Het verhaal van Marcus: "Misschien als we de toekomst kunnen uitleggen, zal het iemand helpen de toekomst te creëren."

Marcus werd gediagnosticeerd met amyotrofe laterale sclerose (ALS) in 2016. De afgelopen vier jaar heeft hij zich ingezet om het bewustzijn over de ondergefinancierde ziekte en de weg naar genezing te vergroten. Marcus is gepassioneerd over het schrijven en hij heeft net "Always Losing Something" gepubliceerd, een fictieve roman gebaseerd op zijn eigen persoonlijke ervaring en de aanpak van het onderwerp wat er nodig is om ALS te genezen in 10 jaar.

We hadden het genoegen om met Marcus te praten over zijn ALS-diagnose, zijn laatste roman en zijn hoop voor de toekomst. Hier is zijn verhaal:

Op zijn diagnose

Nadat Marcus in 2016 moeite kreeg met ademhalen, werd in zijn thuisland Nieuw-Zeeland de diagnose ALS gesteld. Hij werd vervolgens door zijn vrienden doorverwezen naar het ALS-centrum van de Columbia-universiteit in New York, waar hij een behandeling kreeg voorgeschreven met Ketas (ibudilast).

Ketas (Ibudilast) is momenteel goedgekeurd door het Japanse Agentschap voor geneesmiddelen en medische hulpmiddelen (PMDA) voor de behandeling van bronchiale astma en voor cerebrovasculaire (hersen- en bloedvat-) aandoeningen en heeft van de FDA (VS) en het EMA (EU) de aanwijzing van weesgeneesmiddel voor ALS gekregen. De behandeling is momenteel niet goedgekeurd in Nieuw-Zeeland. Behandelingen voor ALS zijn schaars en vele worden momenteel getest.

Marcus is dankbaar dat zijn ziekte langzaam vooruitgaat en hij doet zijn uiterste best om zijn diagnose onder controle te krijgen.

"Het is altijd erg moeilijk te zeggen wat het effect is van individuele medicijnen, maar de ibudilast die ik van jullie krijg is voorgeschreven door het Columbia-team en vertraagt hopelijk mijn ademhalingsproblemen en 5 jaar is een behoorlijk goede tijd voor iemand met deze diagnose. "

Wonen met ALS

Marcus levert een actieve bijdrage aan het werven van fondsen voor ALS-onderzoek in de VS en Nieuw-Zeeland. Zijn investeringsfonds is een belangrijke sponsor van de MND New Zealand Association en van de University of Auckland MND research. Een van hun grotere projecten draaide om het genetisch testen van alle patiënten in Nieuw-Zeeland.

"10% van de patiënten heeft een genetische oorzaak, dus in Nieuw-Zeeland zijn we 4-500, dus er zijn 40-50 families die een genetische oorzaak delen. Voorheen wisten ze het niet en we zijn opgewonden dat door het identificeren van die informatie er misschien een eerste voor een genezing is."

In het stadium van zijn ziekte moet Marcus voorzichtig zijn, vooral tijdens de huidige pandemie. Zijn thuiskantoor is uitgerust met een mechanisch ziekenhuisbed, een beademingsapparaat, een stemcomputer en veel technologie. Hij wordt verzorgd door verpleegkundigen en als hij niet hoeft af te sluiten, geniet hij nog steeds van een drankje in de kroeg of van een rugbywedstrijd met zijn zoon. Voor andere ALS-patiënten wil Marcus dat ze weten dat de wereld dichter bij het vinden van een remedie is in de komende tien jaar dan in de volgende 20 jaar. Hij wil ook dat ze weten dat je nog steeds plezier kunt hebben.

ALS is een ondergefinancierde ziekte

Marcus zet zich in om het bewustzijn te vergroten over hoe ondergefinancierd het onderzoek voor ALS is. Hoewel er verschillende initiatieven zijn, vindt Marcus dat niemand er "bovenop" zit.

"Wereldwijd geven we meer dan 13 miljard dollar per jaar uit aan de zorg voor meer dan 300.000 patiënten, en hebben we de afgelopen 10 jaar meer dan 10 miljard dollar uitgegeven aan mislukte proeven. Maar investeringen in algemene wetenschap/universitaire medische scholen om de werkelijke oorzaak van de ziekte te ontdekken krijgen slechts 1% - 2% van de zorgkosten per jaar (voornamelijk uit de VS). Deze investering is ook minuscuul in vergelijking met de wereldwijde prijs van ongeveer $190 miljard voor het oplossen van deze ziekte. Kunnen we een nieuwe wereldwijde manier vinden waarbij alle landen een deel van de kosten delen, een beetje zoals corona waarbij iedereen bijdraagt aan een vaccin. Kunnen we zo'n manier vinden? Om meer onderzoek te doen en sneller een remedie te vinden. En dat gaat volgend jaar niet gebeuren. Het zal veel waarschijnlijker zijn in 2030."

Tijdens de covid-19 lockdown had Marcus wat tijd om na te denken over wat er nodig is om het juiste beleid te hebben dat meer financiering mogelijk maakt.

"De coronavirus pandemie heeft me een paar dingen heel duidelijk gemaakt. Ten eerste is de wereldwijde gezondheid een van de belangrijkste onderwerpen van onze tijd, samen met de klimaatverandering. Ten tweede kunnen de leiders van onze regeringen en hun gezondheidsbeleid een enorme invloed hebben op de gezondheidsresultaten; dit in tegenstelling tot het feit dat Nieuw-Zeeland de pandemie slechts in beperkte mate beheerst in vergelijking met het machtige en wrede China, of de machtige maar verwarde VS. De juiste mensen die verantwoordelijk zijn voor het juiste beleid zijn van belang".

Bij het schrijven van "Altijd iets verliezen"

"Ik vind het idee van een gelukkig einde veel beter."

In 2018 en nadat zijn ademhalingsniveau tot 30% was gedaald tijdens zijn laatste reis naar het ALS-centrum van de Columbia University in New York, begon hij na te denken over een roman die het verhaal vertelt van wat er nodig is om ALS in de komende 10 jaar te genezen.

"Ik heb twee goede vrienden met ALS/MND (Greg Horton en Nick Ward op de foto achterin het boek), en ik zat te denken; zouden de juiste drie jongens met ALS/MND (die veel middelen en overheidsverbindingen nodig zouden hebben) een strategie kunnen creëren die een genezing zou bevorderen? Dus de verhaallijn van een miljardair en ex-premier, samen met een gewone kerel, die allemaal de diagnose ALS/MND hebben gekregen en de wereld willen veranderen, was geboren".

Met het voortschrijden van zijn ziekte was het schrijven van de roman een nieuwe hobby die hij vanuit zijn eigen huis kon doen nadat hij niet meer kon genieten van activiteiten als vissen, hardlopen en golfen. Met behulp van een stem dicteer software, duurde het een paar jaar voordat hij het boek in 2020 af had, terwijl hij onder lockdown was. In het boek maakt de hoofdpersoon Max Greene gebruik van recente technologische ontwikkelingen die hem helpen zijn ziekte te beheersen, zoals neurolinking en exoskeletten. Dit zijn allemaal bestaande technologieën die beschikbaar of in ontwikkeling zijn. Marcus hoopt dat dit het bewustzijn vergroot dat de meeste patiënten geen toegang hebben tot de nieuwste technologie omdat deze niet wordt gefinancierd door nationale gezondheidsprogramma's.

Marcus (die toevallig een doctoraat in financiën heeft van de Cass business School London) plant nog twee publicaties na zijn roman: een non-fictie boek "Dodging Raindrops", met hooggewaardeerde auteur Paul Little, en een academisch artikel "The Global Economics of MND" met de medewerking van de Universiteit van Auckland en de MND New Zealand Association komen beiden volgend jaar uit. In alle drie de publicaties worden de vragen behandeld: Waarom is ALS niet opgelost? En wat kunnen we eraan doen? We waren zeer vernederd om in zijn boek te worden opgenomen.

"Patiënten in Nieuw-Zeeland krijgen dat niet te horen. Het is een nationaal gezondheidssysteem en kosten zijn belangrijk en ze krijgen geen informatie over mogelijke medicijnen die beschikbaar zijn via everyone.org. Ze zijn een beetje onbewezen. Ik wilde gewoon het bewustzijn vergroten door je naam te noemen: "Hé, misschien is er iets meer dan de nationale gezondheidszorg biedt."

Marcus wil dat we stoppen en nadenken.

"De pandemie heeft laten zien dat er gezondheid is met de klimaatverandering - het is een groot probleem. Laten we dus misschien proberen om onze leiders echt te laten nadenken over wat we doen en als alle regeringen een beetje bijdragen, kunnen we misschien meer geld in onderzoek steken en sneller een remedie krijgen".

Als u "Always Losing Something" wilt lezen, kunt u het vinden op Amazon.

Update 2022

Dit verhaal is gepubliceerd in november 2020. We moeten helaas mededelen dat Marcus in februari 2022 is overleden. Marcus was een geweldig persoon die hard vocht om het onderzoek naar ALS te steunen en wordt overleefd door zijn vrouw, Dr. Amelia Pais-Rodriguez, en zonen Marcus, Hugo en Diego Gerbich-Pais.