Alexandra's verhaal

Zweden, 2018

Ik heb al 30 jaar last van migraine en helaas is mijn hoofdpijn met de tijd erger geworden. De laatste jaren heb ik ongeveer 15 dagen migraine per maand. De migraineaanvallen zijn zo extreem pijnlijk dat het enige woord dat ik kan gebruiken om ze te beschrijven "onmenselijk" is. De aanvallen komen zonder waarschuwing, waardoor ik geen plannen meer maak om dingen te doen. Activiteiten waar ik vroeger naar uitkeek, zijn een bron van zorgen geworden. Ik weet nooit hoe erg mijn migraineaanvallen zullen zijn.

Ik heb veel behandelingsmogelijkheden geprobeerd, alleen maar om het dagelijks leven aan te kunnen en ik ben constant op mijn hoede als het gaat om eten, licht en geluid. Zelfs weersveranderingen of een verhoogde hartslag hebben invloed op mij, wat mijn mogelijkheden voor lichamelijke activiteit natuurlijk beperkt. Wat medicijnen betreft, heb ik onder andere morfine en triptanen geprobeerd om de ergste symptomen van migraineaanvallen aan te pakken. Deze behandelingen hebben tot op zekere hoogte gewerkt, maar triptanen veroorzaken bijwerkingen zoals benauwdheid, spierpijn, zwakte en misselijkheid, hoewel die beter zijn dan migraine.

In mijn strijd tegen migrainehoofdpijn hoorde ik over een Zweeds onderzoek in het Neurocenter in Stockholm waar de werking en bijwerkingen van Aimovig werden onderzocht. Ik nam deel aan het onderzoek en het duurde niet lang voordat ik de opluchting ervoer dat ik iets had gevonden dat werkte. Eindelijk had ik een medicijn gevonden dat me goed hielp, en bovendien zonder bijwerkingen. Sinds mijn deelname aan het onderzoek heb ik gewacht tot dit medicijn werd goedgekeurd door de EMA, wat eind juli 2018 gebeurde.

Het resterende obstakel was om toegang te krijgen tot dit medicijn, omdat het vaak vele maanden duurt voordat medicijnen die zijn goedgekeurd door de EMA beschikbaar zijn in Zweden. In dat geval was mijn partner bereid om naar het buitenland te reizen om het medicijn op te halen zodra mijn arts mijn recept had uitgeschreven. Mijn hele familie heeft last van mijn migrainehoofdpijn, dus het is geen verrassing dat mijn partner heel blij en gemotiveerd was om al het mogelijke te doen om mij te helpen verlichting te vinden. Op dat moment werd mij via een Facebook-groep everyone.org aangeraden, en dat het mogelijk was om toegang te krijgen tot Aimovig via hun internetservice. En zo hebben we nu toegang tot het medicijn.

De toekomst lijkt nu rooskleuriger dan in lange tijd en ik moedig andere migrainepatiënten aan om nooit op te geven. Ik heb zelf veel medicijnen en behandelingen uitgeprobeerd zonder dat het lijden succesvol verminderde. Door de jaren heen zijn mensen niet alleen overweldigd door de pijn van de hoofdpijn, maar ook door de hele situatie. Eindelijk heb ik iets gevonden dat zelfs voor mij werkt. Ik wens iedereen die aan migraine lijdt hetzelfde toe. 

Datum: Augustus 2018
Geneesmiddel: erenumab (Aimovig)