Het verhaal van David: Niets te verliezen

Er zijn wereldwijd veel mensen met de ziekte van motorische neuronen (MND), ook bekend als amyotrofische laterale sclerose (ALS) of de ziekte van Lou Gehrig. Al deze mensen maken lichamelijk een vergelijkbare ervaring door, maar hun persoonlijke verhalen kunnen heel verschillend zijn. Hier volgt een openhartig verhaal van een patiënt uit Nieuw-Zeeland die pas jaren nadat hij de diagnose had gekregen achter een off-label therapie kwam.

Diagnose

Hallo, ik ben David en ik heb de ziekte van Motor Neuron (MND). Ik was een zeer succesvolle verkoper van onroerend goed. Ik was erg actief en genoot van het buitenleven in mijn thuiswijk. Ik ging graag uit eten met familie en vrienden en genoot ervan om Nieuw-Zeeland te verkennen en om korte overzeese reizen te maken.

Ik merkte dat mijn benen pijnlijk aanvoelden en ik begon er soms over te struikelen. Het duurde slechts 4 weken voordat ik naar de dokter ging, een neuroloog bezocht en de diagnose 'ziekte van motorisch neuronen' kreeg.

Behandeling

Het is algemeen bekend en begrepen dat er geen "bekende behandeling of genezing" is voor MND, maar de specialisten zouden in staat moeten zijn om meer medicijnen aan te bieden of te kennen die op de een of andere manier "kunnen" helpen bij MND. Het is nu twee en een half jaar geleden sinds mijn diagnose en ik zit nu fulltime in een rolstoel. Ik kom niet veel buiten. Maar goed ook, ik ben het liefst in mijn eigen gezelschap.

Er is hulp beschikbaar

Ik heb van tijd tot tijd contact met andere MND-patiënten. De moeder van een andere MND-vriendin vertelde me over everyone.org. Ik was heel blij om te ontdekken dat er misschien een soort medicijn is dat de progressie van deze ziekte kan helpen vertragen. Ik wil iedereen in mijn situatie aanmoedigen om te proberen toegang te krijgen tot mogelijke nieuwe behandelingen - je hebt niets te verliezen!

-David, juli 2019