PERSBERICHT: Nieuwe hoop voor Australische lijders aan eierstokkanker en weke delen sarcomen

Nieuwe hoop voor Australische patiënten met eierstokkanker en weke delen Sarcoom

31 januari 2017

everyone.org - een nieuwe sociale onderneming in de stijl van de "Dallas Buyers Club" die onlangs in Australië van start is gegaan - biedt patiënten met eierstokkanker en zacht-weefsel-sarcoom een lichtpuntje in hun behandeling, door toegang te bieden tot innovatieve, nieuwe, door de VS en Europa goedgekeurde medische behandelingen die hier momenteel niet beschikbaar zijn.

Op voorwaarde dat er een doktersrecept is en dat het geneesmiddel voor persoonlijk gebruik is, werkt everyone.org binnen het persoonlijke importschema van de TGA om patiënten te helpen Rubraca (voor gevorderde gemuteerde BRCA eierstokkanker) en Lartruvo (voor weke delen sarcoom, een kanker die weke delen aantast zoals spieren, pezen en lymfevaten) legaal en veilig te kopen en te importeren.

Rubraca (of Rucaparib) werd op 19 december door de FDA goedgekeurdth2016; en Lartuvo (of Olaratumab) werd door de FDA goedgekeurd op 19 oktoberth2016 en door het EMA op 9 novemberth, 2016.

"Wereldwijd lijden ongeveer 50.000 vrouwen aan gevorderde gemuteerde BRCA eierstokkanker - ongeveer 220 in Australië," zegt Sjaak Vink, oprichter en directeur van everyone.org. "Rubraca is een zeer innovatief precisiegeneesmiddel, dat bij 54% van de patiënten een volledige of gedeeltelijke krimp van de tumor laat zien (SJAAK KUNNEN WE HIER AUB EEN REFERENTIE krijgen). everyone.org is verheugd het geneesmiddel te kunnen aanbieden aan Australische patiënten met deze zeldzame aandoening. "Daarnaast kan everyone.org nu ook Australische patiënten Lartruvo aanbieden voor Soft Tissue Sarcoma," vervolgt de heer Vink. "In Australië zijn er ongeveer 1.500 patiënten per jaar. Klinische studies naar Lartruvo laten een overlevingskans van meer dan 12 maanden zien."

De in Nederland gevestigde sociale onderneming heeft al patiënten in de VS, Europa en China geholpen om toegang te krijgen tot andere mogelijk levensreddende medicijnen via de respectievelijk vergelijkbare wetten voor persoonlijke invoer. Hun team van artsen en apothekers zoekt regelmatig naar de nieuwste, meest innovatieve therapeutica wereldwijd, waarbij ze alleen die geneesmiddelen kopen en leveren die zijn goedgekeurd door gerenommeerde instanties zoals de FDA en EMA, geproduceerd door de oorspronkelijke fabrikant. Ze zijn in staat om een geneesmiddel binnen enkele weken na de oorspronkelijke goedkeuring te leveren aan patiënten in bijna elk land ter wereld - ongeveer twee jaar sneller dan de huidige geschatte tijd die nodig is voordat het beschikbaar is in een Australische apotheek.

Oprichter en CEO van everyone.org, de heer Sjaak Vink, richtte de baanbrekende onderneming in 2014 op nadat hij een jeugdvriend te vroeg had zien overlijden omdat hij geen toegang had tot nieuwe medicijnen die al in het buitenland waren goedgekeurd. 

"Helaas krijgen patiënten de nieuwste, meest innovatieve behandelingen niet in handen, omdat mensen niet op de hoogte zijn van de persoonlijke invoerregeling", zegt mede-oprichter Sjaak Vink. "Het kan ook moeilijk zijn om een aanbieder te vinden die het recht en de bereidheid heeft om één enkele therapeutische behandeling voor één patiënt te zoeken en te verzenden. Het gaat er echt om de macht weer in handen van de patiënten te geven - deze mensen hebben alle mogelijke behandelingsmogelijkheden in hun eigen land uitgeput, en voor hen is timing alles".

Helaas kan een werkelijk wereldwijd geharmoniseerde aanpak van de goedkeuring van geneesmiddelen tientallen jaren duren; in de tussentijd kan dit voor sommige patiënten met een levensvatbare behandelingsoptie.

---