Fiona's verhaal: PBC, mijn moeder en ik

In april begon onze oprichter en CEO, Sjaak, aan een unieke reis over de hele wereld om patiënten, families, zorgverleners, patiëntenorganisaties, artsen, zorgprofessionals, zorgvernieuwers en medische teams te ontmoeten. Zijn derde stop was in Taiwan, waar hij Fiona ontmoette die een deel van haar lever had gedoneerd om het leven van haar moeder te verlengen. Hier is haar verhaal, geschreven door Fiona zelf.

Diagnose

Mijn moeder lijdt al bijna 40 jaar aan primaire biliaire cholangitis (PBC), een zeldzame auto-immuunziekte van de lever. In het begin was het moeilijk voor de artsen om de diagnose bij mijn moeder te stellen, omdat ze geen anti-mitochondriale antilichamen had die bij de meeste PBC-patiënten worden aangetroffen. Pas 11 jaar later, toen het medicijn ursodeoxycholzuur (UDCA) werd geïntroduceerd, kreeg mijn moeder de diagnose PBC.

Behandeling

PBC kan tot op heden niet genezen worden. De bestaande behandelingen, UDCA en obeticholic acid (OCA), zijn ontwikkeld om de achteruitgang van de leverfunctie te vertragen.

Tientallen jaren lang werd mijn moeder behandeld met UDCA, maar ze ging geleidelijk over van leverlittekenweefsel naar fibrose en vervolgens naar cirrose. Een paar jaar geleden begon ze tekenen van ascites [vochtophoping] in haar onderste ledematen te vertonen. We wisten dat het tijd was voor een levertransplantatie. Ik doneerde 60% van mijn lever aan mijn moeder. Gelukkig verliepen onze operaties goed.

Na de operatie kwam de PBC van mijn moeder echter terug. UDCA werkte een tijdje goed bij mijn moeder, tot voor kort. Omdat UDCA er steeds minder in slaagde om de PBC van mijn moeder onder controle te krijgen, wisten we dat we snel Ocaliva (OCA) moesten gaan gebruiken om het levertransplantaat van mijn moeder te redden.

Er is hulp beschikbaar

We hebben onmiddellijk de hulp van everyone.org ingeroepen. Met de professionele en snelle hulp van everyone.org, in het bijzonder Dr Aysen Simsek, waren de arts van mijn moeder en ik in staat om het papierwerk binnen vier dagen af te ronden, en we wachten nu op de levering van het nieuwe medicijn*.

Ik raad everyone.org ten zeerste aan aan iedereen die nieuwe medicijnen nodig heeft. everyone.org begrijpt onze behoeften en behandelt ons als familie tijdens onze communicatie.

-Fiona, april 2019

*Fiona's moeders medicijn werd een paar dagen nadat ze dit verhaal schreef bezorgd.