Marcus' verhaal: "Misschien als we de toekomst kunnen uitleggen, helpt het iemand om de toekomst te creëren"

Marcus kreeg in 2016 de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS). De afgelopen vier jaar heeft hij zich ingezet om meer bekendheid te geven aan deze ondergefinancierde ziekte en de weg naar genezing. Marcus heeft een passie voor schrijven en hij heeft net "Always Losing Something" gepubliceerd, een fictieve roman gebaseerd op zijn eigen persoonlijke ervaring en over wat er nodig is om ALS over 10 jaar te genezen.

We hadden het genoegen om met Marcus te praten over zijn diagnose ALS, zijn nieuwste roman en zijn hoop voor de toekomst. Dit is zijn verhaal:

Over zijn diagnose

Nadat Marcus in 2016 ademhalingsmoeilijkheden kreeg, werd in zijn thuisland Nieuw-Zeeland ALS bij hem vastgesteld. Hij werd toen door zijn vrienden doorverwezen naar het ALS-centrum aan de Columbia University in New York, waar hij een behandeling met Ketas ibudilast) kreeg voorgeschreven.

Ketas (Ibudilast) is momenteel goedgekeurd door het Japanse Agentschap voor Farmaceutische Producten en Medische Hulpmiddelen (PMDA) voor de behandeling van bronchiale astma en voor cerebrovasculaire aandoeningen (hersenen en bloedvaten) en is door de FDA (VS) en de EMA (EU) aangewezen als weesgeneesmiddel voor ALS. De behandeling is momenteel niet goedgekeurd in Nieuw-Zeeland. Behandelingen voor ALS zijn schaars en vele worden momenteel getest.

Marcus is dankbaar dat zijn ziekte zich langzaam ontwikkelt en hij doet zijn uiterste best om met zijn diagnose om te gaan.

"Het is altijd heel moeilijk om te zeggen wat voor effect individuele medicijnen hebben, maar de ibudilast die ik van jullie krijg, werd voorgeschreven door het Columbia-team en remt hopelijk mijn ademhalingsproblemen af. 5 jaar is een mooie tijd voor iemand met deze diagnose."

Leven met ALS

Marcus draagt actief bij aan het werven van fondsen voor ALS-onderzoek in de VS en Nieuw-Zeeland. Zijn investeringsfonds is een belangrijke sponsor van de MND New Zealand Association en van het MND-onderzoek van de Universiteit van Auckland. Een van hun grotere projecten draaide om het genetisch testen van alle patiënten in Nieuw-Zeeland.

"10% van de patiënten heeft een genetische oorzaak, dus in Nieuw-Zeeland zijn we met 4-500, dus er zijn 40-50 families die een genetische oorzaak delen. Voorheen wisten ze dat niet en we zijn blij dat we door het identificeren van die informatie een eerste kans op genezing hebben."

In het stadium van zijn ziekte moet Marcus voorzichtig zijn, vooral tijdens de huidige pandemie. Zijn kantoor aan huis is uitgerust met een mechanisch ziekenhuisbed, een beademingsmachine, spraakdicteersoftware en veel technologie. Hij wordt verzorgd door verpleegkundigen en als hij zich niet hoeft af te sluiten, geniet hij nog steeds van een drankje in de kroeg of van een rugbywedstrijd met zijn zoon. Marcus wil andere ALS-patiënten laten weten dat de wereld dichter bij een geneesmiddel is in de komende tien jaar dan in de komende twintig jaar. Hij wil ook dat ze weten dat je nog steeds plezier kunt hebben terwijl je bezig bent.

ALS is een ondergefinancierde ziekte

Marcus zet zich in om mensen bewust te maken van het feit dat er te weinig geld is voor onderzoek naar ALS. Hoewel er verschillende initiatieven zijn, vindt Marcus dat niemand er "bovenop zit".

"Wereldwijd geven we meer dan $13 miljard per jaar uit aan de zorg voor meer dan 300.000 patiënten en hebben we de afgelopen 10 jaar meer dan $10 miljard uitgegeven aan mislukte onderzoeken. Maar de investeringen in de algemene wetenschap/universitaire medische opleidingen om de werkelijke oorzaak van de ziekte te ontdekken, bedragen slechts 1% - 2% van de zorgkosten per jaar (voornamelijk uit de VS). Deze investering is ook minuscuul vergeleken met de wereldwijde prijs van ongeveer 190 miljard dollar voor het oplossen van deze ziekte. Kunnen we een nieuwe wereldwijde manier vinden waarbij alle landen een deel van de kosten delen, een beetje zoals bij Corona waar iedereen bijdraagt aan een vaccin? Kunnen we zo'n manier vinden? Om meer onderzoek te doen en sneller een geneesmiddel te vinden. En dat zal niet volgend jaar zijn. Het wordt veel waarschijnlijker in 2030."

Tijdens de covid-19 lockdown had Marcus wat tijd om na te denken over wat er nodig is om het juiste beleid te hebben dat meer financiering mogelijk maakt.

"De pandemie van het coronavirus heeft me een paar dingen heel duidelijk gemaakt. Ten eerste is wereldwijde gezondheid een van de belangrijkste onderwerpen van onze tijd, samen met klimaatverandering. Ten tweede kunnen de leiders van onze regeringen en hun gezondheidsbeleid een enorme impact hebben op de gezondheidsresultaten; vergelijk maar eens hoe weinig Nieuw-Zeeland met de pandemie doet in vergelijking met het machtige en wrede China, of de machtige maar verstrooide VS. De juiste mensen die de leiding hebben en het juiste beleid voeren, zijn belangrijk."

Over schrijven "Altijd iets verliezen

"Ik vind het idee van een goede afloop gewoon veel leuker."

In 2018 en nadat zijn ademhalingsniveau was gedaald tot 30% tijdens zijn laatste bezoek aan het ALS-centrum aan de Columbia University in New York, begon hij na te denken over een roman die het verhaal vertelt van wat er nodig is om ALS in de komende 10 jaar te genezen.

"Ik heb twee goede vrienden met ALS/MND (Greg Horton en Nick Ward op de foto achter in het boek), en ik dacht: zouden de juiste drie mannen met ALS/MND (die veel middelen en connecties bij de overheid nodig zouden hebben) een strategie kunnen creëren die een genezing dichterbij zou brengen? Zo ontstond de verhaallijn van een miljardair en ex-premier, samen met een gewone man, allen gediagnosticeerd met ALS/MND, die samen de wereld willen veranderen."

Met het voortschrijden van zijn ziekte was het schrijven van de roman een nieuwe hobby die hij vanuit zijn eigen huis kon beoefenen, nadat hij niet langer kon genieten van activiteiten als vissen, hardlopen en golfen. Met behulp van spraakgestuurde dicteersoftware duurde het een paar jaar voordat hij het boek in 2020 af had terwijl hij opgesloten zat. In het boek maakt hoofdpersoon Max Greene gebruik van recente technologische ontwikkelingen die hem helpen om met zijn ziekte om te gaan, zoals neurolinking en exoskeletten. Dit zijn allemaal bestaande technologieën die beschikbaar of in ontwikkeling zijn. Marcus hoopt hiermee het bewustzijn te vergroten dat de meeste patiënten geen toegang hebben tot de nieuwste technologie, omdat deze niet wordt gefinancierd door nationale gezondheidsprogramma's.

Marcus (die toevallig een doctoraat in financiën heeft aan de Cass Business School in Londen) plant nog twee publicaties na zijn roman: een non-fictie boek "Dodging Raindrops", met de hoog aangeschreven auteur Paul Little, en een academisch artikel "The Global Economics of MND" met de medewerking van de Universiteit van Auckland en de MND New Zealand Association zullen beide volgend jaar verschijnen. Alle drie de publicaties onderzoeken de vragen: Waarom is ALS niet opgelost? En wat kunnen we eraan doen? We zijn zeer vereerd dat we in zijn boek worden genoemd.

"Patiënten in Nieuw-Zeeland krijgen dat niet te horen. Het is een nationaal gezondheidssysteem en kosten zijn belangrijk en ze krijgen geen informatie over mogelijke medicijnen die beschikbaar zijn via everyone.org. Ze zijn een beetje onbewezen. Ik wilde alleen maar het bewustzijn vergroten door jouw naam te noemen: "Hé, misschien is er iets meer dan de nationale gezondheidszorg biedt."

Marcus wil dat we stoppen en nadenken.

"De pandemie heeft aangetoond dat gezondheid net zo belangrijk is als klimaatverandering - het is een groot probleem. Dus misschien moeten we proberen onze leiders echt te laten nadenken over wat we aan het doen zijn en als alle regeringen een beetje bijdragen, kunnen we misschien meer geld stoppen in onderzoek en sneller een remedie vinden."

Als je "Always Losing Something" wilt lezen, kun je het vinden op Amazon.

Update 2022

Dit verhaal is gepubliceerd in november 2020. We moeten helaas mededelen dat Marcus in februari 2022 is overleden. Marcus was een geweldig persoon die hard vocht om het onderzoek naar ALS te steunen en wordt overleefd door zijn vrouw, Dr. Amelia Pais-Rodriguez, en zonen Marcus, Hugo en Diego Gerbich-Pais.