Het recht van de patiënt om te proberen

Mirjam Bink's verhaal over haar vader en zijn poging om toegang te krijgen tot een nieuwe behandeling voor multiple system atrophy

Deze week hebben we gesproken met een van onze ambassadeurs, Mirjam Bink - Nederlandse zakenvrouw en mede-oprichter van ONL for Entrepreneurs. Ze sprak met ons over haar liefde voor sociale ondernemingen, over pogingen om een nieuw medicijn (MSA-behandeling) te krijgen voor haar overleden vader, en het enige wat hij zou zeggen tegen elke dokter die hij ontmoette.

Geïnterviewd door Rachel Leung

"Ik geloof dat ondernemerschap een sleutelrol speelt bij het oplossen van sociale problemen. Ondernemers denken anders als ze een probleem zien dat moet worden opgelost - ze zien het probleem, zien de kans en steken de handen uit de mouwen om het te realiseren. Ik hou van de ondernemersgeest en heb een zwak voor degenen die het aandurven om de status quo te verstoren en ten goede uit te dagen. Ik ontmoette Sjaak Vink (medeoprichter van everyone.org) tijdens een workshop over bedrijfsgroei, maar het grappige is dat we niet echt over onze respectievelijke bedrijven hebben gesproken, dus ik had nog nooit van everyone.org gehoord!

Kort daarna was ik op het internet aan het vissen op zoek naar nieuwe mogelijkheden voor de atrofytische behandeling van mijn vader. Hij was drie jaar geleden gediagnosticeerd en vertelde dat hij niet lang meer te leven had. Ik ontdekte een nieuwe behandeling die oorspronkelijk was goedgekeurd voor de behandeling van leukemie; de resultaten waren bemoedigend. Mijn vader had niets te verliezen en alles te winnen - hij wilde het proberen, was bereid om ervoor te betalen en was bereid om alle benodigde papieren te ondertekenen om te zeggen dat hij alle verantwoordelijkheid voor het gebruik van het medicijn op zich zou nemen. Zijn neuroloog was bereid om het recept te schrijven, maar het ziekenhuis overtuigde hem van de mogelijke juridische gevolgen en dus trok hij het in. Zonder recept hadden we geen toegang tot het medicijn.

Ik bleef zoeken naar een oplossing en vroeg iedereen die ik kende, en Sjaak's naam bleef maar opduiken! Dus belde ik Sjaak voor advies. Hij vroeg zijn team om namen te vinden van neurologen die misschien niet alleen bereid waren, maar ook in staat waren om het medicijn voor te schrijven. Uiteindelijk denk ik dat vrijwel elke neuroloog in Nederland de naam van mijn vader kende. We hebben onze persoonlijke netwerken tot het uiterste gedreven, maar helaas zonder resultaat. Nederland is nog steeds vrij conservatief als het gaat om het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt. Euthanasie is hier legaal. "Hoe komt het dat ik kan kiezen om mijn leven te beëindigen wanneer ik maar wil, maar geen pil kan proberen die in elke apotheek die ik ken wordt verkocht?" zou mijn vader vragen. "Een medicijn dat in het ergste geval een al stervende man zou kunnen doden, maar in het beste geval mijn situatie drastisch zou kunnen verbeteren?"

"Ik wil niet dat mijn overlevende familie ziet dat dit medicijn werkt, wetende dat ik niet de kans kreeg om het te proberen."

Gelukkig hebben we een Duitse dokter gevonden die het medicijn aan mijn vader heeft voorgeschreven.Het was te laat om de ziekte te stoppen, maar mijn vader heeft er zoveel baat bij gehad dat het absoluut de moeite waard was. Hij kon weer schrijven, zijn spraak verbeterde; hij kreeg meer mobiliteit - vooral in zijn nek. Hij kon naar het toilet gaan; hij danste zelfs een paar passen in de armen van mijn moeder. Hij stierf in september vorig jaar vredig en waardig, op 62-jarige leeftijd. Ik ben zo blij dat hij het medicijn heeft kunnen proberen, en ik hoop dat anderen die het willen ook de mogelijkheid hebben om het te proberen. "Ik wil niet dat mijn overlevende familie ziet dat dit medicijn werkt, wetende dat ik niet de kans kreeg om het te proberen," zei hij tegen elke specialist die hij ontmoette.

Het minste wat ik kan doen is everyone.org helpen in zijn missie om ervoor te zorgen dat patiënten die een nieuw goedgekeurd geneesmiddel uit het buitenland willen proberen, er daadwerkelijk toegang toe kunnen krijgen - met toestemming van hun arts - snel en met zo min mogelijk gedoe. Elke patiënt heeft recht op zelfbeschikking. Natuurlijk moeten we oppassen dat niemand misbruik maakt van de wens van een patiënt om te leven - maar een patiënt de kans ontzeggen om een behandeling te proberen als hij goed geïnformeerd is en bereid en in staat is om er zelf voor te betalen, is gewoon niet juist.

Ik zet me voor 100% in voor everyone.org- de naam zegt het al. Het gaat over sociale verandering, het gaat over medicijnen - het is een wereldwijd netwerk en het gaat over het brengen van nieuwe medicijnen naar patiënten, ongeacht waar ze zich bevinden."

Heb je een verhaal over het proberen toegang te krijgen tot een nieuwe behandeling die je wilt delen? We horen graag van u! E-mail ons op [e-mail beschermd].