PERSBERICHT: Britten met ALS, MS en kanker hoeven niet jaren te wachten

Britten met ALS, MS en kanker hoeven geen jaren meer te wachten - patiënten kunnen nu legaal en zonder gedoe toegang krijgen tot de nieuwste goedgekeurde medicijnen uit het buitenland.

16 november 2017

De startup everyone.org helpt patiënten bij het legaal, veilig en betrouwbaar importeren van de nieuwste goedgekeurde medicijnen uit andere landen. 11 Britse patiënten profiteren hier al van.

Elk jaar bereiken baanbrekende nieuwe behandelingen met vertraging de mensen die ze kunnen helpen. De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) keurde op 5 mei 2017 de eerste behandeling ter wereld goed, edavaroneRadicut / Radicava) voor amyotrofische laterale sclerose (ALS), net als twee jaar eerder in Japan, maar tot op de dag van vandaag is het nog steeds niet beschikbaar voor patiënten in het Verenigd Koninkrijk. Maar 130 ALS-patiënten zijn dit jaar alleen al door everyone.org geholpen, waaronder 8 in Groot-Brittannië, om dit baanbrekende medicijn te krijgen. Vertragingen bij het verkrijgen van medicijnen komen vaak voor en kunnen oplopen tot jaren, maar de schokkende waarheid is dat deze vertragingen in veel gevallen willekeurig zijn. De baanbrekende nieuwe sociale onderneming everyone.org daagt dit uit en geeft patiënten nieuwe hoop.

"Ik was er getuige van hoe een dierbare hard vocht om toegang te krijgen tot een door de FDA goedgekeurd medicijn dat zijn leven had kunnen redden", zegt de Nederlandse CEO en oprichter Sjaak Vink. "Maar everyone.org maakt een enorme stap in de goede richting door een veilige en efficiënte manier te bieden voor individuen om legaal de nieuwste goedgekeurde medicijnen te kopen - iets wat voorheen heel moeilijk te bereiken was. Patiënten hebben deze behandelingen nodig; ze hebben geen tijd om te zitten wachten. Het gaat om keuzevrijheid. Als deze medicijnen zijn goedgekeurd en geschikt worden geacht voor patiënten in de VS, dan moet elke patiënt die de behandeling nodig heeft er toegang toe kunnen krijgen - met zo min mogelijk gedoe."

Na veel ALS-patiënten te hebben geholpen, is het bedrijf nu van plan om multiple sclerose-patiënten te helpen met een geneesmiddel genaamd ocrelizumab Ocrevus) - de allereerste behandeling voor primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) die in maart van dit jaar door de FDA werd goedgekeurd. Het medicijn werd in juli ook goedgekeurd in Australië, maar is nog steeds niet beschikbaar in het Verenigd Koninkrijk. Er is momenteel geen goedgekeurd medicijn voor PPMS, voor een ziekte die alleen al in Groot-Brittannië 100.000 mensen treft, waarvan naar schatting 15% PPMS zal hebben.

In tegenstelling tot groothandelaren en farmaceutische bedrijven (momenteel de belangrijkste leveranciers van klinieken en ziekenhuizen) die geen medicijnen aan particulieren mogen verkopen, kan everyone.org legaal rechtstreeks zaken doen met patiënten en hun artsen op 'named patient basis'. Het is momenteel de enige organisatie in de medische industrie wereldwijd die dit doet en heeft al meer dan 1500 medicijnen naar 50 landen in 6 continenten verscheept.

Gediplomeerd apotheker en everyone.org Patient Support Manager Marta Enes voegt hieraan toe: "De verzoeken die we van patiënten krijgen zijn soms gewoon hartverscheurend. Ze vertellen ons vaak hoe dankbaar ze zijn dat we bestaan, dat we hen kunnen helpen - sommigen zijn al lang op zoek naar manieren om een medicijn te importeren voordat ze ons vinden." Het Amsterdamse bedrijf is geregistreerd bij het Ministerie van Volksgezondheid in Den Haag (Nederland) en heeft een personeelsbestand dat bestaat uit 14 nationaliteiten, waaronder artsen, gediplomeerde apothekers, juristen en deskundigen uit de medische industrie.

Esther Dyson, een veelgeprezen investeerder en innovator in de gezondheidszorg, die door de New York Times ooit de 'meest invloedrijke vrouw in de technologiesector' werd genoemd, zegt: "De reden dat ik de eerste investeerder in en supporter van everyone.org werd, was omdat ik ervan overtuigd was dat dit patiëntenplatform moest bestaan. Voordat zij er waren, was er gewoon geen andere praktische oplossing voor mensen die toegang nodig hadden tot pas goedgekeurde behandelingen buiten hun eigen land."

---.