Het verhaal van Peter: Het leven gaat door

Maak kennis met Peter. Hij houdt van een goede balans tussen werk en privé. Doordeweeks werkt hij hard in de medische sector, maar in zijn vrije tijd is de kans groot dat je hem op de golf green kunt vinden.

Dat was het geval op een zonnige dag in november 2018. Terwijl hij deelnam aan een golftoernooi gebeurde er iets dat zijn leven veranderde. Peter pakte een fles water en merkte dat hij moeite had om de dop te verwijderen. Omdat dit een eenmalige gebeurtenis was, dacht hij er geen moment meer over na. Maar op 7 januari 2019 kreeg hij de sluiting van een halsketting niet los en toen drong het tot hem door: er was iets mis.

Diagnose

Peter ging naar het ziekenhuis en kreeg een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van zijn nek, hersenen en de linkerkant van zijn hart. De scan toonde stenose, een vernauwing van de bloedvaten en het ruggenmerg. Daarna werd hij doorverwezen naar een neuroloog die hem vervolgens doorverwees naar een andere neuroloog die gespecialiseerd was in spieren. De spierspecialist sloot problemen met zijn nekspieren uit omdat de symptomen te snel optraden. Toen kreeg hij te horen dat het myeloom, neuropathie of amyotrofische laterale sclerose (ook bekend als ALS, de ziekte van Motor Neuronen (MND) of de ziekte van Lou Gehrig) kon zijn.

Zijn arts deed nog vier MRI's, een computertomografie (ook wel CAT- of CT-scan genoemd), een positronemissietomografie (PET-scan), een ruggenprik en een test voor 'iets in het vet'. De uiteindelijke diagnose was om Peter intraveneus immunoglobuline (IVIg) te geven om infectie uit te sluiten. Deze immunotherapie bestond uit drie infusies van 1 mg IVIg/kg gewicht gedurende vier dagen. Twee weken later werd dit gevolgd door een poliklinische procedure van drie infusen met 'superdoses' van 2mg IVIg/kg gewicht. De immunotherapie was zwaar en maakte dat Peter zich ziek voelde, maar het hielp alle andere mogelijkheden uit te sluiten.

De arts deed vervolgens een elektromyografie (EMG) om de elektrische activiteit van zijn spieren te bestuderen en nam contact op met een gespecialiseerd ziekenhuis. Zij bevestigden dat Peter inderdaad ALS had. Om het nog ingewikkelder te maken, kwam Peter erachter dat hij ook smeulend myeloom had, een voorstadium van kanker en een plasmacelaandoening. Gelukkig had hij de minder ernstige vorm zodat hij nog steeds in aanmerking kwam voor ALS-behandeling.

De zoektocht naar nieuwe behandelingen voor ALS

De achteruitgang van zijn linkerarm ging snel, vooral in het onderste deel, en binnen een maand had hij het grootste deel van zijn functie verloren. Peters ALS-specialist was aardig en intelligent, maar erg druk. Het duurde lang om zijn specialist te bereiken of een reactie te krijgen, dus in de tussentijd nam Peter contact op met alle artsen die hij kende om zoveel mogelijk te weten te komen over ALS. Hij onderzocht de bekende ALS-medicijnen en vond een overvloed aan overbodige informatie over de twee belangrijkste medicijnen die in de VS verkrijgbaar zijn. Vervolgens begon hij onderzoek te doen naar out-of-the-box behandelingen en zelfs naar medicijnen voor andere ziekten die ook bij ALS-symptomen zouden kunnen werken. Het vinden van nieuwe ALS medicijnen was als zwemmen in een eindeloze oceaan. Hoe vind je wat je niet weet dat je zoekt?

Na verloop van tijd leerde Peter hoe hij de trefwoorden kon vinden waarmee hij naar nieuwe behandelingsmogelijkheden kon zoeken. Hij vond iets over stamceltherapie, maar voor hem was het niet te rechtvaardigen omdat de onderzoekers geen embryonale stamcellen gebruikten. Hij leerde ook dat medicijnen voor Alzheimer en multiple sclerose (MS) ook lijken te werken voor ALS, omdat de ziekten een vergelijkbaar verloop hebben.

Licht aan het einde van de tunnel

Van één bepaald medicijn uit Japan, ibudilast, werd gemeld dat het de voortgang van ALS vertraagde. Het bevond zich in fase II van het onderzoek naar goedkeuring door de FDA. Peter nam deze informatie mee naar zijn specialist. Dokters zijn conservatief", zei hij, en hoewel zijn specialist terughoudend was om te praten over niet door de FDA goedgekeurde medicijnen, besloot zijn specialist dat Peter in aanmerking kwam om het te gebruiken en schreef hij een recept uit. Vervolgens moest Peter het medicijn vinden. Omdat het alleen in Japan verkrijgbaar was, nam hij contact op met Japanse apotheken die dit medicijn niet buiten Japan wilden verzenden, zelfs niet met een recept.

Peter ging terug naar zijn specialist die hem doorverwees naar onze website. Daar kon hij eindelijk zijn medicijnen krijgen. Jullie zijn de aardigste mensen met wie ik te maken heb gehad', zei hij tegen ons. Voor ons team zijn deze woorden van onschatbare waarde, omdat we weten dat er een zeer reële strijd is om toegang te krijgen tot uitzonderlijke medicijnen, en elke dag gaan we door deze strijd met de mensen die we helpen.

Vandaag

In een openhartig gesprek zei Peter: "Het medicijn werkt maar bij 30 tot 35% van de mensen en er is geen manier om het te meten omdat je niet beter wordt. [Nu heb ik minder fibrillaties op mijn arm, dus dat is misschien een pluspunt. Momenteel neemt hij vitaminen, doet aan acupunctuur en alles wat zijn specialist hem aanraadt om de voortgang van ALS te vertragen en zijn levenskwaliteit te verhogen. Hoewel de medicijnen en de ziekte hem moe maken, zijn zijn rechterarm en ademhaling nog steeds sterk en kan hij de meeste dingen zelfstandig doen, inclusief regelmatige bezoekjes aan de golfbaan.

Als ik een dokter was en iemand kwam binnen met wat ik had, dan zou ik hem vanaf dag 1 voor alles behandelen. Toen Peter de diagnose kreeg, was het eerste wat hij te horen kreeg dat hij niet zou kunnen lopen of praten of dit of dat zou kunnen doen. Ze behandelen je alsof je doodgaat. Elke website kan je dat vertellen. In plaats daarvan kiest hij ervoor om zich te richten op het behoud van zijn gezondheid en blijft hij de mogelijkheden onderzoeken, want (en ik kan niets beters bedenken om dit verhaal mee af te sluiten dan Peters eigen woorden): "Al met al gaat het leven door".