Mari Carmen's verhaal: "Ik adviseer eenheid in de familie bij het ondersteunen van een dierbare die ALS heeft"

Mari Carmen is de oudere zus van patiënt Juan Manuel, ze zorgt voor haar broer, samen met zijn vrouw. Hij kreeg de diagnose ALS in februari 2020 en sindsdien volgt hij een klinische studie met Ketas Ibudilast) dat nog niet is goedgekeurd in Spanje, waar Juan Manuel woont. Wij van everyone.org zijn blij dat we dit medicijn aan Juan Manuel hebben kunnen leveren op de Named Patient basis.

Mari Carmen is zo vriendelijk geweest om het verhaal van haar en Juan Manuel met ons te delen.

Kun je de lezers iets vertellen over de diagnose van je broer?

Rond 2019 begon mijn broer zich vreemd te voelen. In het begin merkte hij hoe hij zijn geheugen verloor; hij kon zich bijvoorbeeld geen belangrijke data meer herinneren. Dit kwam niet vaak voor bij hem, daarom ging hij meteen naar de dokter om uit te zoeken wat er aan de hand was. In eerste instantie zeiden ze hem dat het alleen maar stress was, dus een tijdje geloofde hij dat dat de oorzaak was.

Later begon hij zijn kracht te verliezen, zijn handen begonnen hem in de steek te laten (eerst was het de rechterhand en daarna de linker) en hij voelde zich de hele tijd moe; dit is zeldzaam voor mijn broer omdat hij in de bouw werkt, hij was gewend om zware gewichten te tillen, zoals zakken cement. Hij was ook erg actief, iemand die altijd wel iets deed, dus deze symptomen waren zorgwekkend.

Hij gaat terug naar de dokter, die dit keer iets vreemds aan zijn handen opmerkt; daarom werd hij doorverwezen naar een neuroloog in het ziekenhuis "San Sebastián", waar ze verschillende tests uitvoerden zonder ons te vertellen waarvoor ze dienden of welke ziekte ze vermoedden. In februari, na enkele maanden onderzoek, ging mijn broer naar de praktijk en werd de diagnose ALS gesteld. De dokter vroeg ons of mijn broer wilde deelnemen aan een klinische studie, waarbij hij verschillende medicijnen moest innemen, waaronder Ketas ibudilast). Het was de dokter die ons uw website aanraadde om toegang te krijgen tot dit medicijn.

We merkten al snel dat de ziekte heel snel voortschreed. Hij begon in april 2020 met de behandeling en in oktober 2020 kon hij niet meer alleen douchen, kon hij nauwelijks eten en vielen er dingen uit zijn handen. Naast dit alles werd in september 2020 tijdelijke dementie bij hem vastgesteld.

Hoe heb je ons gevonden?

Dr. Adolfo Lopez de Munai, de neuroloog van mijn broer, gaf ons uw e-mail. Hij was degene die hem opnam in dit nieuwe klinische onderzoek.

Jullie hebben me vanaf het eerste moment in het Spaans geholpen en zijn erg aardig voor ons geweest, bovendien zijn de medicijnen altijd op tijd en zonder problemen aangekomen.

Hoe ziet een dag uit het leven van je broer eruit?

Hij komt zelf uit bed. Mijn schoonzus helpt hem met douchen en aankleden. Nu hij in zijn bejaardentehuis zit, gaat hij graag de tuin in om de hele dag op mollen te jagen. Omdat hij geïsoleerd is en niemand wil zien, bezoekt de familie hem om de beurt en helpt zijn vrouw. Mijn broer neemt de medicijnen soms alleen in en heeft soms hulp nodig, ook met eten. Om 10 uur 's avonds is hij al erg moe, dus gaat hij naar bed.

Hoe heeft COVID-19 het leven van je broer beïnvloed?

Omdat hij geïsoleerd in zijn bejaardentehuis woont, heeft hij er geen last van gehad. Het heeft ons - de familie - echter wel geraakt, vooral omdat we ons huis niet uit konden om hem te bezoeken. Aan de goede kant gaf de dokter ons een fotokopie van zijn medisch rapport en de ADELA stichting steunde ons door ons een pas te geven; hiermee konden we naar buiten gaan en hem blijven bezoeken [tijdens de Covid lockdowns in Spanje].

Zijn er Spaanse verenigingen die de kosten van medicijnen vergoeden?

Nee, mijn broer en zijn vrouw betalen al zijn medicijnen. De enige hulp die we hebben is van de ADELA Foundation, die ons medische apparaten laat lenen, zoals een rolstoel en een medisch bed, en ons een fysiotherapeut geeft. Ze geven ons ook psychologische zorg. Daar kunnen we patiënten en familieleden ontmoeten die hetzelfde doormaken als wij.

Wat zou je willen zeggen tegen een ALS-patiënt die het verhaal van je broer leest?

Psychologisch is het uitputtend voor de familie en de verzorgers. Het is heel moeilijk om één gezicht voor mijn broer te moeten zetten en als we thuiskomen een ander. Ik ben jullieeveryone.org) dankbaar omdat jullie ons vanaf het begin hebben geholpen.

Is er iets dat je de wereld zou willen vertellen over hoe het is om een ALS-patiënt te ondersteunen?

Ik adviseer eenheid voor de familie omdat het een heel moeilijk en verwoestend proces is, zowel voor de patiënt als voor de familieleden.

Ik zou willen dat er meer geld werd geïnvesteerd in onderzoek naar ALS.