10 dingen die je moet weten over multipel myeloom

*Bijgewerkt op 24/06/19. Van tijd tot tijd plaatsen we een update wanneer we links naar verouderde of niet werkende inhoud en services ontdekken. 

Multipel myeloom is een behandelbare maar ongeneeslijke bloedkanker die meestal in het beenmerg voorkomt. Het is een relatief zeldzame vorm van kanker die jaarlijks ongeveer 30.000 nieuwe mensen ^treft1. Het is moeilijk te diagnosticeren tot het in een vergevorderd stadium is en wordt voornamelijk behandeld met chemotherapie en stamceltherapieën. Maar de overlevingskansen nemen toe, vooral omdat er vooruitgang in de behandeling wordt ontdekt. Hier zijn de tien dingen die je moet weten over de ziekte.

1. Wat is multipel myeloom?
2. Risicofactoren en oorzaken
3. Symptomen
4. Positieve resultaten van doelgerichte therapieën
5. Tom Brokaw leeft met de ziekte
6. Hoe wordt de diagnose gesteld?
7. Stadia en classificaties
8. Het is te behandelen, niet te genezen
9. Er is een internationaal ondersteuningsnetwerk
10. Het overlevingspercentage blijft stijgen

Let op: niets kan de zorg van uw arts vervangen. Breng geen wijzigingen aan in je behandeling of schema's zonder eerst met je zorgverleners te overleggen. Dit artikel is niet bedoeld om een diagnose te stellen of een ziekte te behandelen.

1. Wat is multipel myeloom?

Multipel myeloom is een vorm van kanker die meestal in een bot ontstaat door de aanwezigheid van kwaadaardige plasmacellen. Onder normale omstandigheden ontwikkelen plasmacellen zich uit B-cellen - een type cel dat door het immuunsysteem wordt gebruikt om ziekten of infecties te bestrijden. Wanneer B-cellen reageren op een infectie of ziekte, veranderen ze in plasmacellen, die verantwoordelijk zijn voor het maken van antilichamen om ziektekiemen te helpen bestrijden. Deze plasmacellen worden voornamelijk in het beenmerg gevonden.

Soms, nadat plasmacellen zich hebben ontwikkeld, kunnen ze uit de hand gaan groeien en een tumor vormen die plasmacytoom wordt genoemd. Deze tumoren ontwikkelen zich meestal in een bot, maar kunnen soms ook in andere lichaamsweefsels worden gevonden. Wanneer iemand meer dan één van deze tumoren ontwikkelt, heeft hij of zij multipel myeloom.

2. Risicofactoren en oorzaken

In tegenstelling tot veel andere vormen van kanker zijn er maar heel weinig risicofactoren bekend die verband houden met het krijgen van multipel myeloom. Deze factoren staan hieronder vermeld.

• Leeftijd: De meeste diagnoses worden gesteld bij mensen ouder dan 45 jaar (96 procent) en meer dan 63 procent van de diagnoses wordt gesteld bij mensen ouder dan 65 jaar. Minder dan één procent van de gevallen komt voor bij mensen jonger dan ³⁵³ jaar.
• Ras: Om onbekende redenen komt het meer dan twee keer zo vaak voor bij Afro-Amerikanen dan bij Kaukasische Amerikanen.
• Geslacht: Mannen lopen een iets hoger risico dan vrouwen.
• Familiegeschiedenis: Iemand met een ouder of broer of zus die de ziekte heeft, heeft vier keer meer kans om de ziekte ook te krijgen.
• Obesitas: Overgewicht of obesitas verhoogt het risico.
• Het hebben van andere plasmacelziekten: Iemand met solitair plasmacytoom (een enkele tumor), of iemand die gediagnosticeerd is met monoklonale gammopathie van onbepaalde betekenis, wat een plasmacelaandoening is die normaal gesproken geen problemen veroorzaakt, heeft meer kans om later multipel myeloom te ontwikkelen.
• Straling: Mensen die blootgesteld zijn aan straling lopen een hoger risico.
• Werknemers die worden blootgesteld aan ioniserende straling blijken ook een verhoogd risico op de ziekte te hebben, volgens een onderzoek dat werd uitgevoerd op faciliteiten van het Amerikaanse Ministerie van Energie.
• Blootstelling op het werk: Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat werknemers in industrieën zoals landbouw, leer, petroleum en cosmetologie, en werknemers die worden blootgesteld aan chemicaliën zoals asbest, benzeen en pesticiden een verhoogd risico ^lopen4.

Onderzoekers hebben nog geen duidelijk inzicht in de oorzaken van multipel myeloom, maar ze hebben wel vooruitgang geboekt in het beter begrijpen van hoe specifieke DNA-veranderingen plasmacellen kunnen laten muteren. Onderzoeken tonen aan dat afwijkingen in genen, oncogenen genaamd, die celdeling bevorderen, zich al vroeg in de groei van plasmaceltumoren ontwikkelen. Onderzoeken tonen ook aan dat myelomacellen afwijkingen in hun chromosomen hebben; specifiek onderzoek heeft aangetoond dat er stukken van chromosoom 13 ontbreken.

Uit onderzoek blijkt ook dat bij ongeveer de helft van de mensen bij wie de diagnose multipel myeloom wordt gesteld, een translocatie is opgetreden. Dit is wanneer 'een deel van een chromosoom is verwisseld met een deel van een ander chromosoom in de myeloomcel'.⁵. Wetenschappers hebben ook ontdekt dat mensen met plasmaceltumoren afwijkingen hebben in andere beenmergcellen, waardoor er mogelijk te veel plasmacellen groeien.

3. Symptomen

De vroege stadia van multipel myeloom hebben mogelijk geen symptomen, en zelfs als er symptomen zijn, kunnen ze lijken op de symptomen die bij andere aandoeningen voorkomen. Hieronder staan enkele veelvoorkomende symptomen van de ziekte:

• Vermoeidheid
• Pijn in de botten en/of botbreuken
• Misselijkheid/overgeven
• Toegenomen dorst
• Toegenomen/afgenomen urineren
• Verhoogd risico op infecties
• Verwarring
• Verlies van eetlust/gewichtsverlies
• Rusteloosheid die later wordt gevolgd door aanzienlijke vermoeidheid en zwakte
• Problemen met de nierfunctie

4. Positieve resultaten van doelgerichte therapieën

Er zijn veel medicijnen beschikbaar om multipel myeloom te behandelen, waarbij chemotherapie en autologe stamceltransplantaties (waarbij stamcellen bij de patiënt worden afgenomen) de meest voorkomende zijn, maar een aantal van de meest recente en opwindende behandelingen die beschikbaar zijn gekomen, zijn twee medicijnen genaamd daratumumab en ixazomib, en een vorm van behandeling die bekend staat als immunotherapie.

Darzalex (daratumumab): In november 2015 verleende de FDA 'versnelde goedkeuring' voor daratumumab bij de behandeling van multipel myeloom. Het geneesmiddel mag alleen worden gebruikt door personen die al minstens drie andere soorten therapie hebben ondergaan.

Darzalex maakt deel uit van een categorie geneesmiddelen die monoklonale antilichamen worden genoemd. Het werkt door te binden aan een eiwit genaamd CD38, dat normaal gesproken op het oppervlak van myelomacellen zit. Zodra het zich aan de cel bindt, valt het medicijn de cel aan en geeft het tegelijkertijd het immuunsysteem het signaal om tegen de cellen te vechten.

Bijna een derde van de deelnemers aan het klinische onderzoek (met een mediaan van vijf eerdere therapieën) reageerde positief op het medicijn. Daratumumab kan worden gekocht via onze productpagina.

Ninlaro (ixazomib): Deze volledig orale behandeling is onlangs goedgekeurd door de FDA en wordt gebruikt in combinatie met standaard myeloommedicijnen om mensen te behandelen die al minstens één eerdere therapie hebben ondergaan. Klinische onderzoeksresultaten toonden aan dat het geneesmiddel in combinatie met lenalidomide en dexamethason de 'progressievrije overleving (PFS) bij patiënten met recidief/refractair multipel myeloom' verhoogde. Meer informatie over Ixazomib vindt u in ons productenoverzicht.

Immunotherapie: Bij immunotherapie wordt het immuunsysteem van een persoon gebruikt om een infectie of ziekte te behandelen. In een recent onderzoek ontdekten wetenschappers dat 70 procent van de mensen met multipel myeloom die werden behandeld met immuuntherapie een 'significante klinische respons' hadden op de ^ziekte6. In het onderzoek hadden 14 van de 20 deelnemers met een gevorderde vorm van multipel myeloom een 'bijna volledige of complete respons drie maanden na de behandeling; de mediane progressievrije overleving was 91,1 maanden, terwijl de totale overleving 32,1 maanden duurde^'7. Bovendien werden geen significante bijwerkingen gemeld. Bovendien werden er geen significante bijwerkingen gerapporteerd. Dit is een belangrijke vooruitgang, gezien het feit dat de huidige behandelingen zoals chemotherapie en autologe stamceltransplantaties een lage respons op lange termijn hebben en een gemiddelde overleving tussen de drie en vijf ^jaar8. *Update januari 2018 - Empliciti (elotuzumab), is een type immuuntherapie dat is goedgekeurd in de VS, Europa en Australië, maar nog steeds niet is goedgekeurd in veel andere delen van de wereld en daarom daar niet direct beschikbaar is. Ga voor meer informatie naar onze pagina met een overzicht van geneesmiddelen.

Ondanks de vooruitgang in de behandeling van multipel myeloom zijn niet alle geneesmiddelen tegelijkertijd in dezelfde landen beschikbaar. Dit kan te maken hebben met vertragingen in de eerste goedkeuring door een regelgevende instantie en goedkeuringen binnen een bepaald land - als de fabrikant in dat land goedkeuring heeft aangevraagd. Er is geen wereldwijd, geharmoniseerd goedkeuringssysteem en het is aan fabrikanten om te beslissen waar ze het eerst op de markt willen komen (ook bekend als het aanvragen van een markttoelating). Regelgevende instanties verschillen ook in snelheid, wat tot vertragingen kan leiden.

Bijna elk land ter wereld staat particulieren toe om elders goedgekeurde geneesmiddelen te importeren voor persoonlijk gebruik, waardoor multipel myeloompatiënten toegang kunnen krijgen tot geneesmiddelen die nog niet op de markt zijn. Als je op zoek bent naar een geneesmiddel dat nog niet verkrijgbaar is in jouw land, ga dan naar onze homepage om te ontdekken hoe ons team je kan helpen. 

5. Tom Brokaw leeft met de ziekte en heeft er een boek over geschreven

NBC News presentator Tom Brokaw werd in augustus 2013 gediagnosticeerd met multipel myeloom na een aanval van ernstige rugpijn. Hoewel hij de diagnose aanvankelijk privé wilde houden, kondigde hij uiteindelijk zijn gevecht tegen de ziekte aan. Zijn memoires, A Lucky Life Interrupted, werd vorig jaar gepubliceerd en beschrijft zijn reis na zijn diagnose. Hierin bespreekt Brokaw de uitdagingen waarmee hij door de ziekte werd geconfronteerd: gewichtsverlies, het onvermogen om soms zonder hulp te lopen, de bijwerkingen van zijn medicijnen en het moment waarop hij hoorde dat de ziekte 60 procent van zijn bloed aantastte. Na 16 maanden behandeling ging zijn kanker in remissie.

6. Hoe het wordt gediagnosticeerd

Er moeten verschillende diagnostische tests worden gebruikt om de diagnose multipel myeloom te bevestigen, omdat het moeilijk is om een diagnose te stellen op basis van één laboratoriumresultaat. Er wordt een lichamelijk onderzoek gedaan samen met een beoordeling van de voorgeschiedenis van de persoon, symptomen, bloed- en urineonderzoek en een beenmergbiopsie. Andere onderzoeken kunnen een MRI, CT-scan, PET-scan en röntgenfoto's zijn.

Om de diagnose multipel myeloom definitief te kunnen stellen, moet iemand voldoen aan ten minste één belangrijk en één minder belangrijk criterium of drie minder belangrijke criteria. Deze criteria zijn:

Belangrijkste criteria:

• Plasmacytoom (gebaseerd op een biopsie)
• Het bestaan van 30 procent plasmacellen in een beenmergmonster
• Verhoogde M-eiwitwaarden in bloed of urine

Minder belangrijke criteria:

• 10 procent tot 30 procent plasmacellen in een beenmergmonster
• Osteolytische laesies
• Een lichte verhoging van het M-eiwitgehalte in bloed of urine
• Lage niveaus van antilichamen (die niet door kankercellen worden geproduceerd) in het bloed.

7. Stadia en classificaties

De hierboven besproken criteria helpen artsen niet alleen te bepalen of iemand de ziekte heeft, maar ook onder welke classificatie de ziekte valt. Die classificaties zijn:

• Monoklonale gammopathie van onbepaalde betekenis (MGUS)
• Asymptomatisch myeloom (ook wel smeulend myeloom of indolent myeloom genoemd)
• Symptomatisch myeloom.

Zodra de classificatie bekend is, zal een arts bepalen in welk stadium de ziekte zich bevindt, wat zal helpen bij het vaststellen van de prognose en behandelingsopties.

De meest gebruikelijke manier om het stadium van de ziekte vast te stellen is via het International Staging System (ISS), dat gebaseerd is op twee verschillende bloedtestresultaten: de bèta 2-microglobuline (β2-M) en de albumine. Er zijn drie stadia van classificatie onder het ISS:

• Stadium I: β2-M minder dan 3,5 mg/L en albumine groter dan of gelijk aan 3,5 gm/dL
• Stadium II: β2-M groter dan 3,5 mg/L maar niet groter dan 5,5 mg/dL en/of albumine kleiner dan 3,5 g/dL
• Stadium III: β2-M groter dan 5,5 mg/L

Het Durie-Salmon Staging System is een ouder diagnosesysteem. Dit maakt gebruik van vier metingen om te bepalen in welk stadium de ziekte zich bevindt: 1) de hoeveelheid hemoglobine in het bloed, 2) de hoeveelheid calcium in het bloed, 3) de aanmaak van M-eiwit en 4) het aantal botlaesies. Het stadium van de ziekte wordt vervolgens verder onderverdeeld op basis van de nierfunctie.

De drie stadia van de ziekte zoals bepaald door het Durie-Salmon Staging System zijn: Stadium I, II en III. Elk van deze stadia wordt vervolgens onderverdeeld in stadium A of stadium B op basis van de mate waarin de nierfunctie is aangetast. (Stadium B betekent dat er aanzienlijke nierschade is).

• Stadium I: Hoewel iemand met stadium I vaak geen symptomen van de ziekte vertoont omdat er minder kankercellen in het lichaam aanwezig zijn, zijn er wel andere tekenen, zoals: hoeveelheid rode bloedcellen binnen of iets onder het normale bereik, een normale hoeveelheid calcium in het bloed, lage M-eiwitwaarden in de urine of het bloed.
• Stadium II: Er zijn meer kankercellen aanwezig in het lichaam dan in stadium I. Iemand die niet in stadium I of III past, heeft stadium II.
• Stadium III: Er zijn veel kankercellen aanwezig. Andere kenmerken van dit stadium zijn hypercalciëmie, hoge M-eiwitwaarden, bloedarmoede en aanzienlijke botschade.

Let op: in elk stadium is de prognose slechter als de nierfunctie is aangetast.

8. Het is te behandelen, niet te genezen

De meest gebruikelijke behandeling voor multipel myeloom was chemotherapie gevolgd door stamceltransplantaties. Omdat de ziekte niet te genezen is, was deze behandelmethode erop gericht om steeds langere periodes te creëren waarin de ziekte niet voortschreed. Door de aanzienlijke vooruitgang in het onderzoek is echter niet alleen de prognose drastisch veranderd, maar ook de behandeling die wordt aangeboden. De behandelingen zijn zelfs zo ver gevorderd dat er in de wetenschappelijke gemeenschap steeds meer discussie ontstaat over de vraag of een stamceltransplantatie moet worden gedaan na de diagnose of dat het beter is om te wachten tot er een terugval optreedt.

Wetenschappers experimenteren momenteel met verschillende combinaties van medicijnen om de overlevingskans te vergroten. Er wordt bijvoorbeeld geprobeerd om bepaalde medicijnen te combineren die geassocieerd worden met verminderde bijwerkingen en langere periodes van progressievrije overleving (PFS⁾⁹. Andere medicijnen worden onderzocht om te zien hoe ze kunnen samenwerken met het immuunsysteem van het lichaam om de ziekte te bestrijden. Andere medicijnen worden bestudeerd om te zien hoe ze kunnen samenwerken met het immuunsysteem van het lichaam om de ziekte te bestrijden.'Het is een enorme convergentie van ons begrip van de biologie, de technologie die beschikbaar komt om myeloomcellen te begrijpen en hoe ze reageren, de genetische subtypen van myeloom, de mogelijkheid om zowel de patiëntengemeenschap als onderzoekers erbij te betrekken, om gegevens en informatie over te dragen', zegt Walter Capone, voorzitter en CEO van de Multiple Myeloma Research Foundation, in een artikel met ^Cure10.

9. Er is een internationaal ondersteuningsnetwerk

De International Myeloma Foundation - hoewelgeen officiële sponsor van de meer dan 150 steungroepen voor multipel myeloom over de hele wereld - organiseert jaarlijks conferenties voor leiders van steungroepen. Informatie over steungroepen op basis van iemands geografische locatie is te vinden op de IMF-website.

10. Het overlevingspercentage blijft stijgen

Volgens Cancer Research UK (dat gegevens van 2010-2011 gebruikte), overleeft 78 procent van de mannen die gediagnosticeerd worden met de ziekte ten minste één jaar en 50 procent ten minste vijf jaar of langer. Voor vrouwen is dat 75 procent voor één jaar en 44 procent voor minstens vijf jaar of ^langer11. 

In de Verenigde Staten rapporteerden onderzoekers dat een 'nieuw gediagnosticeerde myeloma-patiënt 15 jaar geleden bijvoorbeeld ongeveer een derde zo veel kans had om nog vijf jaar te leven als iemand zonder myeloom^'12. Diezelfde onderzoekers ontdekten dat 'tegen het einde van de jaren 2000, in tegenstelling, diezelfde myeloma-patiënt 45 procent meer kans zou hebben om nog vijf jaar te leven dan iemand zonder myeloom^'13. Volgens de American Cancer Society is de kans dat een myeloma-patiënt nog vijf jaar te leven, 45 procent groter dan iemand zonder myeloom. Volgens de American Cancer Society is de mediane overleving voor stadium I 62 maanden, voor stadium II 44 maanden en voor stadium III 29 ^maanden14. 

Dankzij de vooruitgang in de behandeling en de voortdurende klinische onderzoeken worden deze prognoses steeds beter. In feite is de prognose van iemand die gediagnosticeerd is met de ziekte tegenwoordig bijna drie keer zo hoog als ^vroeger15.

Referenties

1. "Belangrijke statistieken over multipel myeloom", American Cancer Society. 19 jan. 2016. http://www.cancer.org/cancer/multiplemyeloma/detailedguide/multiple-myeloma-key-statistics
2. "Wat is multipel myeloom?" Multiple Myeloma Research Foundation. http://www.themmrf.org/multiple-myeloma/what-is-multiple-myeloma/. Geraadpleegd op 24 juni 2019.
3. "A case control study of multiple myeloma at four nuclear facilities", US National Library of Medicine National Institutes of Health. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10813507. Geraadpleegd op 22 februari 2016.
4. Durie, Brian G.M. "Nieuwe studie geeft aanwijzingen over wat myeloom veroorzaakt," International Myeloma Foundation. 10 jan. 2013. https://www.myeloma.org/blog/dr-duries/new-study-provides-clues-causes-myeloma
5. Multiple Myeloom, "Wat veroorzaakt multiple myeloom?". 24 jun 2019, American Cancer Society. https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma/causes-risks-prevention/what-causes.html
6. Fuerst, Mark L. "Paradigmaverschuiving in de myeloomzorg", Oncology Times. 25 februari 2016. http://journals.lww.com/oncology-times/Fulltext/2016/02250/Paradigm_Shift_in_Myeloma_Care.2.aspx
7. Dana Dovey, "Immunotherapie is de toekomst van kankeronderzoek: 70% van de multiple myeloompatiënten herstelt met nieuwe behandeling," Medical Daily. 20 juli 2015. http://www.medicaldaily.com/immunotherapy-future-cancer-research-70-multiple-myeloma-patients-find-recovery-new-343818
8. Id.
9. Id.
10. Millar, Heather. "Inching Toward a Cure for Multiple Myeloma," Cure. 6 oktober 2015. http://www.curetoday.com/publications/cure/2015/hematology-2015/inching-toward-a-cure-for-multiple-myeloma
11. Id.
12. "Myeloma overlevingsstatistieken," Cancer Research UK. http://www.cancerresearchuk.org/health-professional/myeloma-survival-statistics#heading-Zero. Geraadpleegd op 17 februari 2016.
13. "Ramesh, Navneet. "Multiple Myeloma Survival Increased Significantly The Past 15 Years, But Unequally Across Ethnic And Age Groups." The Myeloma Beacon. 31 aug. 2013. http://www.myelomabeacon.com/news/2013/08/31/multiple-myeloma-survival-race-age/
14. Id.
15. "Overlevingspercentages per stadium voor multipel myeloom," American Cancer Society, 19 januari 2016. http://www.cancer.org/cancer/multiplemyeloma/detailedguide/multiple-myeloma-survival-rates

Aanvullende referenties

© everyone.org