Matt's verhaal: Het gaat goed met me

De motorneuronziekte (MND), ook bekend als amyotrofische laterale sclerose (ALS) of de ziekte van Lou Gehrig, kan het lichaam verlammen, ook al blijft de geest scherp. We hebben het voorrecht om elke dag met MND-patiënten te spreken en ze blijven ons verbazen, net als deze Australiër die alles op zijn beloop laat. Hier is het verhaal van Matt.

Diagnose

Mijn leven was goed. Ik had een goede baan en twee prachtige dochters, en alles was goed. Mijn symptomen begonnen met wat slissen, vooral nadat ik alcohol had gedronken, maar ik had niet veel alcohol gedronken dus ik wist dat er iets ongewoons aan de hand was. Na twee jaar leek het waarschijnlijk dat ik een vorm van MND had, hoewel het drie jaar duurde voordat de diagnose bevestigd werd.

Behandeling

Elke drie maanden heb ik een controle bij mijn neuroloog en een van de plaatselijke MND-klinieken. Voor de aandoening die ik heb zijn niet veel behandelingen beschikbaar, maar uitzoeken welke nieuwe behandelingen er beschikbaar zijn is waarschijnlijk de belangrijkste zorg.

Er is hulp beschikbaar

Ik hoorde over everyone.org van een specialist in New York City die ik in 2017 zag en met wie ik contact houd. Ik vind de website van everyone.org erg behulpzaam en duidelijk. Direct contact hebben met mensen die heel snel reageren en vragen kunnen beantwoorden is heel ongebruikelijk en een uitzonderlijke service. Ik was blij dat ik een aantal medicijnen kon krijgen die normaal niet voor mij beschikbaar zouden zijn.

Matt vandaag

Nu is mijn leven niet veel anders dan voorheen. Ik heb geluk, want na vier jaar sinds mijn eerste symptomen is alleen mijn stem aangetast, dus ik kan de rest nog steeds doen. Niet duidelijk kunnen spreken is duidelijk een probleem, maar verder gaat het prima.

-Matt, juli 2019