PERSBERICHT: Britten met ALS, MS en kanker hoeven geen jaren te wachten...

Britten met ALS, MS en kanker hoeven geen jaren te wachten - patiënten kunnen nu zonder problemen legaal toegang krijgen tot de nieuwste goedgekeurde geneesmiddelen van overzee.

16 november 2017

Social impact startup everyone.org helpt patiënten de nieuwste goedgekeurde medicijnen legaal, veilig en beveiligd uit andere landen te importeren. 11 Britse patiënten hebben hier al van geprofiteerd.

Elk jaar bereiken baanbrekende nieuwe behandelingen met vertraging de mensen die ze kunnen helpen. De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) keurde op 5 mei 2017 een wereldprimeurbehandeling genaamd edavarone (Radicut / Radicava) voor amyotrofe laterale sclerose (ALS) goed, net als Japan twee jaar eerder, maar tot op de dag van vandaag is het nog steeds niet beschikbaar voor Britse patiënten. Maar 130 ALS-patiënten zijn geholpen door everyone.org, waaronder 8 in Groot-Brittannië, om dit geavanceerde medicijn alleen al dit jaar te verkrijgen. Vertragingen bij het verkrijgen van medicijnen komen vaak voor en kunnen jaren oplopen, maar de schokkende waarheid is dat deze vertragingen in veel gevallen willekeurig zijn. De baanbrekende nieuwe sociale onderneming everyone.org stelt dit aan de kaak en geeft patiënten nieuwe hoop.

"Ik was getuige van een dierbare die hard moest vechten om toegang te krijgen tot een door de FDA goedgekeurd medicijn dat zijn leven had kunnen redden," zegt de Nederlandse CEO en oprichter Sjaak Vink. "Vertragingen in de markttoegang van medicijnen straffen patiënten alleen maar en het is een complex probleem, maar everyone.org zet een enorme stap in de goede richting door een veilige en efficiënte manier te bieden voor individuen om legaal de nieuwste goedgekeurde medicijnen aan te schaffen - iets wat voorheen erg moeilijk te realiseren was. Patiënten hebben deze behandelingen nodig; ze hebben geen tijd om te blijven zitten en te wachten. Het gaat om keuzevrijheid. Als deze geneesmiddelen zijn goedgekeurd en geschikt worden geacht voor patiënten in de VS, dan moet elke patiënt die de behandeling nodig heeft er toegang toe kunnen krijgen - met zo weinig mogelijk gedoe."

Na vele ALS-patiënten te hebben geholpen, heeft het bedrijf zich nu toegelegd op het helpen van multiple sclerose-patiënten met een geneesmiddel genaamd ocrelizumab (Ocrevus) - de allereerste behandeling voor primair progressieve multiple sclerose (PPMS) die in maart van dit jaar de goedkeuring van de FDA heeft gekregen. Het geneesmiddel kreeg in juli ook goedkeuring van de Australische overheid, maar is nog steeds niet verkrijgbaar in het Verenigd Koninkrijk. Er is momenteel geen goedgekeurd geneesmiddel voor PPMS, voor een ziekte die alleen al in Groot-Brittannië 100.000 mensen treft, van wie naar schatting 15% PPMS zal hebben.

In tegenstelling tot groothandelaren en farmaceutische bedrijven (momenteel de belangrijkste leveranciers van klinieken en ziekenhuizen) die geen medicijnen aan particulieren mogen verkopen, kan everyone.org legaal rechtstreeks zaken doen met patiënten en hun artsen op 'named patient basis'. Het is momenteel de enige organisatie in de medische industrie wereldwijd die dit doet en heeft al meer dan 1500 medicijnen naar 50 landen in 6 continenten verscheept.

Gediplomeerd apotheker en everyone.org Patient Support Manager Marta Enes voegt hieraan toe: "De verzoeken die we van patiënten krijgen zijn soms gewoon hartverscheurend. Ze vertellen ons vaak hoe dankbaar ze zijn dat we bestaan, dat we hen kunnen helpen - sommigen zijn al lang op zoek naar manieren om een medicijn te importeren voordat ze ons vinden." Het Amsterdamse bedrijf is geregistreerd bij het Ministerie van Volksgezondheid in Den Haag (Nederland) en heeft een personeelsbestand dat bestaat uit 14 nationaliteiten, waaronder artsen, gediplomeerde apothekers, advocaten en deskundigen uit de medische industrie.

De befaamde investeerder en zorginnovator Esther Dyson, die door de New York Times ooit de 'meest invloedrijke vrouw' van de techindustrie werd genoemd, verklaart: "De reden waarom ik de eerste investeerder en supporter van everyone.org werd, was omdat ik ervan overtuigd was dat dit patiëntenplatform moest bestaan. Voor hen was er gewoon geen andere praktische oplossing voor mensen die toegang nodig hadden tot nieuw goedgekeurde behandelingen buiten hun land."

---