Omgaan met een diagnose

Online consulent Nicole Hind vertelt hoe we onze hersenen en lichamen kunnen helpen om te gaan met een diagnose

Je hebt net een schokkende diagnose gekregen. U weet niet goed wat u moet doen of hoe u het moet verwerken, laat staan dat u op het nieuws kunt reageren. Plotseling wordt u gevraagd enorme hoeveelheden informatie tot u te nemen en levensveranderende beslissingen te nemen. Er wordt natuurlijk verwacht dat u behandelingsplannen zult moeten volgen en u weet dat u er meteen aan moet beginnen, maar u kunt het gewoon niet. Je worstelt en bent niet in staat om uit het gat te klimmen en het wordt alleen maar dieper.

Het blijkt dat traumadiagnose heel goed een groot aantal mensen zou kunnen treffen, en dat het niet alleen een invloed heeft op ons emotioneel welzijn, maar op ons hele welzijn en onze behandelingsplannen. Uit dit onderzoek blijkt dat patiënten veel eerder geneigd zijn het behandelplan van hun arts te volgen als ze het gevoel hebben dat hij/zij echt met empathie en respect naar hen heeft geluisterd. En het lijkt erop dat dit vanaf het begin kan worden aangepakt als we allemaal beter begrijpen wat de gevolgen van een diagnose zijn.                             

Wat is trauma (of Post Traumatische Stress Stoornis - PTSS)?

In de studie van de geneeskunde wordt weinig gesproken over "diagnosetrauma" of "medisch trauma", maar het kan worden opgevat als een trauma dat iemand kan ervaren bij de diagnose van een ernstige ziekte, en/of de aanhoudende gevolgen van het omgaan met een diagnose.

De DSM V definieert trauma als "een directe persoonlijke ervaring van een gebeurtenis met werkelijke of dreigende dood of ernstig letsel, waarbij de reactie angst, hulpeloosheid of afschuw inhoudt" (p. 463). Dr. Judith Herman, een deskundige op het gebied van trauma, zou het eenvoudig omschrijven als "een normale reactie op abnormale omstandigheden". Maar het 'voelt' niet erg normaal.

Trauma is een beetje als een kortsluiting in de manier waarop de geest gewoonlijk boodschappen rond de hersenen stuurt. Wanneer we iets niet helemaal kunnen begrijpen - meestal wanneer we in gevaar zijn en geen controle hebben over de situatie - gaat het brein in hyper drive om ons te 'beschermen', waarbij adrenaline en cortisol (en bij vrouwen oxytocine) door ons lichaam vliegen om ons te laten reageren, om uit de crisis te geraken, om te verwerpen wat er gebeurt.

Natuurlijk is het niet mogelijk om uit een diagnose situatie te komen. 

Wat gebeurt er in de hersenen bij een trauma?

De amygdala (het reptielenbrein waar onze instinctieve reacties en onze stressreacties vandaan komen) sluit zich in feite af van onze pre-frontale cortex (waar ons denken en onze logica leven: waar de manieren waarop we de wereld begrijpen worden gecreëerd gedurende ons leven als we herinneringen vormen). Als we de situatie niet kunnen oplossen of er een soort van oplossing voor kunnen vinden, dan kunnen we voortdurend in de reactieve gevarenzone terechtkomen. Dit kan behoorlijk grote gevolgen hebben voor het hele functioneren van je hersenen. 

Hoe voelt het aan?

U kunt een soort trauma ervaren wanneer u voor het eerst een diagnose hoort. Het kan lijken op gevoelloosheid of leegte, een onvermogen om informatie op te nemen, helder te denken of beslissingen te nemen, een overweldigend gevoel van angst of zelfs verschrikking, een sterk verlangen om weg te lopen, ruzie te maken, een sterk gevoel van oncontroleerbaarheid, of enigszins vreemd om iemand aan te raken. Of je kunt plotseling vergezeld worden door een aantal schijnbaar ongerelateerde lichamelijke symptomen: hitte in het gezicht, overmatige energie, tintelende vingers of hoofdhuid, een diep ziek gevoel in de maag, benauwdheid op de borst, innerlijke roerselen.

Een andere presentatie van trauma is dat zodra je stopt met 'het doen' - zodra alles praktisch geregeld is - een heleboel van de bovengenoemde symptomen je plotseling kunnen overvallen. Dit kan maanden of zelfs jaren later gebeuren. Het aanhoudende trauma van het omgaan met een diagnose van een levensbedreigende aandoening, of een latere impact van de initiële schok op het systeem van het nieuws kan een diepgaand effect hebben op zowel je fysieke welzijn als je emotionele en mentale toestand.

Langdurige blootstelling aan trauma (ook wel C-PTSD genoemd, waarbij de C staat voor complex) kan zich uiten in ernstige lichamelijke verschijnselen: darmproblemen, hartkwalen, rugklachten, hoofdpijn enz. Het kan ook je vermogen aantasten om met andere mensen om te gaan, en je gedrag beïnvloeden op een manier die je misschien niet verkiest.

Rouw en verlies. Wat gebeurt er als je dat erin gooit?

Rouw- en verliesreacties zijn niet alleen voorbehouden aan het overlijden van een persoon. Wanneer we een verlies van welke aard dan ook meemaken - ook het verlies van een toekomstvisie - kan dat ons van ons stuk brengen. In principe willen onze hersenen dat ons lichaam veilig en zeker is. Als blijkt dat we daar geen controle over hebben, kunnen er allerlei rare dingen gebeuren. Slapeloosheid onderbreekt de voorheen zo rustige nachtrust. Nachtmerries verpesten je dromen.

Ik had zelf een aantal intense 'flitsen' van mensen van wie ik hield die op een vreselijke manier stierven toen ik een tijd geleden een verlies moest verwerken. Dergelijke ervaringen kunnen schijnbaar niets met je diagnose te maken hebben, maar het is belangrijk de kracht van onze geest niet te onderschatten als het erom gaat ons, op al zijn eigenaardige manieren, te beschermen en dingen uit te zoeken.

Het is verwarrend, verontrustend en pijnlijk.

Het laatste wat je nodig hebt.

Het eerste (of beter gezegd, tweede) waar een arts naar zou moeten zoeken. Ik denk dat er niet te veel voor nodig is om menselijk met elkaar om te gaan, welk beroep we ook uitoefenen. Rouw- en verliesreacties zijn niet alleen voorbehouden aan wanneer een persoon overlijdt. Wanneer we een verlies van welke aard dan ook meemaken - met inbegrip van het verlies van een toekomstvisie - kan dat ons van ons stuk brengen.

Alleen al het begrijpen van diagnosetrauma's zou artsen kunnen helpen een effectievere en ondersteunende behandeling te bieden, en zou patiënten kunnen helpen iets minder angstig te zijn wanneer zij met een diagnose te maken krijgen.

Wat kan ik doen aan Medisch Trauma?

Als u denkt dat u of uw dierbaren een soort trauma meemaken of worstelen met het verwerken van een diagnose, zijn hier enkele manieren om na te denken en te praten over wat er aan de hand is:

•      Kruisverhoor van de diagnose

Het lijkt misschien voor de hand liggend, maar sta uzelf toe wat tijd te besteden aan reflectie over de betekenis van uw ervaring. Als er een gevoel van verlies is, wat zegt dit verlies dan over wat belangrijk is in je leven? Is er een manier om vast te houden aan wat belangrijk is, zelfs onder de druk van ziekte? Als de intensiteit van De Diagnose aanwezig is, wat laat die je dan doen (of niet doen)? Ben je daar ok of niet ok mee? Wordt er iets meer beschikbaar voor je als de diagnose in je gedachten een beetje is gekrompen? 

•      Hou van jezelf door de ogen van een ander

Als je echt naar jezelf kijkt door de ogen van een bepaalde geliefde, wat zie je dan? Herinner jezelf aan wie je bent en wat je betekent voor de mensen in je leven. Hoe ga je je identiteit vasthouden (en anderen vragen je daarbij te helpen) in tijden van grote druk als er weinig voorhanden lijkt te zijn? 

•      Neem een standpunt in - kom ergens voor op - in plaats van er tegen te "vechten

We verwachten vaak van mensen dat ze tegen ziekte "vechten". Sterker nog, we eisen het. We zeggen dat ze 'sterk moeten blijven' en omschrijven het als 'de strijd verliezen' als iemand stervende is, of als iemand ervoor kiest om de behandeling te stoppen, zeggen we misschien dat ze 'de hoop hebben opgegeven'. Maar hoe ziet 'opkomen voor hoop' eruit? Moet het er voor iedereen hetzelfde uitzien? Is het mogelijk om andere dingen te vinden om voor op te komen, manieren van zijn die geen vechtmetaforen vereisen: kun je jezelf zien als 'opkomen voor liefde' of 'stelling nemen tegen een onmenselijke cultuur'? Kun je vrede sluiten met een diagnose zonder jezelf 'op te geven'? Zo ja, hoe ziet dat er dan uit? 

•      Breng wat tijd met jezelf door

We kunnen manieren vinden om de delen van onszelf en anderen te eren die niet specifiek zijn voor ziekte of diagnose: De vraag 'Wie ben ik' als persoon, als iemand die deel uitmaakt van een groter geheel, die op welke manier dan ook bijdraagt aan deze samenleving en aan je volk. Je gevoel van identiteit in stand houden en zelfs laten groeien via wat voor jou van betekenis is, kan helpen samen te brengen wat door een trauma gefragmenteerd raakt.

Kun je vrede sluiten met een diagnose zonder jezelf 'op te geven'? Zo ja, hoe ziet dat eruit? 

•      Wees er voor uw dierbare met een diagnose. Gewoon zijn.

Als u iemand steunt die een diagnose heeft gekregen, geef dan geen advies over hoe hij zich beter kan voelen. Bied in plaats daarvan je acceptatie aan van wat ze voelen. Erkenning. Steun. Het kan moeilijk zijn om bij de pijn van iemand anders te blijven zitten en het er gewoon te laten zijn, maar er is weinig dat krachtiger menselijker is dan gewoon bij elkaar zijn.

Zijn er praktische dingen die ik kan doen om de gevolgen van een trauma te verminderen?

Door je meer in controle te voelen over je lichaam, veiliger en meer verbonden is er veel onderzoek dat aantoont dat er een positieve, fysieke impact is op de hersenen. In het bijzonder als je angst kunt kalmeren, schep je de voorwaarden waardoor neurale doorgangen zich kunnen openen, boodschappen kunnen versturen en mogelijk zelfs opnieuw kunnen aangroeien.

Onlangs zag ik Dr Gregory Willis van het Bronowski Instituut spreken. Hij is een expert op het gebied van de ziekte van Parkinson. Met meer dan 20 jaar medisch en wetenschappelijk onderzoek en letterlijk duizenden patiënten toont hij aan dat als je de depressie en angst behandelt die samengaan met de hersenveranderingen + diagnosetrauma van Parkinson, je de behoefte aan hoge niveaus van medicatie vermindert (onderzoek dat niet wordt omarmd door veel farmaceutische bedrijven). Wat DAT betekent is een langer en bevredigender leven met Parkinson en minder kans op overdosering. Hij steunt het gebruik van lichtnetbehandeling en angstverminderende praktijken naast medicatie in de behandeling. Die angst-reducerende praktijken zijn dingen zoals: 

•      Mindfulness technieken

Mindfulness kan helpen om je 'in het moment' te brengen en niet te blijven hangen in gedachteprocessen die je niet dienen. Je kunt oefenen met een professional of via een podcast of naast een video op YouTube.

•      Diep ademhalen

Veel van mijn eigen cliënten vinden dat gecontroleerde technieken zoals 4262 ademhaling hen helpen slapen. Denk eraan dat de uitademing kalmerend werkt, dus 4 keer inademen, 2 keer vasthouden, 6 keer uitademen, 2 keer vasthouden, herhalen (een beetje aanpassen aan je eigen ademhalingsritme, maar zorg ervoor dat de uitademing langer is).

•      Gespecialiseerde yogalessen voor traumaverwerking

Er zijn ook yogalessen voor mensen met een ziekte en de docent kan de oefeningen aanpassen aan uw behoeften. Bovendien kan het een veilige plek zijn om in contact te komen met anderen die jouw verhaal begrijpen.

Want raad eens? Je mag het zijn: Woedend. In de war. Doodsbang. Verdrietig. Of zelfs gevoelloos.

•      Kalmeer je emoties op een creatieve manier

Maak in de eerste plaats tijd voor een activiteit die je rustgevend vindt, zoals een dagboek schrijven, kunst maken, houten meubels maken, fietsen... of omarm het tegenovergestelde van rustgevend door de activiteit te gebruiken om je emoties te uiten. Want raad eens? Je mag het zijn: Woedend. In de war. Doodsbang. Verdrietig. Of zelfs gevoelloos. We hebben de neiging om bang te zijn voor sterke emoties. We sluiten ze af: bij elkaar, onze kinderen en onszelf. Maar dat is niet gezond. Als je geen prater bent, of als je niet gelooft in al die onzin over delen, dan is het vinden van een manier om je te uiten van vitaal belang voor je gezondheid. Als je aandacht besteedt aan je lichaam, wordt het veel duidelijker wanneer je moet kalmeren en wanneer je je moet uiten.

Het gevoel dat ze maar op één manier "sterk" moesten zijn (b.v.: zwijgen door anderen niet "te belasten") is eigenlijk een van de grootste spijtgevoelens die de meeste mensen met wie ik werk, op een bepaald moment in hun leven delen.

•      Praat erover, deel het, denk na over wat het betekent

Op een vergelijkbare manier kan het vinden van manieren om je emoties te uiten, het vinden van iemand die ernaar kan luisteren, ermee om kan gaan, plaatsen om te schreeuwen en te huilen, heel belangrijk zijn voor het genezen van trauma's en ook voor een sterk brein. Als dit je bang maakt, kan het helpen om jezelf af te vragen: Waarom voel ik zo veel voor deze diagnose? Wat is er van me afgenomen en waarom hecht ik daar zoveel waarde aan? Waar kom ik voor op als ik mijn emoties laat zijn, zoals ze zijn, zonder iemand of mezelf aan te vallen omdat ik me zo voel? 

•      Het is OK om kwetsbaar te zijn

Ten slotte, als het gaat om diagnose, of wat dan ook in het leven, is het ok om kwetsbaar te zijn en om hulp te vragen. Het gevoel dat ze maar op één manier 'sterk' moesten zijn (bijvoorbeeld: zwijgen door anderen niet 'te belasten') is eigenlijk een van de grootste spijtbetuigingen die de meeste mensen met wie ik werk, op een bepaald moment in hun leven delen. We worstelen allemaal om meer van anderen te krijgen wat we nodig hebben, dus het is een kunst om te oefenen, ook al voelt het niet natuurlijk. Je zult vaak verbaasd zijn hoeveel meer je van mensen krijgt als je je eigen kwetsbaarheid durft te delen.  

Dr Judith Herman zegt zelf dat traumaverwerking alleen kan plaatsvinden binnen de context van relaties. Als we onszelf of elkaar niet zien als waardig om inspraak te hebben in relaties: met vrienden, familie en onze arts die levensveranderende beslissingen voor ons neemt, dan zullen we, als een samenleving die elke dag geconfronteerd wordt met levensbedreigende diagnoses, blijven worstelen met dit vitale begrip van de relatie tussen het lichaam, de geest en uiteindelijk ons eigen welzijn. Omgaan met een diagnose kan traumatisch zijn, maar dat hoeft het niet te zijn. 

Nicole Hind is een Australische Online Counsellor die er heilig van overtuigd is dat we allemaal verhalen hebben die het verdienen om uit de schaduw te worden gerukt, een gevoel van hoop en eigenwaarde te vergroten, en duidelijkheid te verschaffen over hoe we uitdagingen voor de rest van ons leven kunnen benaderen. Je kunt met haar in contact komen of meer van haar blogs lezen op www.unveiledstories.com.