Toegangsopties voor Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)
Amyotrofische laterale sclerose (ALS), soms ook de ziekte van Lou Gehrig of de motorneuronziekte (MND) genoemd, is een snel progressieve, altijd fatale neurologische ziekte die de zenuwcellen aantast die verantwoordelijk zijn voor het aansturen van vrijwillige spieren, de motorneuronen. Bij ALS degenereren de motorneuronen of sterven ze af en stoppen ze met het versturen van boodschappen naar de spieren. Omdat ze niet meer kunnen functioneren, verzwakken de spieren geleidelijk tot de hersenen uiteindelijk niet meer in staat zijn om vrijwillige bewegingen te starten en te controleren. Geleidelijk aan worden alle vrijwillige spieren aangetast en verliezen patiënten hun kracht en vermogen om hun armen, benen en lichaam te bewegen. Wanneer de spieren in het middenrif en de borstwand falen, verliest de patiënt zijn of haar vermogen ... Lees meer "om te ademen en is beademingsondersteuning nodig. De meeste mensen met ALS sterven aan ademhalingsproblemen, meestal binnen 3 tot 5 jaar na het begin van de symptomen. Ongeveer 10% van de ALS-patiënten overleeft echter 10 of meer jaar. Een kleinere groep van ongeveer 5% van de mensen met ALS overleeft 20 jaar of langer. ALS komt vaker voor in de leeftijdsgroep van 40 tot 70 jaar, met een hogere incidentie bij 50-plussers. "Bij de studies die deze gegevens rapporteerden, was de gemiddelde ± standaarddeviatie (SD) leeftijd voor het begin van de ALS-ziekte 61,8 ± 3,8 jaar (tussen 54 en 67 jaar); de gemiddelde ± SD leeftijd voor de diagnose van ALS was 64,4 ± 2,9 jaar (tussen 58 en 68 jaar). De gemiddelde ± SD diagnostische vertraging was 12,6 ± 2,6 maanden (bereik 8,6-16,8)." - Wereldwijde epidemiologie van Amyotrofische Lateraal Sclerose. Ongeveer 5 tot 10% van alle ALS-gevallen zijn familiair (erfelijk) en de overige 90% is sporadisch. Hoewel ALS op basis van zijn prevalentie als een zeldzame ziekte wordt geclassificeerd, komt het in feite vrij vaak voor. Elk jaar worden er wereldwijd ongeveer 140.000 nieuwe gevallen gediagnosticeerd. Helaas is er momenteel geen genezing voor ALS. Het medisch centrum van de Mayo Clinic stelt echter het volgende: "Behandelingen kunnen de schade van amyotrofische laterale sclerose niet ongedaan maken, maar ze kunnen de progressie van de symptomen vertragen, complicaties voorkomen en je comfortabeler en onafhankelijker maken." - Mayo Clinic. Behandelingen zijn bedoeld om de symptomen te verlichten en de levenskwaliteit van mensen te verbeteren. Ondersteunende zorg kan het beste worden verleend door multidisciplinaire teams van zorgverleners zoals artsen, apothekers, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, voedingsdeskundigen en maatschappelijk werkers en verpleegkundigen van de thuiszorg en het hospice, die een individueel plan voor medische en fysiotherapie kunnen opstellen en speciale apparatuur kunnen leveren om patiënten zo mobiel en comfortabel mogelijk te houden. Er zijn twee medicijnen die zijn goedgekeurd door belangrijke regelgevende instanties zoals de Food and Drug Administration (FDA) van de Verenigde Staten voor de behandeling van ALS: edaravone (Radicut/Radicava) - Dit medicijn werd in mei 2017 door de FDA goedgekeurd onder de naam Radicava en in juni 2015 door het Japanse Pharmaceuticals and Medical Devices Agency (PMDA) onder de naam Radicut voor de behandeling van ALS. Tijdens klinische studies werd aangetoond dat het de progressie van de ziekte bij sommige patiënten vertraagde. edaravone wordt toegediend via intraveneuze infusie (meestal 10-14 dagen achter elkaar, één keer per maand) en bijwerkingen kunnen zijn: blauwe plekken, loopstoornissen, netelroos, zwelling en kortademigheid. Riluzole - Dit was het eerste medicijn dat ooit werd goedgekeurd voor de behandeling van ALS en lijkt bij sommige mensen de progressie van de ziekte te vertragen. Riluzole wordt ingenomen als een pil en kan bijwerkingen veroorzaken zoals duizeligheid, gastro-intestinale aandoeningen en verminderde longfunctie. Er verschijnen voortdurend nieuwe studies en onderzoeken naar veelbelovende medicijnen en wanneer een nieuw medicijn wordt goedgekeurd door een belangrijke regelgevende instantie, probeert everyone.org het zo snel mogelijk wereldwijd beschikbaar te maken voor patiënten. Hoewel de meeste medicijnen voor ALS de symptomen van de ziekte bestrijden naarmate deze verergert, zijn er ook niet-medicinale therapieën die patiënten kunnen helpen, zoals fysiotherapie om de spieren langer sterker te houden, aquatherapie om spierspasmen te verlichten en het aanpassen van het dieet wanneer het slikken wordt beïnvloed.
-
edaravone (Daiichi Sankyo)Amyotrofe laterale sclerose (ALS), cerebraal infarctPrijs beschikbaar op aanvraag -
-
-
-
-
-
Nuedexta (dextromethorphan HBr and quinidine sulfate)Amyotrofe laterale sclerose (ALS), Multiple Sclerose, Pseudobulbar Affect (PBA)€2,617.55 -
-
-
edaravone (Meiji Seika)Amyotrofe laterale sclerose (ALS), cerebraal infarctPrijs beschikbaar op aanvraag -
-
Relyvrio (sodium phenylbutyrate en taurursodiol)Amyotrofe laterale sclerose (ALS)Prijs beschikbaar op aanvraag
Lees meer over de nieuwste behandelingen voor Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)