Mirjams verhaal
Laatst bijgewerkt: 13 oktober 2022
U kunt legaal toegang krijgen tot nieuwe geneesmiddelen, zelfs als ze niet zijn goedgekeurd in uw land.
Leer hoeMirjam is een toegewijde sportster, een fervent lezer, directeur van verschillende basisscholen, getrouwd en moeder van twee jongens. In maart 2014, op 39-jarige leeftijd, kreeg ze de diagnose B-cel non-Hodgkin lymfoom (een agressieve snelgroeiende kanker).
Haar arts vertelde haar dat 70-80% van de patiënten goed reageert op conventionele medicijnen. In eerste instantie reageerde Mirjam goed op de chemotherapie, maar dit hield geen stand en haar kanker verergerde. Ze probeerde andere behandelingen, waaronder chemotherapie en verschillende immuuntherapieën. Als de tumor klein genoeg was geweest, had ze misschien een stamceltransplantatie kunnen krijgen, maar dat was niet het geval. Haar arts stelde een nieuwe immuuntherapie voor die nog niet was goedgekeurd voor non-Hodgkin lymfoom. Ze probeerde mee te doen aan een klinische studie, maar dat lukte niet. Het leek het einde van de weg voor Mirjam.
Gelukkig was dat niet het geval. Mirjam weigerde op te geven en na contact te hebben opgenomen met patiëntenvoorlichters kwam ze erachter dat het medicijn dat ze zo graag wilde, vanuit de VS bij haar bezorgd kon worden. Haar arts zou het moeten voorschrijven en ze zou het medicijn zelf moeten betalen, maar het was mogelijk.
Onverwacht wilde de arts het medicijn niet voorschrijven, omdat het nog niet was goedgekeurd in Europa. Maar "nee" was geen optie voor Mirjam; ze vond een andere arts die wel bereid was om de immunotherapie voor te schrijven met inachtneming van de Europese regelgeving. Binnen 2 maanden brachten haar zussen € 45.000 bijeen van vrienden en familie. Mirjam kon eindelijk deze nieuwe behandeling uitproberen.
Mirjams lichaam reageerde goed op de immunotherapie. Binnen een paar dagen voelde ze zich beter. Belangrijker nog, de tumor slonk snel, zo snel dat ze in aanmerking kwam voor een stamceltransplantatie. Vandaag leeft Mirjam nog steeds, in goede gezondheid en dankbaar voor iedereen die haar heeft geholpen.
Mirjams advies? "We leven in een snel veranderende wereld - een 'nee' kan binnen een dag een 'ja' worden. De ene arts zegt nee en de andere zegt ja. Accepteer geen nee als antwoord."
