Toegangsopties voor Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)
Amyotrofische laterale sclerose (ALS), soms ook de ziekte van Lou Gehrig of de motorneuronenziekte (MND) genoemd, is een snel progressieve neurologische aandoening die onveranderlijk fataal is en de zenuwcellen aantast die verantwoordelijk zijn voor het aansturen van willekeurige spieren, de motorneuronen. Bij ALS degenereren de motorneuronen of sterven ze af, waardoor ze geen boodschappen meer naar de spieren sturen. De spieren kunnen niet meer functioneren en verzwakken geleidelijk totdat de hersenen uiteindelijk niet meer in staat zijn vrijwillige bewegingen te starten en te controleren. Geleidelijk aan worden alle willekeurige spieren aangetast en verliezen patiënten hun kracht en vermogen om hun armen, benen en lichaam te bewegen. Wanneer de spieren in het middenrif en de borstwand uitvallen, verliest de patiënt zijn of haar vermogen ... Lees verder "te ademen en is beademingsondersteuning nodig. De meeste mensen met ALS sterven aan ademhalingsmoeilijkheden, meestal binnen 3 tot 5 jaar na het begin van de symptomen. Ongeveer 10% van de ALS-patiënten overleeft echter 10 jaar of langer. Een kleinere groep van ongeveer 5% van de ALS-patiënten overleeft 20 jaar of langer. ALS komt vaker voor in de leeftijdsgroep van 40 tot 70 jaar, met een hogere incidentie bij mensen ouder dan 50 jaar. "Onder de studies die deze gegevens rapporteerden, was de gemiddelde ± standaardafwijking (SD) leeftijd voor het begin van de ALS-ziekte 61,8 ± 3,8 jaar (range 54-67); de gemiddelde ± SD leeftijd voor de ALS-diagnose was 64,4 ± 2,9 jaar (range 58-68). De gemiddelde ± SD diagnostische vertraging was 12,6 ± 2,6 maanden (range 8,6-16,8)." - Globale epidemiologie van Amyotrofische Laterale Sclerose. Ongeveer 5 tot 10% van alle ALS-gevallen zijn familiaal (overgeërfd) en de overige 90% sporadisch. Hoewel ALS op basis van de prevalentie als een zeldzame ziekte wordt geclassificeerd, komt de ziekte in feite vrij vaak voor. Elk jaar worden er wereldwijd ongeveer 140.000 nieuwe gevallen gediagnosticeerd. Helaas is er momenteel geen genezing voor ALS. Echter, zoals verklaard door het medisch centrum de Mayo Kliniek: "Behandelingen kunnen de schade van amyotrofische laterale sclerose niet terugdraaien, maar ze kunnen de progressie van de symptomen vertragen, complicaties voorkomen en u comfortabeler en onafhankelijker maken." - Mayo Kliniek. Behandelingen zijn bedoeld om de symptomen te verlichten en de kwaliteit van leven voor individuen te verbeteren. Ondersteunende zorg kan het beste worden verleend door multidisciplinaire teams van zorgverleners, zoals artsen, apothekers, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten, voedingsdeskundigen en maatschappelijk werkers en verpleegkundigen in de thuiszorg en hospice, die een geïndividualiseerd plan van medische en fysiotherapie kunnen opstellen en speciale apparatuur ter beschikking kunnen stellen om de patiënt zo mobiel en comfortabel mogelijk te houden. Er zijn twee medicijnen die zijn goedgekeurd door belangrijke regelgevende instanties zoals de Food and Drug Administration (FDA) van de Verenigde Staten voor de behandeling van ALS: edaravone (Radicut/Radicava) - Dit medicijn werd onder de naam Radicava in mei 2017 goedgekeurd door de FDA en onder de naam Radicut in juni 2015 door het Japanse Pharmaceuticals and Medical Devices Agency (PMDA) voor de behandeling van ALS. Het bleek tijdens klinische proeven de progressie van de ziekte bij sommige patiënten te vertragen. edaravone wordt toegediend via intraveneuze infusie (meestal 10-14 dagen achter elkaar, een keer per maand), en bijwerkingen kunnen zijn: blauwe plekken, loopstoornissen, netelroos, zwelling en kortademigheid. Riluzole - Dit was het allereerste geneesmiddel dat voor de behandeling van ALS werd goedgekeurd en lijkt bij sommige mensen de voortgang van de ziekte te vertragen. Riluzole wordt als pil ingenomen en kan bijwerkingen hebben zoals duizeligheid, maag- en darmstoornissen en een verminderde longfunctie. Er worden voortdurend nieuwe studies en onderzoeken naar veelbelovende medicijnen uitgevoerd en wanneer een nieuw medicijn door een belangrijke regelgevende instantie wordt goedgekeurd, streeft everyone.org ernaar om het zo snel mogelijk wereldwijd beschikbaar te stellen aan patiënten. Hoewel de meeste medicijnen tegen ALS de symptomen van de ziekte bestrijden naarmate deze verergert, zijn er ook niet-medicinale therapieën die patiënten kunnen helpen, zoals fysiotherapie om de spieren langer sterker te houden, watertherapie om spierkrampen te verlichten en het aanpassen van het dieet wanneer het slikken wordt aangetast.
