Waarom is er vaak een aanzienlijke vertraging bij het verkrijgen van toegang tot nieuwe medicijnen - zelfs nadat ze zijn goedgekeurd?

Een belangrijk onderwerp voor patiënten, maar nog relatief onbekend, is de 'vertraging van markttoegang'. Dit is de periode tussen de nationale goedkeuring van een geneesmiddel (door de relevante medische autoriteit) en de beschikbaarheid voor patiënten.

Elke dag telt voor patiënten en deze vertragingen brengen het leven van mensen onnodig in gevaar. We helpen patiënten toegang te krijgen tot nieuwe medicijnen die zijn goedgekeurd door elk belangrijk land - en we streven ernaar om nieuwe behandelingen al binnen twee weken na goedkeuring beschikbaar te maken. In werkelijkheid lopen de vertragingen in veel landen op tot wel drie jaar.

"Traditionele markttoegang houdt in dat een farmaceutisch bedrijf gedetailleerde plannen maakt voor de presentatie, distributie en promotie van hun nieuwe medicijn in elk land. Voor veel onafhankelijke landen buiten de EU, zoals Turkije, kan dit een extra vertraging van twee tot drie jaar betekenen voor nieuwe medicijnen", zegt everyone.org's medicines sourcing manager, Sera.

Sera komt uit Turkije en is opgeleid als chemisch ingenieur voordat ze een MBA afrondde aan de Technische Universiteit van Istanbul. Bij everyone.org zorgt ze ervoor dat we de nieuwste medicijnen inkopen en de beste leveranciers hebben. Haar focus is om voortdurend lage prijzen en een hoge beschikbaarheid van de medicijnen te garanderen.

"Als wereldwijd patiëntenplatform streven we ernaar om de best beschikbare prijzen te leveren en een breed netwerk van leveranciers op te bouwen, zodat we geneesmiddelen zo snel mogelijk naar patiënten kunnen verzenden," stelt Sera. "We gebruiken alleen leveranciers die een GDP-licentie (Good Distribution Practice) hebben en proberen hun reputatie en historische prestaties te beoordelen aan de hand van referenties van andere klanten. Snelheid is essentieel, vooral als je je specialiseert in neurodegeneratieve, oncologische en zeldzame ziekten."

everyone.org gelooft dat iedereen recht heeft op toegang tot de beste gezondheidszorg - en dat veel van de vertragingen die we vandaag de dag zien verbeterd kunnen worden.

Een van de grootste oorzaken van vertragingen bij nieuwe medicijnen is 8 tot 12 jaar onderzoek en ontwikkeling, waarbij regelmatige indieningen bij de regelgevende instanties voor extra administratieve vertragingen zorgen. Ja, veiligheid is essentieel, maar dat geldt ook voor de snelheid van ontwikkeling, van het vrijgeven van een nieuw geneesmiddel voor patiënten. In de marktgoedkeuringsfase, de laatste fase van het medicijnontwikkelingsproces, hebben de autoriteiten hun goedkeuringsprocessen aanzienlijk verfijnd, maar ze werken nog steeds niet harmonieus samen. Voor de prijsbepaling op de markt beslist vaak een nationale medische instantie wat de prijs zal zijn, vooral op plaatsen waar medicijnen door de overheid worden vergoed (bijvoorbeeld in Frankrijk en Duitsland) en dit zorgt voor nog meer vertraging. De hoge prijs van veel nieuwe behandelingen is een grote zorg. De Europese Commissie heeft al haar bezorgdheid geuit over de onhoudbare kosten van nieuwe medicijnen in de lidstaten van de Europese Unie (EU) en de mogelijke gevolgen voor de toegang van patiënten tot levensreddende medicijnen.

"Voor Turkije," zegt Sera "moeten ze een balans vinden tussen de noodzaak om effectieve medicijnen te gebruiken versus de werkelijke kosten van de zorg. In Turkije bijvoorbeeld, waar het mediane maandsalaris slechts 5.250 Turkse lira bedraagt, is een behandeling van 1.000 euro een dure 4.500 lira."

Het goede nieuws is dat de opkomst van lobby's zoals de 'engaged patient' beweging hebben laten zien dat patiënten een formidabele kracht zijn in het helpen vormgeven van de gezondheidszorg. Het probleem van vertraagde toegang is een probleem dat everyone.org probeert op te lossen in samenwerking met deze patiëntengroepen. We hebben zelfs een geschiedenis van succesvolle samenwerking met patiëntenorganisaties, zoals eerder dit jaar met de Nationale Patiëntenorganisatie van Bulgarije en met ALS-groepen in Australië.

Sera vat het samen: "Ik zie het als een tweeledige aanpak - patiëntengroepen helpen bij het verzamelen van 'patiëntenmacht' voor lobbyen, campagne voeren en het coördineren van informatie, en everyone.org biedt een universeel platform om mensen overal ter wereld in contact te brengen met de nieuwste goedgekeurde medicijnen ."

Wil je weten hoe je goedgekeurde medicijnen kunt bestellen via onze service? - Bekijk dan onze eenvoudige video-introductie.