Mislavs verhaal: "Hoe meer tijd ik heb, hoe groter de kans dat er een nieuw, effectiever medicijn wordt ontwikkeld"

Mislav werd in 2018 gediagnosticeerd met graad II astrocytoom, een soort hersentumor, en heeft geworsteld met het Kroatische gezondheidszorgsysteem om een behandeling te krijgen, Fycompa, die niet was goedgekeurd in Kroatië.

everyone.org was in staat om hem aan het medicijn te helpen en hij is nu een van de patiënten die we gelukkig niet meer hebben: het ziekenhuis waar hij wordt behandeld heeft de invoer en behandeling van Fycompa gratis aan hem goedgekeurd.

We hadden het geluk om met Mislav te spreken over zijn ervaring met zijn diagnose en met het verkrijgen van een niet-goedgekeurd medicijn in Kroatië. Hier is zijn verhaal:

Kun je ons iets vertellen over je diagnose en je eerdere behandelingen?

Ik had een soort licht gevoel in mijn hoofd en ik dacht dat het iets goedaardigs was, zoals een probleem met het middenoor, dus ik deed geen zinvolle tests totdat ik mijn eerste gedeeltelijke aanval kreeg. Ik liep over straat en opeens wist ik niet meer hoe ik mijn benen moest bewegen. Dat duurde een minuut of twee, maar het was beangstigend, dus ik besloot naar de neuroloog te gaan die me een MRI liet maken - en zo vonden ze deze tumor.

In juli 2018 werd bij mij een hersentumor vastgesteld van graad II astrocytoom, de laagste graad die volwassenen kunnen hebben. Een tijd lang nam ik een aantal medicijncombinaties waarvan wetenschappelijk is bewezen dat ze chemo- en radiotherapie effectiever maken. Sommige van deze medicijnen heb ik bij uw bedrijf besteld. Het belangrijkste is dat ik na de operatie van de tumor epilepsie had die steeds erger werd en ik heb veel medicijnen geprobeerd die hier op de markt zijn, maar geen van allen werkte.

Ik deed wat onderzoek, mijn achtergrond is biologie, en vond een medicijn dat zou kunnen helpen dat niet was goedgekeurd in Kroatië en ik bestelde het bij jullie. Het bleek dat ik na inname een jaar lang geen enkele aanval meer had.

Hoe heb je goedkeuring gekregen om Fycompa te importeren?

Omdat ik het nam en het succesvol bleek, zei het ziekenhuis waar ik naartoe ga voor onderzoeken dat het moreel zou zijn om de therapie te staken en gaf me toestemming om het gratis te krijgen - het wordt nu dus gedekt door de basisverzekering.

Heeft je behandelend arts het papierwerk aangevraagd om het te laten goedkeuren of hoe ging dat in zijn werk?

Er is een vergadering van artsen en zij beslissen of ze het goedkeuren. Ik weet niet zeker of dat geld van het ziekenhuis komt of van de basisverzekering van de staat. Het is vrij duur, dus ik ben blij dat ze het in ieder geval hebben goedgekeurd. Als ze het niet vergoeden, zou ik het bij jou blijven bestellen. Als je een aanval krijgt, is de kans op een volgende aanval groter, dus als je ze op elk moment kunt stoppen, is dat fantastisch.

Je zei dat je je eigen onderzoek hebt gedaan. Ben je bij je behandelend arts geweest om je onderzoek te bespreken?

Eigenlijk ben ik naar mijn neuropsychiater geweest. De dokter waar ik het eerst over had, heeft niet veel tijd, ze geven je misschien 5 minuten voor een onderzoek en ze zeiden dat ze geen tijd hadden om onderzoeken te lezen. Ik ging toen naar mijn neuropsychiater en hij had tijd om de studies die ik had voorbereid te analyseren en besloot me het recept te geven dat ik nodig had.

Ik heb een lijst met onderzoekspapers samengesteld en daar aantekeningen over geschreven en waarom ik denk dat dit zou moeten werken bij mijn type tumor. Daarnaast is er enig bewijs dat Fycompa de groei van de tumor zou kunnen vertragen, omdat ze onlangs hebben ontdekt dat de tumor communiceert met de rest van de hersenen via een molecuul dat dit medicijn blokkeert. Als het met het normale weefsel communiceert, groeit het juist. Dat was ook een van de redenen waarom ik dacht dat dit idee de moeite waard was.

Bent u geopereerd om de tumor te verwijderen?

Ik had een craniotomie en ze hebben 90% van de tumor weggehaald omdat het laatste deel te dicht bij een deel zat dat de linkerkant van mijn lichaam en mijn spraakvermogen regelt. Daarom moesten ze conservatief zijn. Dit soort tumoren zijn niet echt te genezen. De massa die je op de MRI ziet, is alleen de kern en veel andere tumorcellen verspreiden zich rond dat gebied, dus statistisch gezien leef je 5 tot 7 jaar na de operatie. Na de operatie heb ik 2 maanden radiotherapie gehad en 9 maanden chemo.

Ben je momenteel in remissie?

Nee, de tumor is nog steeds actief, maar groeit niet, althans niet zichtbaar. Ik moet elke paar maanden op controle en als het begint te groeien, moet ik opnieuw worden geopereerd. Daarna is de standaardbehandeling meer chemo en bestraling, maar ik hoop een goede klinische studie te vinden waar ik aan mee kan doen zodat ik de chemo niet hoef te herhalen. Ik ben op zoek naar onderzoeken naar immunotherapie omdat die veelbelovend zijn, terwijl bestraling en nog eens chemo slechts een pleister zijn, die je leven kunnen verlengen, maar de kwaliteit van leven is erg laag. De meeste onderzoeken zijn in de VS. Ik moet financieel bereid zijn om naar de VS te gaan voor een behandeling. Er zijn enkele onderzoeken in Europa, maar de enige die ik vond die geschikt was voor mijn tumor, was in Duitsland.

Helaas is de aard van deze tumoren dat ze niet stoppen met groeien, maar de vraag is hoe lang je hebt tot ze beginnen te groeien. Ik ken mensen die in 10 jaar geen groei zagen en mensen die in 2 jaar groei zagen, dus ik hoop dat ik bij de eersten hoor.

Hoe meer tijd ik heb, hoe groter de kans dat er een nieuw, effectiever medicijn wordt ontwikkeld.

Dat is waar jij om de hoek komt kijken, want ik zag dat je een medicijn hebt dat een aantal therapieën combineert die beschikbaar kunnen komen en betere resultaten zouden moeten geven. Ik weet dat het voor sommige mensen veel verschil heeft gemaakt, omdat het in gepubliceerde werken staat. Ze begrijpen echter nog niet waarom het voor sommige mensen wel werkt en voor anderen niet.

Houd je contact met andere patiënten?

Ja, dat klopt. In het begin ben ik lid geworden van Facebookgroepen en van een aantal sites. Een daarvan heet "Our brain tumuor cocktails and stories" (Onze hersentumorcocktails en -verhalen). Het is een site waar mensen samenkomen die geloven dat het combineren van behandelingen efficiënter is om uit te zoeken welke medicijnen je moet mixen om de beste resultaten te krijgen. Ik heb daar en op Facebook-groepen een aantal mensen ontmoet en uiteindelijk ben ik ermee gestopt, maar ik heb een aantal vrienden gehouden die ik daar heb ontmoet.

Er is een geweldige documentaire voor mensen met een soortgelijke tumor, waarin een professor verschillende medicijnen combineerde en de tumor daadwerkelijk doodde. Zoals een medicijn voor borstkanker plus een ander medicijn en dit was een van de weinige gevallen ooit die dit type tumor genas. Hij is al 20 jaar in remissie.

[De documentaire die Mislav noemt heet "Overleven van terminale kanker" en de producenten hebben hem gratis beschikbaar gesteld op hun website. Lees er meer over in The Telegraph].

Je zei dat je je eigen medicijn moest vinden en dan iemand moest zoeken die het je voorschreef. Kun je me daar meer over vertellen?

Het was moeilijk, maar op dat moment, toen ze me de diagnose gaven, was ik bereid om alles te doen om het beter te maken, om wat tijd te winnen. Ik heb het geluk dat ik een wetenschappelijke achtergrond heb en ik kon onderzoeken lezen en beoordelen of de bevindingen statistisch zinvol waren. Op deze manier kon ik een medicijn vinden waar ik blij mee was.

Neurologen in Kroatië kennen alleen de medicijnen die bij ons op de markt zijn, maar weten niets over medicijnen die niet in het land verkrijgbaar zijn, dus het kostte me behoorlijk wat tijd om een arts ervan te overtuigen me Fycompa voor te schrijven. Er is een probleem in het Kroatische systeem: er zijn veel patiënten, maar slechts een paar artsen, dus de artsen zijn niet in staat om je veel tijd te geven om je behandeling te bespreken. Soms moet je naar hun privépraktijk gaan en een uur kopen om met ze te praten, iets wat ik nooit heb gedaan, maar ik had het geluk dat ik toegang had tot deze neuropsycholoog die de tijd nam om echt te luisteren.

Wat zou je tegen andere patiënten willen zeggen die jouw verhaal misschien lezen?

Als je geen behandeling kunt vinden die je kan helpen, overweeg dan om een professional te zoeken die tijd voor je heeft en bespreek alle opties, zelfs de opties die in jouw land niet beschikbaar zijn. Misschien is er wel iets dat je leven kan verbeteren, zoals bij mij het geval was.