Francine's verhaal

Mijn vader, die huisarts was voordat hij met pensioen ging, was bij me toen we het officiële rapport van de neuroloog hoorden. Achteraf, zittend in de auto, moest hij verwerken dat zowel zijn zoon als zijn dochter multiple sclerose hadden. Ik zei tegen hem: "Nou, ik heb vandaag te horen gekregen dat ik een heleboel dingen niet kan, maar drinken hoort daar niet bij." En weg waren we voor een glas wijn... of twee.

Mijn naam is Francine en ik ben een onafhankelijke bedrijfsjurist die in Nederland werkt voor merken als Red Bull. Mijn broer, die in de VS woont, vertelde me voor het eerst over de nieuwe behandeling Ocrevus. Ik was al begonnen met het e-mailen van artsen in Nederland om uit te vinden of het beschikbaar was, toen ik Sjaak Vink in het Nederlandse actualiteitenprogramma Buitenhof zag praten over de vertragingen bij de goedkeuring van Ocrevus door de EMA (European Medicine Agency). Ik nam meteen contact op met everyone.org en zij adviseerden me hoe ik het kon importeren voor persoonlijk gebruik. Tegelijkertijd correspondeerde ik ook met Roche - de fabrikant van Ocrevus - die erg behulpzaam waren en me vertelden dat het medicijn een 'positief advies' had gekregen van de EMA en wachtte op goedkeuring van de Europese Commissie.

Het moeilijkste voor mij was niet het vinden van het medicijn, maar het vinden van een arts en een ziekenhuis die het zouden toedienen. Gelukkig vond ik een neuroloog in het MC Zuiderzee ziekenhuis, Dr. Tans, die me zou gaan helpen. De ochtend van mijn afspraak met hem gebeurde er iets verbazingwekkends - Ocrevus werd goedgekeurd! Dit veranderde alles en Dr. Tans en het ziekenhuis deden geweldig werk door alles snel voor te bereiden. De officiële vergoeding voor het medicijn zou pas op 1 maart ingaan, maar ik besloot in februari verder te gaan en de eerste behandeling te krijgen en voor zover we weten was ik de eerste persoon in Nederland die een infuus met Ocrevus kreeg als goedgekeurd medicijn.

Wat zou ik tegen andere patiënten zeggen? Je moet vooruit blijven gaan. Bedenk wat je wel kunt, niet wat je niet kunt. Ik ben een advocaat met een eigen praktijk en ik ben beperkt in het doen van dingen, maar er is altijd een manier. Er is ook een groot verschil tussen praten met gelijken en met 'normale' mensen. Wat ik bedoel is dat het geweldig is om met mensen te praten die je beperkingen begrijpen, maar positief blijven en je aanmoedigen. Tot slot maakt het hebben van een goed medisch team een enorme impact - het MC Zuiderzee in Lelystad is nu een gespecialiseerd centrum voor ondersteuning Ocrevus .

Bij mijn reis waren veel mensen betrokken die opkwamen en hun stem lieten horen. Ik was verbaasd dat Nederland, dat Europa, zo ver achterliep op de VS met het goedkeuren van dit medicijn. Dat is heel triest. In Zwitserland is het goedgekeurd, maar hier niet. Het maakt je een beetje beschaamd. Ik wil dat we voorop lopen in de wereld.