Het verhaal van Bernard

Het was juni 2010; premier Yukio Hatoyama van Japan was net afgetreden; een gigantische aardbeving trof Chili; de FIFA World Cup was net begonnen in Zuid-Afrika; en Bernard Miller kreeg de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Bernard is een succesvolle ondernemer. Hij is lang, goed gekleed, heeft peper en zout haar en een scheve grijns. Hij houdt van zijn familie en is een golffanaat.

Voor zijn diagnose runde Bernard zijn eigen bedrijf in de olie- en maritieme industrie. Op de vraag wat hij na zijn diagnose deed, glimlachte Bernard gewoon en haalde zijn schouders op: "Sommige mensen leggen zich gewoon neer bij de situatie, maar dat past niet bij mij." In plaats van conventionele behandelplannen te accepteren, besloot hij zijn ziekte aan te pakken met dezelfde ondernemersgeest die hem zo goed van pas was gekomen in zijn carrière.

Tijdens het lezen over ALS en het opbouwen van een netwerk binnen de biotech en life sciences sector, ontmoette Bernard Robbert Jan Stuit, een mede ALS patiënt. Ze besloten om het probleem vanuit een zakelijk perspectief te benaderen.

Samen zetten ze Project MinE op, een project dat de onderliggende genetische basis bestudeert die een rol speelt bij het ontwikkelen van ALS, door de DNA-profielen van duizenden ALS-patiënten en gezonde mensen te onderzoeken.

Rond dezelfde tijd startten Bernard en Robert ook het biotechbedrijf Treeway, met als doel de gegevens die door MinE zijn verzameld te gebruiken om toekomstige therapieën te helpen ontwikkelen. Treeway onderzoekt het ziektemechanisme zelf en zoekt naar manieren om de progressie van de ziekte te vertragen.

Zes jaar na de diagnose is Bernard nog even vastberaden als altijd: "Ik weiger te rusten tot de oorzaak van ALS is ontdekt en we kunnen werken aan een behandeling."

Geneesmiddelen: Radicut (edaravone)