Marc's verhaal: Een korte blik op het leven met ALS in de VS
Laatst bijgewerkt: 30 juni 2021
U kunt legaal toegang krijgen tot nieuwe geneesmiddelen, zelfs als ze niet zijn goedgekeurd in uw land.
Leer hoe
Ons ondersteuningsteam spreekt dagelijks met veel patiënten, maar af en toe hebben we het geluk dat we een verhaal kunnen vertellen dat door de patiënt zelf is geschreven. Hier volgt zo'n verhaal van een meneer in de Verenigde Staten met de ziekte van Lou Gehrig, ook bekend als amyotrofische laterale sclerose (ALS) of de ziekte van de motorneuronen (MND).
Diagnose
Mijn naam is Marc en in de zomer van 2018 kreeg ik de diagnose ALS. Ik begon symptomen te krijgen in 2016. Deze ziekte heeft mijn leven totaal veranderd. Ik ging van een sociaal actief individu naar rolstoelgebonden en volledig afhankelijk van mijn familie voor persoonlijke verzorging.
Behandeling
Er is geen genezing bekend voor ALS. Mijn gezondheid is zeer snel achteruit blijven gaan. Nadat ik meerdere artsen en zorgverleners in verschillende medische instellingen had bezocht en wat in feite neerkwam op een doodvonnis, heb ik besloten om een experimentele behandeling te proberen, ibudilast, die door mijn arts werd aanbevolen. Deze behandeling wordt momenteel klinisch onderzocht in de Verenigde Staten om te bestuderen of het de progressie van ALS kan vertragen. Dit medicijn, dat door de FDA is aangewezen als weesgeneesmiddel, is in Amerika niet te koop.
Er is hulp beschikbaar
Ik kon mijn ibudilast krijgen via een overzees bedrijf genaamd everyone.org. Het proces was naadloos en erg gemakkelijk met de toegewijde medewerkers van het bedrijf die je op de hoogte hielden van elke stap in het bestelproces tot aan de levering. Het personeel volgde me zelfs op om er zeker van te zijn dat ik tevreden was over de service. Ik was erg tevreden over het algehele bestelproces bij everyone.org.
-Marc, mei 2019
