Het verhaal van Mark & Dee: Ten goede, niet ten kwade

De afgelopen weken is onze oprichter en CEO, Sjaak, begonnen aan een unieke reis over de hele wereld om patiënten, families, zorgverleners, patiëntenorganisaties, artsen, zorgprofessionals, zorgvernieuwers en medische teams te ontmoeten. Zijn vijfde stad op de reis was Santa Cruz, Californië, VS. Daar ontmoette hij een familie met vechtlust.

Maak kennis met Mark en Dee, al 33 jaar gelukkig getrouwd en elkaar enorm steunend. Ze wonen in Santa Cruz, Californië (VS) en hebben twee jongvolwassen zonen, Blair en Chad, die allebei in de San Francisco Bay Area wonen. Voordat Mark op 55-jarige leeftijd met vervroegd pensioen ging als gevolg van zijn diagnose ALS, was hij een gedreven ondernemer met een succesvol bedrijf. Zijn toegewijde vrouw Dee was (en is nog steeds) gepassioneerd betrokken bij sociale rechtvaardigheid en duurzaamheid. Blair en Chad bezoeken en helpen hun ouders zo vaak als hun werk het toelaat en de familie zet zich in voor elkaar en voor anderen in hun ALS-gemeenschap die steun nodig hebben onder zulke moeilijke omstandigheden.

Begin

Voor 2015 begon Mark willekeurige tekenen te vertonen van amyotrofische laterale sclerose (ALS), ook wel de motorneuronziekte (MND) genoemd. Op een ochtend in de sportschool begaf Mark zijn linkerarm het tijdens het opdrukken; zijn lichaam viel abrupt op de grond. Drinkglazen en eetborden vielen per ongeluk uit zijn hand en Marks wekelijkse golfpartners begonnen op te merken dat zijn swing een beetje 'off' was. Hij begon bewust aandacht te besteden aan de geleidelijk toenemende zwakte in zijn linkerarm en zocht behandeling bij zijn huisarts. Mark probeerde spierzalven, massage, acupunctuur en krachttrainingsoefeningen voor wat aanvankelijk werd gedacht een beknelde zenuw te zijn. Bloedonderzoek en röntgenfoto's leverden weinig aanwijzingen op, maar de kracht in zijn linkerarm bleef achteruit gaan. Uiteindelijk, toen de spieren in zijn linkerarm en schouder zichtbaar begonnen te atrofiëren, werd Mark doorverwezen naar een plaatselijke neuroloog voor verder onderzoek. De eerste neuroloog bestelde een MRI en voerde een typisch neurologisch onderzoek uit. Deze arts vermoedde dat ALS een mogelijke diagnose was, dus werd Mark doorverwezen naar een andere neuroloog die ALS-specialist was in het UC Davis Medical Center in Sacramento, Californië.

Diagnose

Nadat hij een hele reeks elektrische tests had ondergaan om andere ziekten uit te sluiten, werd Mark op 14 december 2015 teruggeroepen naar de ALS-kliniek van UC Davis en kreeg hij definitief te horen: "Je hebt ALS". Helaas kon zijn vrouw niet bij hem zijn voor die afspraak, omdat ze in het Stanford Hospital was met hun zoon Chad, die eindelijk werd vrijgelaten om zelf te rijden na te zijn hersteld van een infectie die levensbedreigend was en die het gevolg was van een ernstige verwonding aan zijn enkel. Chad had in twee jaar tijd veel operaties moeten ondergaan om zover te komen. Dus op de dag dat Mark officieel de diagnose ALS kreeg, koos Mark ervoor om zich te concentreren op de dankbaarheid die hij voelde voor de langverwachte gezondheidsmijlpaal van zijn zoon in plaats van op zijn eigen sombere diagnose.

Er is hulp beschikbaar

Toen de realiteit van de diagnose ALS doordrong, werden Mark en zijn familie zich er acuut van bewust dat er geen genezing was voor deze slopende ziekte. Als ondernemer was Mark gewend om zakelijke problemen op te lossen, maar er was geen oplossing voor deze crisis. Hij begon zich machteloos, gespannen, onzeker en energieloos te voelen.

Gelukkig heeft Mark steunende familieleden en vrienden die hem op de been hielden en behandelingsmogelijkheden onderzochten terwijl hij met de gevolgen van de ziekte omging. Hij begon het gerespecteerde Forbes Norris ALS Research & Treatment Center in San Francisco te bezoeken (wat hem het extra voordeel opleverde dat hij op kliniekdagen zijn zoons uit de Bay Area kon bezoeken). En twee oude studievrienden waren zo slim om een speciaal consult af te spreken met een gerenommeerde ALS-neuroloog in het Massachusetts General Hospital. Zij vertelde hem over twee medicijnen die de progressie van de ziekte zouden kunnen vertragen en raadde hem aan zo snel mogelijk met de behandeling te beginnen. Hoewel deze medicijnen in de VS nog niet beschikbaar waren, kon ze Mark in contact brengen met een team in Amsterdam dat andere patiënten had geholpen om elders goedgekeurde medicijnen te krijgen, everyone.org.

Hoop overwint

In de ALS-wereld zijn de behandelingsmogelijkheden beperkt en de tijdige toegang tot nieuwe medicijnen is een voortdurende uitdaging. Mark was dan ook opgetogen toen hij hoorde over een medicijnbron die hem ook de broodnodige hoop gaf in anders hopeloze omstandigheden. Mark, altijd een zakenman, had eindelijk een tastbare manier om deze slopende ziekte het hoofd te bieden.

Het bestellen van zijn medicijnen bij everyone.org verliep soepel en Mark is erg blij met hun ondersteunende netwerk. Tijdens zijn interview met Sjaak zei Mark zelfs: 'Ik denk dat u en uw team zich niet realiseren hoe belangrijk het werk is dat u doet - niet alleen het verkrijgen van de medicatie die ik dringend nodig heb, maar ook door er gewoon te zijn, een optie te bieden om de ziekte te bestrijden en hoop te creëren voor mensen zoals ik.

Spirit

Mark en Dee brachten een middag door om hun ALS-reis met Sjaak te delen. Hun zoon Chad (die zijn eigen gezondheidsstrijd had overwonnen en nu werkt als een inspirerende levenscoach) was die dag toevallig op bezoek. Tijdens het eten begon Mark moeite te krijgen om zijn vork vast te houden en zijn hand stil te houden. Chad reikte instinctief naar Mark toe om de vork naar zijn mond te brengen, maakte grapjes met een glimlach en plaagde zijn vader zachtjes over de rolwisseling. Mark glimlachte met een twinkeling in zijn ogen en genoot volop van de humor en liefde die hem omringden. Naarmate de maaltijd vorderde, had Mark steeds meer hulp nodig, maar de vrolijke stemming van de avond ging door alsof er niets bijzonders aan de hand was.

De onverslaanbare geest van Mark, Dee en hun twee zonen is uitzonderlijk. Ze zien de uitdagingen van het leven met gevoel voor humor tegemoet, delen hun emoties vrijuit, houden zielsveel van hun familie en vrienden en richten zich onophoudelijk op het positieve. Ze maken actief gebruik van alle beschikbare middelen om de progressie van Marks ziekte te vertragen. En, everyone.org is vereerd om ten minste een beetje hoop te bieden in wat anders een zeer moeilijke reis is.