Bills verhaal

Denemarken, 2018

Toen de Amerikaanse Food and Drug Administration in mei 2017 aankondigde dat er een nieuw medicijn was goedgekeurd voor de behandeling van ALS, waren mijn vader en ik dolblij. Bij hem was de ziekte een maand eerder vastgesteld, maar hij was afgewezen voor verkennende tests, dus dit was een geschenk uit de hemel. Wat hij zich op dat moment niet realiseerde, was dat het nog maanden zou duren voordat het medicijn daadwerkelijk beschikbaar zou zijn in de Verenigde Staten, en nog meer maanden voordat zijn verzekeringsmaatschappij zou accepteren dat hij voor zijn behandelingen zou betalen. Hierop vooruitlopend zocht ik online naar een buitenlandse aanbieder van het medicijn. Toen vond ik The SocialMedwork.

Binnen een paar dagen had ik daar een persoonlijk contactpersoon die me door alle stappen loodste die nodig waren om het medicijn, dat uit Japan kwam, te verkrijgen en te betalen. Er waren wat vertragingen onderweg, zoals het verkrijgen van het recept van de dokter van mijn vader (doorzettingsvermogen is nodig) en het pakket door de douane krijgen (geduld is nodig), maar uiteindelijk duurde het minder dan zes weken om mijn vader het medicijn te bezorgen dat hem zou kunnen helpen.

De prijs die we betaalden was toevallig een derde van wat zijn verzekeringsmaatschappij in de VS zou hebben betaald, waardoor het betaalbaar was voor mijn vader. De coördinatie met de infuusverpleegkundigen was ook onze verantwoordelijkheid, wat de werkdruk verhoogde, omdat het vaak de infuusbedrijven zijn die al het werk coördineren dat wij zelf deden. Het medicijn heeft mijn vader uiteindelijk niet gered en hij overleed eind december. Maar het 1) gaf hem hoop en de wetenschap dat we de nieuwste technieken gebruikten om deze vreselijke ziekte te bestrijden en 2) hielp hem de ademhalings- en slikproblemen te voorkomen die de meeste ALS-patiënten in hun laatste maanden ervaren. We hebben het medicijn ook aangevraagd via de normale kanalen in de VS en we hebben nog steeds geen antwoord gekregen van papa's verzekeringsmaatschappij.

Ik ben zo dankbaar dat deze organisatie bestaat -- en ik hoop dat ze doorgaat met het helpen van mensen die het nodig hebben over de hele wereld!

Medicijn: Radicut (edaravone)
Datum: Januari 2018