Bakr's verhaal: leven met ALS in de VAE

De afgelopen weken is onze oprichter en CEO, Sjaak, begonnen aan een unieke reis over de hele wereld om patiënten, families, zorgverleners, patiëntenorganisaties, artsen, zorgprofessionals, zorgvernieuwers en medische teams te ontmoeten. Zijn eerste stop was in de Verenigde Arabische Emiraten, waar hij een lokale zakenman ontmoette met amyotrofische laterale sclerose (ALS), ook wel de motor neuron ziekte (MND) genoemd.

Maak kennis met Bakr. Hij is een echtgenoot en vader die met zijn vrouw en kinderen in de buurt van Dubai woont. Hij is ook een technisch onderlegde salesmanager die vaak naar landen als Italië, Denemarken, Turkije en China vliegt om conferenties en werkbijeenkomsten bij te wonen.

Begin

In 2015 begon Bakr pijn in zijn schouder en arm te voelen. Na enkele bezoeken aan lokale artsen kwamen ze tot de conclusie dat er iets mis was met zijn schouderspieren en stelden ze voor dat Bakr geopereerd moest worden. Maar zelfs na de operatie bleef de kracht van zijn schouderspieren afnemen.

Diagnose

Toen hij in 2016 familie in Libanon bezocht, consulteerde hij een arts en kreeg de diagnose ALS. Bakr en zijn vrouw hadden nog nooit van ALS gehoord en gingen terug naar de artsen in Dubai voor meer informatie. Ze waren geschokt toen ze ontdekten dat de artsen daar weinig over deze ziekte wisten en hem geen verdere informatie konden geven, laat staan behandelen. Er was niemand tot wie hij zich kon wenden, geen patiëntenorganisatie, gezondheidsstichting of medisch specialist in of rond Dubai. Hij voelde zich hulpeloos.

Er is hulp beschikbaar

Dus keerde Bakr terug naar de Libanese arts voor informatie en medische zorg. Hij begon ook op internet te zoeken naar meer behandelingsmogelijkheden. Toen ontdekte hij onze service. Nadat hij contact met ons had opgenomen en met zijn arts had overlegd, kreeg hij toegang tot een behandeling die de progressie van de ziekte moest vertragen.

Bakr vandaag

Na vier jaar loopt en praat Bakr nog steeds zelfstandig. Hij zet zijn werk als verkoopmanager voort met de steun van zijn bedrijf. In plaats van de hele wereld over te vliegen, werkt Bakr nu op afstand om de tijd en ruimte te hebben voor de dagelijkse zorg en behandelingen die nodig zijn om de kwaliteit van zijn gezondheid te verlengen. Hij neemt zijn medicijnen 10 dagen in, gevolgd door 18 dagen rust. In de tussentijd ondergaat hij twee tot drie keer per week fysiotherapie en oefent hij thuis zoveel als hij kan. Hij bezoekt zijn arts elke zes maanden en tot nu toe scoort hij elke keer maar 4% minder volgens de ALS Functional Rating Scale (ALSFRS) en zijn arts is erg blij met deze lage cijfers.

Gemeenschap

Hij bedankt zijn vrouw voor haar jarenlange steun en wil de fysieke en mentale belasting verlichten door contact te leggen met anderen in de ALS-gemeenschap. De huidige situatie in Dubai blijft echter grotendeels onveranderd. Hij vertelt Sjaak dat er maar heel weinig ALS gediagnosticeerd wordt omdat er nog steeds een gebrek aan kennis is over de ziekte. Bovendien voelen degenen die gediagnosticeerd zijn zich geïsoleerd of voelen zich afgesloten van het idee om zo'n persoonlijk deel van hun leven te delen. Ondanks deze uitdagingen zoekt Bakr nog steeds contact met patiënten in binnen- en buitenland en proberen we hem in contact te brengen met andere mensen wiens leven door deze ziekte is beïnvloed.

Als jij, je dierbare of patiënt deel uitmaakt van zo'n gemeenschap en je ervaringen, tips of gewoon een band met Bakr wilt als mede ALS-patiënt, neem dan gerust contact met ons op via e-mail of door ons te bellen. We brengen je graag met elkaar in contact.