Ik hou van iemand die zeldzaam is

Vandaag is het Zeldzame Ziektendag, maar zeldzame ziekten zijn niet zo zeldzaam bij everyone.org. Velen van ons zijn persoonlijk getroffen door zeldzame ziekten en onze collega Sera is helaas geen uitzondering.

V: Hoi Sera, vertel eens over je vader.
A: Mijn vader is sterk, ik kijk echt tegen hem op als een held. Hij werkt in de gezondheidszorg in Turkije en heeft in zijn leven voor veel mensen gezorgd. Zo is hij altijd geweest. Hij is extravert, sociaal en super slim.

V: Hoe werd de diagnose gesteld?
A: In 2015 werd ontdekt dat mijn vader een lage bloeddruk had, maar we dachten dat het een normaal gevolg was van ouder worden. Toen kreeg hij evenwichtsproblemen, waarvan we dachten dat het te maken had met de lage bloeddruk. Het bleek dat hij een embolie (bloedprop) in zijn oor had gehad, dus een tijd lang kon hij niet zien of zelfs zijn ogen bewegen omdat het pijn deed en hem misselijk maakte. In 2017 kreeg hij de diagnose Parkinson, omdat dit soortgelijke symptomen heeft als langzaam bewegen, stijve spieren en een slecht evenwicht.
Eind 2017 had hij minstens 10 deskundigen gezien die bevestigden dat het geen Parkinson was. Zelfs onder deskundigen was het niet gemakkelijk om erachter te komen wat hij precies had. Zijn ziekte heet Multiple System Atrophy (MSA) en staat ook bekend als de ziekte van Parkinson Plus, Parkinsonisme of, vroeger, het Shy-Drager syndroom.

V: Wat weet je over MSA?
A: Het is een zeldzame neurologische aandoening en deskundigen zijn er nog niet achter hoe of waarom het ontstaat. Er is geen behandeling voor. Het komt meestal voor bij volwassenen boven de 50. Mijn vader was 70 toen hij de symptomen begon te vertonen.

V: Aangezien er geen behandeling is, wat doet hij om MSA te bestrijden?
A: Hij neemt dopamine en andere medicijnen om de symptomen die lijken op Parkinson te behandelen. Dat zijn ongeveer 10 pillen per dag. De voedingsdeskundige zette hem op een voornamelijk plantaardig dieet zonder alcohol. Hij krijgt ook vier keer per week fysiotherapie, massage en logopedie.

V: Wat voor symptomen heeft je vader nu?
A: Vader heeft een agressief, snel progressief type MSA, zelfs in vergelijking met andere patiënten. Hij kan niet meer duidelijk spreken en zijn bewegingen zijn ongecontroleerd; dat komt en gaat. Hij heeft moeite met verteren en schreeuwt in zijn slaap zonder zich te herinneren waarom.

V: Er zijn vaak psychologische gevolgen verbonden aan het leven met een ziekte. Hoe beïnvloedt dit je vader?
A: Het is moeilijk omdat hij een heel sociale man was, hij sprak altijd af met vrienden in het weekend, hij was heel actief in de gemeenschap en zo. Nu is hij altijd moe en kan hij de dagelijkse dingen niet meer doen zoals vroeger. Hij is niet gemotiveerd en wordt gemakkelijker emotioneel. Door zijn beperkte mobiliteit voelt hij zich als een last. Hij maakt zich zorgen over wat de toekomst voor hem in petto heeft (zo te lezen is die niet goed) en maakt zich zorgen dat hij niet voor zijn gezin zal kunnen zorgen.

V: Wat voor effect heeft het op jou?
A: Het is echt moeilijk om mijn vader zo te zien. Het voelt alsof mijn handen gebonden zijn en ik niets anders kan doen dan zitten en wachten. Het zorgt ervoor dat ik hem meer waardeer en deze tijd niet voor lief neem. Hij is nog steeds mijn vader, mijn held.