Wat is Tudca? | Informatie & vragen
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een snel progressieve neurologische ziekte die de neuronen aantast die betrokken zijn bij vrijwillige beweging, de zogenaamde motorneuronen. Het staat ook bekend als Motor Neuron Disorder (MND) of de ziekte van Lou Gherig. ALS is een ziekte waarvoor niet veel behandelingsmogelijkheden bestaan, hoewel er vooruitgang is geboekt en er veel onderzoek wordt gedaan.
Wat is ALS?
ALS is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die leidt tot ernstige invaliditeit en uiteindelijk de dood tot gevolg heeft. De invaliditeit, die wordt veroorzaakt door het verlies van vrijwillige functie, houdt rechtstreeks verband met de beschadiging en het geleidelijke verlies van motorische neuronen. Motorische neuronen zijn zenuwcellen die zich uitstrekken van de hersenen naar het ruggenmerg en naar spieren in het hele lichaam. Ze zijn essentieel voor het verzenden van boodschappen van de hersenen naar de spieren.
Zie de referenties onderaan de pagina voor meer informatie.
Hoe beïnvloedt ALS het lichaam?
Zie de referenties onderaan de pagina voor meer informatie.
Wie krijgt ALS?
Zie de referenties onderaan de pagina voor meer informatie.
Is er een geneesmiddel voor ALS?
Helaas is er momenteel geen genezing voor ALS. Maar, zoals verklaard door het medisch centrum de Mayo Clinic:
"Behandelingen kunnen de schade van amyotrofische laterale sclerose niet ongedaan maken, maar ze kunnen de progressie van de symptomen vertragen, complicaties voorkomen en je comfortabeler en onafhankelijker maken.".
Behandelingen zijn bedoeld om de symptomen te verlichten en de levenskwaliteit van mensen te verbeteren. Ondersteunende zorg wordt het best geboden door multidisciplinaire teams van zorgverleners zoals artsen, verpleegkundigen en verschillende therapeuten, met als doel patiënten zo mobiel en comfortabel mogelijk te houden 2.
Medicijnen voor de behandeling van ALS
Dit zijn enkele van de medicijnen die worden gebruikt om patiënten met ALS te behandelen. Dit is niet bedoeld als een volledige lijst of gids.
edaravone Radicut)
Een radicaalvanger die is goedgekeurd door het Japanse PMDA en door de Amerikaanse FDA voor de behandeling van ALS.
+Leesmeer
edaravone generiek
Een generieke ✢ versie van edaravone, geproduceerd door verschillende fabrikanten. Het is goedgekeurd door het Japanse PMDA voor de behandeling van herseninfarcten.
+Leesmeer
Ibudilast Ketas)
Het heeft een ontstekingsremmend en neuroprotectief effect op de hersenen. Het is door het Europese EMA en de Amerikaanse FDA aangewezen als weesgeneesmiddel* voor de behandeling van ALS.
+Leesmeer
Tudcabil (Tudca)
Een galzout dat van nature voorkomt in het lichaam. Het is door de Europese Geneesmiddelenautoriteit (EMA) aangewezen als weesgeneesmiddel* voor de behandeling van ALS.
+Leesmeer
Ammonaps sodium phenylbutyrate)
Een medicijn dat wordt gebruikt voor de behandeling van patiënten met ureumcyclusstoornissen. Neurologen schrijven Ammonaps soms voor als off-labelbehandeling voor mensen die lijden aan ALS.
+LeesmeerGenerieke geneesmiddelen zijn geneesmiddelen die zijn gemaakt om hetzelfde te zijn als een merkgeneesmiddel dat al op de markt is in doseringsvorm, veiligheid, sterkte, toedieningsweg, kwaliteit, prestatiekenmerken en beoogd gebruik. Een generiek geneesmiddel werkt op dezelfde manier en biedt hetzelfde klinische voordeel als de merknaamversie.
* Weesgeneesmiddelen zijn geneesmiddelen voor aandoeningen die zo zeldzaam zijn dat het onwaarschijnlijk is dat ze voldoende winst zullen genereren om de onderzoeks- en ontwikkelingskosten te rechtvaardigen. Elk regelgevend agentschap (bijv. de FDA of EMA) heeft een onafhankelijk proces voor het toekennen van de status van weesgeneesmiddel. Sponsors van deze geneesmiddelen ontvangen stimulansen van de agentschappen om de ontwikkeling en toelating van deze therapeutica te ondersteunen en te vergemakkelijken.
Als je meer wilt weten over een van de bovenstaande medicijnen en hoe je er mogelijk toegang toe kunt krijgen, kun je praten met een van onze gediplomeerde apothekers.
Neem contact opGegevens van patiënten *
Geslacht
Leeftijd bij eerste symptoom
Veelvoorkomende symptomen
* Deze gegevens zijn afkomstig van de website PatientsLikeMe. Dit platform werd in eerste instantie gebouwd voor mensen met ALS, met de bedoeling om patiënten met elkaar in contact te brengen. Het platform is nu uitgegroeid tot meer dan 600.000 patiënten die hun ervaringen met 2.800 aandoeningen bijhouden en rapporteren en is een van de grootste archieven van door patiënten gerapporteerde gegevens die vandaag beschikbaar zijn.
Op PatientsLikeMe zijn er in totaal 12.230 patiënten met amyotrofische laterale sclerose. Niet iedereen heeft bijgedragen aan al deze statistieken 4.
Meer informatie over Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)
-
![Wat is Tudca? | Informatie & vragen]()
-
![Hoe effectief is Radicut edaravone) voor ALS?]()
Hoe effectief is Radicut edaravone) voor ALS?
-
![Radicut edaravone) voor ALS]()
Radicut edaravone) voor ALS
Ondersteuning nodig?
Als je ALS-patiënt bent of een familielid met ALS hebt, wil je misschien vragen stellen over de geneesmiddelen voor deze ziekte. Als je vragen wilt stellen over hoe je een geneesmiddel voor ALS kunt krijgen, of over onze service in het algemeen, staat ons team van gediplomeerde apothekers en deskundigen klaar om ondersteuning te bieden en te helpen bij vragen. Ons team spreekt 17 verschillende talen en staat klaar om te helpen.
Wie is everyone.org?
everyone.org maakt de nieuwste goedgekeurde medicijnen beschikbaar voor patiënten, ziekenhuizen en artsen over de hele wereld, op een manier die aan de wet voldoet. We kopen innovatieve medicijnen in tegen de best mogelijke prijzen en zorgen voor een veilige en efficiënte levering. We hebben met succes geleverd aan meer dan 88 landen wereldwijd en hebben al meer dan 11.000 artsen en patiënten ondersteund.
Lees meer
