Omgaan met een diagnose

Online counselor Nicole Hind deelt hoe we onze hersenen en lichamen kunnen helpen om te gaan met een diagnose

Je hebt net een schokkende diagnose gekregen. Je staat versteld en je weet niet wat je moet doen of hoe je het moet opnemen, laat staan op het nieuws reageren. Plotseling wordt er een enorme hoeveelheid informatie van je gevraagd en moet je levensveranderende beslissingen nemen. Er wordt natuurlijk verwacht dat je de behandelplannen moet volgen en je weet dat je meteen aan de slag moet, maar je kunt het gewoon niet. Je worstelt en bent niet in staat om uit het gat te klimmen en het wordt alleen maar dieper.

Het blijkt dat een traumadiagnose heel goed een groot aantal mensen zou kunnen treffen en dat het niet alleen een invloed heeft op ons emotionele welzijn, maar op ons hele welzijn en onze behandelplannen. Uit dit onderzoek bleek dat patiënten veel meer geneigd zijn om het behandelplan van hun arts te volgen als ze het gevoel hebben dat hij/zij echt met empathie en respect naar hen heeft geluisterd. En het lijkt erop dat dit vanaf het begin kan worden aangepakt als we allemaal de gevolgen van een diagnose beter begrijpen.                             

Wat is trauma (of Post Traumatische Stress Stoornis - PTSS)?

In de studie geneeskunde wordt weinig gesproken over 'diagnosetrauma' of 'medisch trauma', maar het kan worden opgevat als trauma dat iemand ervaart bij de diagnose van een ernstige ziekte en/of de voortdurende impact van het omgaan met een diagnose.

De DSM V definieert trauma als "een directe persoonlijke ervaring van een gebeurtenis die gepaard gaat met werkelijke of dreigende dood of ernstig letsel, met als reactie angst, hulpeloosheid of afschuw" (p. 463). Dr. Judith Herman, een trauma-expert, zou het eenvoudig omschrijven als 'een normale reactie op abnormale omstandigheden'. Het 'voelt' echter niet erg normaal.

Trauma is een soort kortsluiting in de manier waarop het brein normaal gesproken berichten rondstuurt. Als we iets niet helemaal kunnen begrijpen - meestal als we in gevaar zijn en geen controle hebben over de situatie - gaan de hersenen in hyper drive om ons te 'beschermen' en sturen ze adrenaline en cortisol (en daarnaast voor vrouwen oxytocine) door ons lichaam om ons te laten reageren, om uit de crisis te komen, om af te wijzen wat er gebeurt.

Natuurlijk is het niet mogelijk om uit een diagnosesituatie te komen. 

Wat gebeurt er in de hersenen bij een trauma?

De amygdala (het reptielenbrein waar onze instinctreacties leven en onze stressreacties vandaan komen) sluit zich in principe af van onze pre-frontale cortex (waar ons denken en onze logica leven: waar de manieren waarop we de wereld begrijpen worden gecreëerd gedurende ons leven terwijl we herinneringen vormen). Als we de situatie niet kunnen oplossen of tot een soort oplossing kunnen komen, kunnen we voortdurend in de reactieve gevarenzone terechtkomen. Dit kan behoorlijk grote gevolgen hebben voor het hele functioneren van je hersenen. 

Hoe voelt het?

Je kunt een soort trauma ervaren wanneer je voor het eerst een diagnose hoort. Waar het op lijkt kan gevoelloosheid of leegte zijn, een onvermogen om informatie op te nemen, helder te denken of beslissingen te nemen, een overweldigend gevoel van angst of zelfs terreur, een sterk verlangen om weg te lopen, ruzie te maken, een sterk gevoel geen controle te hebben, of een beetje vreemd om iemand aan te raken. Of je kunt plotseling vergezeld worden door een aantal schijnbaar ongerelateerde lichamelijke symptomen: hitte in het gezicht, overtollige energie, tintelende vingers of hoofdhuid, een diep ziek gevoel in de maag, beklemming op de borst, innerlijke woelingen.

Een andere vorm van trauma is dat als je eenmaal stopt met 'het doen' - als alles praktisch geregeld is - je plotseling getroffen kunt worden door een heleboel van de bovenstaande symptomen. Dit kan maanden of zelfs jaren later gebeuren. Het voortdurende trauma van het omgaan met een diagnose van een levensbedreigende aandoening, of een latere impact van de eerste schok voor het systeem van het nieuws kan een diepgaande impact hebben op je fysieke welzijn en op je emotionele en mentale toestand.

Langdurige blootstelling aan trauma (aangeduid als C-PTSD, waarbij de C staat voor Complex) kan zelfs leiden tot ernstige lichamelijke klachten: darmproblemen, hartklachten, rugklachten, hoofdpijn, enzovoort. Het kan ook je vermogen om met andere mensen om te gaan aantasten en je gedrag beïnvloeden op een manier die je misschien niet wilt.

Verdriet en verlies: wat gebeurt er als je dat erbij gooit?

Rouw- en verliesreacties zijn niet alleen voorbehouden aan het overlijden van een persoon. Wanneer we een verlies van welke aard dan ook ervaren - inclusief het verlies van een visie op de toekomst - kunnen we er zes klappen van krijgen. In principe willen onze hersenen dat ons lichaam veilig en geborgen is. Wanneer duidelijk wordt dat we daar niet noodzakelijkerwijs controle over hebben, kan er van alles gebeuren. Slapeloosheid komt opzetten en onderbreekt je voorheen rustige nachtrust. Nachtmerries verpesten je dromen.

Ik had zelf een reeks intense 'flitsen' van mensen van wie ik hield die op afschuwelijke wijze stierven toen ik een tijdje geleden een verlies moest verwerken. Ervaringen zoals deze kunnen ogenschijnlijk niets te maken hebben met je diagnose, maar het is belangrijk om de kracht van onze geest niet te onderschatten als het gaat om, op al zijn eigenaardige manieren, ons te beschermen en dingen uit te zoeken.

Het is verwarrend en verontrustend en pijnlijk.

Het laatste wat je nodig hebt.

Het eerste (of beter gezegd, tweede) waar een arts naar op zoek zou moeten zijn. Ik denk dat er niet te veel voor nodig is om menselijk te zijn met elkaar, ongeacht ons beroep. Rouw- en verliesreacties zijn niet alleen voorbehouden aan wanneer iemand overlijdt. Wanneer we een verlies van welke aard dan ook ervaren - inclusief een verlies van een visie op de toekomst - kunnen we er zes klappen van krijgen.

Alleen al het begrijpen van diagnosetrauma zou artsen kunnen helpen om een effectievere en meer ondersteunende behandeling te bieden, en patiënten om iets minder bang te zijn wanneer ze met een diagnose te maken krijgen.

Wat kan ik doen aan medisch trauma?

Als je denkt dat jij of je dierbaren een trauma hebben of worstelen met een diagnose, zijn hier enkele manieren om na te denken en te praten over wat er gebeurt:

•      Kruisverhoor van de diagnose

Het lijkt misschien voor de hand liggend, maar gun jezelf de tijd om na te denken over de betekenis van je ervaring. Als er een gevoel van verlies is, wat zegt dit verlies dan over wat belangrijk is in je leven? Is er een manier om vast te houden aan wat belangrijk is, zelfs onder de druk van ziekte? Als de intensiteit van de diagnose aanwezig is, wat laat het je dan doen (of juist niet doen)? Vind je dat goed of niet? Is er iets meer beschikbaar voor je als de diagnose een beetje in je gedachten is gekrompen? 

•      Hou van jezelf door de ogen van een ander

Als je echt naar jezelf kijkt door de ogen van een bepaalde geliefde, wat zie je dan? Herinner jezelf aan wie je bent en wat je betekent voor de mensen in je leven. Hoe ga je vasthouden aan je identiteit (en anderen vragen je daarbij te helpen) in tijden van grote druk als het lijkt alsof er weinig beschikbaar is? 

•      Neem een standpunt in - kom ergens voor op - in plaats van er tegen te 'vechten'.

We verwachten vaak dat mensen 'vechten' tegen ziekte. We eisen het zelfs. We zeggen dat ze 'sterk moeten blijven' en beschrijven het als 'de strijd verliezen' als iemand stervende is, of als iemand ervoor kiest om de behandeling te stoppen, zeggen we misschien dat ze 'de hoop hebben opgegeven'. Maar hoe ziet 'opkomen voor hoop' eruit? Moet het er voor iedereen hetzelfde uitzien? Is het mogelijk om andere dingen te vinden om voor op te komen, manieren van zijn die geen gevechtsmetaforen inhouden: kun je jezelf zien als 'opkomen voor liefde' of 'stelling nemen tegen een onmenselijke cultuur'? Kun je vrede sluiten met een diagnose zonder jezelf 'op te geven'? Zo ja, hoe ziet dat eruit? 

•      Breng wat tijd met jezelf door

We kunnen manieren vinden om de delen van onszelf en anderen te eren die niet specifiek zijn voor ziekte of diagnose: De vraag 'Wie ben ik' als persoon, als iemand die deel uitmaakt van een groter geheel, die op elke mogelijke manier bijdraagt aan deze samenleving en je volk. Je gevoel van identiteit behouden en zelfs laten groeien via wat betekenisvol voor je is, kan helpen bij het samenbrengen van wat gefragmenteerd raakt door trauma.

Kun je vrede hebben met een diagnose zonder jezelf 'op te geven'? Zo ja, hoe ziet dat eruit? 

•      Er zijn voor je dierbare met een diagnose. Gewoon zijn.

Als je iemand steunt die een diagnose heeft gekregen, begin dan niet met advies over hoe hij of zij zich beter kan voelen. Accepteer in plaats daarvan wat ze voelen. Erkenning. Steun. Het kan moeilijk zijn om bij de pijn van iemand anders te zijn en het gewoon te laten zijn, maar er is weinig dat krachtiger menselijk is dan gewoon bij elkaar zijn.

Zijn er praktische dingen die ik kan doen om de gevolgen van een trauma te beperken?

Door je meer in controle te voelen over je lichaam, veiliger en meer verbonden, is er veel onderzoek dat aantoont dat er een positief, fysiek effect is op de hersenen. Met name als je angst kunt kalmeren, creëer je de voorwaarden waardoor neurale doorgangen zich kunnen openen, berichten kunnen versturen en mogelijk zelfs kunnen aangroeien.

Onlangs zag ik Dr Gregory Willis van het Bronowski Instituut spreken. Hij is een expert op het gebied van de ziekte van Parkinson. Met meer dan 20 jaar medisch en wetenschappelijk onderzoek en letterlijk duizenden patiënten laat hij zien dat als je de depressie en angst behandelt die samengaan met de hersenveranderingen + het diagnosetrauma van Parkinson, je de behoefte aan hoge medicatie vermindert (onderzoek dat niet door veel farmaceutische bedrijven wordt omarmd). DAT betekent een langer en bevredigender leven met Parkinson en minder kans op overdosering. Hij ondersteunt het gebruik van lichtnetvliesbehandeling en angstremmende praktijken naast medicatie in de behandeling. Die angstverminderende praktijken zijn dingen zoals: 

•      Mindfulness technieken

Mindfulness kan helpen om je 'in het moment' te brengen en niet te laten afdwalen in gedachtenprocessen die je niet dienen. Je kunt oefenen met een professional of via een podcast of naast een video op YouTube.

•      Diep ademhalen

Veel van mijn eigen cliënten vinden dat gecontroleerde technieken zoals 4262 ademhaling hen helpen om te slapen. Denk eraan dat de uitademing de kalmerende ademhaling is, dus het is 4 keer inademen, 2 keer vasthouden, 6 keer uitademen, 2 keer vasthouden, herhalen (pas een beetje aan je eigen ademhalingsritme aan, zorg ervoor dat de uitademing langer is).

•      Gespecialiseerde yogalessen voor traumaverwerking

Er zijn ook yogalessen voor mensen met een ziekte en de docent kan de beoefening aanpassen aan jouw behoeften. Daarnaast kan het een veilige ruimte zijn om in contact te komen met anderen die jouw verhaal begrijpen.

Want raad eens? Dat mag je zijn: Woedend. Verward. Doodsbang. Verdrietig. Of zelfs Verdoofd.

•      Kalmeer je emoties op een creatieve manier

Maak bij voorkeur tijd voor elke activiteit die je rustgevend vindt, zoals dagboeken bijhouden, kunst, houten meubels maken, fietsen... of omarm het tegenovergestelde van rustgevend door de activiteit te gebruiken om je emoties te uiten. Want raad eens? Je mag het zijn: Woedend. Verward. Doodsbang. Verdrietig. Of zelfs gevoelloos. We hebben de neiging om bang te zijn voor sterke emoties. We sluiten ze buiten: bij elkaar, bij onze kinderen en bij onszelf. Maar dat is niet gezond. Als je geen prater bent, of je gelooft niet in al die onzin over delen, dan is een manier vinden om jezelf te uiten van vitaal belang voor je gezondheid. Als je aandacht besteedt aan je lichaam, wordt het veel duidelijker wanneer je moet kalmeren en wanneer je je moet uiten.

Het gevoel dat ze maar op één manier 'sterk' moesten zijn (bijv.: zwijgen door anderen niet te 'belasten') is eigenlijk een van de grootste spijtgevoelens die de meeste mensen met wie ik werk op een bepaald moment in hun leven hebben.

•      Praat erover, deel het, denk na over wat het betekent

Op een vergelijkbare manier kan het vinden van manieren om je emoties te uiten, iemand vinden die ernaar kan luisteren, ermee om kan gaan, plaatsen om te schreeuwen en te gillen en te huilen heel belangrijk zijn voor het helen van trauma's en ook voor sterke hersenen. Als dit je beangstigt, kan het helpen om jezelf af te vragen: Waarom voel ik me zo sterk bij deze diagnose? Wat is me ontnomen en waarom is het me zo dierbaar? Waar kom ik voor op als ik mijn emoties laat zijn zoals ze zijn, zonder iemand of mezelf aan te vallen omdat ik me zo voel? 

•      Het is OK om kwetsbaar te zijn

Tot slot, als het gaat om diagnose, of wat dan ook in het leven, is het oké om je kwetsbaar op te stellen en om hulp te vragen. Het gevoel hebben dat ze maar op één manier 'sterk' moesten zijn (bijvoorbeeld: zwijgen door anderen niet te 'belasten') is eigenlijk een van de grootste spijtgevoelens die de meeste mensen met wie ik werk op een bepaald moment in hun leven hebben. We worstelen allemaal om meer te krijgen van wat we nodig hebben van anderen, dus het is een kunst om hierin te oefenen, ook al voelt het niet natuurlijk aan. Je zult vaak verbaasd zijn over hoeveel meer je van mensen krijgt als je dapper je eigen kwetsbaarheid deelt.  

Dr. Judith Herman zegt zelf dat traumaverwerking alleen kan plaatsvinden binnen de context van relaties. Als we onszelf of elkaar niet zien als waardig om inspraak te hebben in relaties: met vrienden, familie en onze dokter die levensveranderende beslissingen voor ons neemt, dan zullen we als samenleving, die elke dag geconfronteerd wordt met levensbedreigende diagnoses, blijven worstelen met dit essentiële begrip van de relatie tussen het lichaam, de geest en uiteindelijk ons eigen welzijn. Omgaan met een diagnose kan traumatisch zijn, maar dat hoeft niet. 

Nicole Hind is een Australische Online Counsellor die vurig gelooft dat we allemaal verhalen hebben die het verdienen om uit de schaduw te worden gewist, een gevoel van hoop en eigenwaarde te vergroten en duidelijkheid te verschaffen over hoe we uitdagingen voor de rest van ons leven moeten benaderen. Je kunt met haar in contact komen of meer van haar blogs lezen op www.unveiledstories.com.