Marc's verhaal: Een korte blik op het leven met ALS in de VS...

Ons ondersteuningsteam spreekt elke dag met veel patiënten, maar af en toe hebben we het geluk dat we een door de patiënt geschreven verhaal kunnen doorgeven. Hier is zo'n verhaal van een heer in de Verenigde Staten met de ziekte van Lou Gehrig, ook wel bekend als amyotrofe laterale sclerose (ALS) of motorneuronziekte (MND).

Diagnose

Mijn naam is Marc en in de zomer van 2018 werd bij mij de diagnose ALS gesteld. In 2016 begon ik symptomen te krijgen. Deze ziekte heeft mijn leven totaal veranderd. Ik ben van een sociaal actief individu naar een rolstoelgebruiker gegaan en ben voor mijn persoonlijke verzorging volledig afhankelijk van mijn familie.

Behandeling

Er is geen genezing voor ALS bekend. Mijn gezondheid is zeer snel achteruitgegaan. Na meerdere artsen en gezondheidswerkers in verschillende medische instellingen te hebben bezocht en een doodvonnis te hebben ontvangen, heb ik besloten om een experimentele behandeling te proberen, ibudilast, die door mijn arts is aanbevolen. Deze behandeling wordt momenteel in de Verenigde Staten aan klinische proeven onderworpen om te onderzoeken of het de progressie van ALS kan vertragen. Dit geneesmiddel, dat door de FDA als weesgeneesmiddel is aangewezen, is in Amerika niet te koop.

Hulp is beschikbaar

Ik kon mijn ibudilast verkrijgen via een overzees bedrijf genaamd everyone.org. Het proces verliep naadloos en was erg gemakkelijk met de toegewijde medewerkers van het bedrijf die je op de hoogte hielden van elke stap in het bestelproces tot aan de levering. Het personeel zorgde er zelfs voor dat ik tevreden was over de service. Ik was erg tevreden over het algehele bestelproces bij everyone.org.

-Marc, mei 2019