Het recht van een patiënt om te proberen

Mirjam Bink's verhaal over haar vader en zijn poging om toegang te krijgen tot een nieuwe behandeling voor multipele systeematrofie

Deze week spraken we met een van onze ambassadeurs, Mirjam Bink - Nederlandse zakenvrouw en medeoprichter van ONL for Entrepreneurs. Ze sprak met ons over haar liefde voor sociale ondernemingen, over haar pogingen om toegang te krijgen tot een nieuw medicijn (MSA-behandeling) voor haar overleden vader en het enige wat hij zou zeggen tegen elke dokter die hij ontmoette.

Geïnterviewd door Rachel Leung

"Ik geloof dat ondernemerschap een sleutelrol speelt bij het oplossen van sociale problemen. Ondernemers denken anders als ze een probleem zien dat moet worden opgelost - ze zien het probleem, zien de kans en steken de handen uit de mouwen om het te realiseren. Ik hou van de ondernemersgeest en heb een zwak voor degenen die het aandurven om de status quo te verstoren en ten goede uit te dagen. Ik ontmoette Sjaak Vink (medeoprichter van everyone.org) tijdens een workshop over bedrijfsgroei, maar het grappige is dat we niet echt over onze respectievelijke bedrijven hebben gesproken, dus ik had nog niet eens van everyone.org gehoord!

Kort daarna struinde ik het internet af op zoek naar nieuwe behandelmogelijkheden voor multiple systeem atrofievoor mijn vader. Hij had drie jaar geleden de diagnose gekregen en te horen gekregen dat hij niet lang meer te leven had. Ik ontdekte een nieuwe behandeling die oorspronkelijk was goedgekeurd voor de behandeling van leukemie; de resultaten waren bemoedigend. Mijn vader had niets te verliezen en alles te winnen - hij wilde het proberen, was bereid ervoor te betalen en was bereid alle benodigde papieren te ondertekenen waarin stond dat hij alle verantwoordelijkheid voor het gebruik van het medicijn op zich zou nemen. Zijn neuroloog was bereid om het recept uit te schrijven, maar het ziekenhuis overtuigde hem van de mogelijke juridische gevolgen en dus trok hij het recept in. Zonder recept konden we niet aan het medicijn komen.

Ik bleef zoeken naar een oplossing, vroeg het aan iedereen die ik kende, en de naam van Sjaak bleef maar opduiken! Dus belde ik Sjaak voor advies. Hij vroeg zijn team om namen van neurologen te vinden die niet alleen bereid waren, maar ook in staat waren om het medicijn voor te schrijven. Aan het eind van de rit denk ik dat zo'n beetje elke neuroloog in Nederland de naam van mijn vader kende. We hebben onze persoonlijke netwerken tot het uiterste benut, maar het mocht helaas niet baten. Nederland is nog steeds vrij conservatief als het gaat om het zelfbeschikkingsrecht van patiënten. Euthanasie is hier legaal. "Waarom kan ik er op elk moment voor kiezen om mijn leven te beëindigen, maar mag ik geen pil proberen die in elke apotheek wordt verkocht die ik ken?" vroeg mijn vader dan. "Een medicijn dat in het ergste geval een stervende man kan doden, maar in het beste geval mijn situatie drastisch kan verbeteren?"

"Ik wil niet dat mijn nabestaanden zien dat dit medicijn werkt, wetende dat ik niet de kans heb gekregen om het te proberen."

Gelukkig konden we een Duitse arts vinden die het medicijn aan mijn vader voorschreef.Het was te laat om de ziekte te stoppen, maar mijn vader won er zoveel bij dat het het absoluut waard was. Hij kon weer schrijven, zijn spraak werd beter; hij kreeg meer mobiliteit - vooral in zijn nek. Hij kon naar het toilet gaan; hij danste zelfs een paar passen in de armen van mijn moeder. Hij stierf vredig en waardig in september vorig jaar, op 62-jarige leeftijd. Ik ben zo blij dat hij het medicijn heeft kunnen proberen en ik hoop dat anderen die dat willen ook de mogelijkheid krijgen om het te proberen. "Ik wil niet dat mijn nabestaanden zien dat dit medicijn werkt, wetende dat ik niet de kans heb gekregen om het te proberen," zei hij tegen elke specialist die hij ontmoette.

Het minste wat ik kan doen is everyone.org helpen in zijn missie om ervoor te zorgen dat patiënten die een nieuw goedgekeurd geneesmiddel uit het buitenland willen proberen, er daadwerkelijk toegang toe kunnen krijgen - met toestemming van hun arts - snel en met zo min mogelijk gedoe. Elke patiënt heeft recht op zelfbeschikking. Natuurlijk moeten we oppassen dat niemand misbruik maakt van de wens van een patiënt om te leven - maar een patiënt de kans ontzeggen om een behandeling te proberen als hij goed geïnformeerd is en bereid en in staat is om er zelf voor te betalen, is gewoon niet juist.

Ik ben 100% toegewijd aan het doel van everyone.org- de naam zegt het al. Het gaat over sociale verandering, het gaat over medicijnen - het is een wereldwijd netwerk en het gaat over het brengen van nieuwe medicijnen naar patiënten, ongeacht waar ze zich bevinden."

Heb jij een verhaal over een poging om toegang te krijgen tot een nieuwe behandeling dat je graag wilt delen? We horen graag van je! Stuur een e-mail naar [email protected].