PERSBERICHT: Nieuwe hoop voor Australische lijders aan eierstokkanker en weke delen sarcomen

Nieuwe hoop voor Australische patiënten met eierstokkanker en weke delen Sarcoom

31 januari 2017

everyone.org - een nieuwe sociale onderneming in de stijl van de "Dallas Buyers Club" die onlangs in Australië van start is gegaan - biedt lijders aan eierstokkanker en weke delen sarcoom een zilveren randje bij hun behandeling, door toegang te bieden tot innovatieve, nieuwe Amerikaanse en Europese goedgekeurde medische behandelingen die hier momenteel niet beschikbaar zijn.

Op voorwaarde dat er een doktersrecept is en dat het geneesmiddel voor persoonlijk gebruik is, werkt everyone.org binnen de persoonlijke importregeling van de TGA om patiënten te helpen legaal en veilig Rubraca (voor gevorderde gemuteerde BRCA-ovariumkanker) en Lartruvo (voor wekedelensarcoom, een kanker die weke delen zoals spieren, pezen en lymfevaten aantast) te kopen en in te voeren.

Rubraca (of Rucaparib) werd op 19 december door de FDA goedgekeurdth2016; en Lartuvo (of Olaratumab) werd door de FDA goedgekeurd op 19 oktoberth2016 en door het EMA op 9 novemberth, 2016.

"Wereldwijd lijden ongeveer 50.000 vrouwen aan gevorderde gemuteerde BRCA eierstokkanker - ongeveer 220 in Australië," zegt mijn Sjaak Vink, oprichter en directeur van everyone.org. "Rubraca is een zeer innovatief precisiemedicijn, dat bij 54% van de patiënten een volledige of gedeeltelijke krimp van de tumor laat zien (SJAAK CAN WE GET A REFERENCE HERE PLEASE). everyone.org is verheugd het medicijn te kunnen aanbieden aan Australische lijders aan deze zeldzame aandoening. "Daarnaast kan everyone.org nu ook Australische patiënten Lartruvo aanbieden voor wekedelen-sarcoom," vervolgt de heer Vink. "In Australië zijn er ongeveer 1.500 patiënten per jaar. Klinische studies van Lartruvo laten een overlevingskans zien van meer dan 12 maanden."

De in Nederland gevestigde sociale onderneming heeft al patiënten in de VS, Europa en China geholpen toegang te krijgen tot andere potentieel levensreddende geneesmiddelen via de respectievelijk vergelijkbare persoonlijke importwetten. Hun team van artsen en apothekers zoekt regelmatig naar de nieuwste, meest innovatieve geneesmiddelen wereldwijd, en koopt en levert alleen geneesmiddelen die zijn goedgekeurd door gerenommeerde instanties zoals de FDA en EMA, en die zijn geproduceerd door de oorspronkelijke fabrikant. Ze zijn in staat om een geneesmiddel aan patiënten in bijna elk land ter wereld te leveren binnen enkele weken na de oorspronkelijke goedkeuring - ongeveer twee jaar sneller dan de huidige geschatte tijd die nodig is om het beschikbaar te maken in een Australische apotheek.

Oprichter en CEO van everyone.org, de heer Sjaak Vink, richtte de baanbrekende onderneming in 2014 op nadat hij getuige was geweest van het te vroege overlijden van een jeugdvriend omdat hij geen toegang kreeg tot nieuwe medicijnen die al in het buitenland waren goedgekeurd. 

"Helaas krijgen patiënten de nieuwste, meest innovatieve behandelingen niet in handen, omdat mensen niet op de hoogte zijn van de persoonlijke invoerregeling", zegt mede-oprichter Sjaak Vink. "Het kan ook moeilijk zijn om een aanbieder te vinden die het recht en de bereidheid heeft om één enkele therapeutische behandeling voor één patiënt te zoeken en te verzenden. Het gaat er echt om de macht weer in handen van de patiënten te geven - deze mensen hebben alle mogelijke behandelingsmogelijkheden in hun eigen land uitgeput, en voor hen is timing alles".

Helaas kan een werkelijk wereldwijd geharmoniseerde aanpak van de goedkeuring van geneesmiddelen tientallen jaren duren; in de tussentijd kan dit voor sommige patiënten met een levensvatbare behandelingsoptie.

---