Teresa's verhaal: hoe ALS mijn leven veranderde

'Tijdens tegenslagen probeer ik altijd de goede kant te zien en te zien waarom dingen gebeuren...het is gewoon een eigenschap die ik heb.'

Maak kennis met Teresa uit Portugal. Na jaren als verzorgster te hebben gewerkt, speelde ze een belangrijke rol bij het opzetten van de Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Amyotrofische Laterale Sclerose Portugese Vereniging, of APELA). 

Nu begint haar verhaal.
Teresa had een aangenaam leven met familie en vrienden. Haar man was een actief persoon die graag een ritje maakte met de jeep of op zijn motor stapte om rond te rijden op het platteland. Op een dag veranderde alles. Haar man kreeg last van krampen in zijn benen en spierkrampen en bezocht zijn huisarts. Ze werden doorverwezen naar een neuroloog die zei: "Je hebt een neurologische degeneratieve ziekte die niet te genezen is. We kennen de oorzaak van deze ziekte niet en u zult waarschijnlijk binnen een jaar in een rolstoel zitten en niet meer kunnen lopen.'

Haar man had amyotrofische laterale sclerose, beter bekend als ALS of MND (ziekte van de motorneuronen). Ze waren er kapot van. ALS is een progressieve ziekte die de zenuwcellen aantast die vrijwillige spierbewegingen aansturen. Na verloop van tijd verzwakken en verkwijnen de spieren waardoor het steeds moeilijker wordt om te staan, te spreken, voedsel door te slikken of zelfs te ademen.

Verwachtingen en frustraties

Nadat ze meer over de ziekte had gelezen, kwam Teresa tot de conclusie dat ALS-patiënten in dat stadium meestal een levensverwachting van 3-5 jaar hadden. Haar man zou echter nog 11 jaar overleven en zij zou hem tot het einde bijstaan.

Teresa:
Ik was 39 jaar oud, dus ik dacht dat ik mijn leven in stand-by kon zetten en hem kon behandelen en daarna mijn leven weer kon oppakken. En dat deed ik, het was een beslissing die ik nam. [...] De eerste twee jaar van de ziekte waren erg moeilijk omdat we geen tijd hadden om aan de ene situatie te wennen voordat we een andere hadden om ons aan aan te passen. [...] Hij was erg overstuur door de situatie... hij was een perfectionist en dingen niet kunnen doen, het was erg ingewikkeld.

Patiënten gaan tot het uiterste van hun kunnen

Haar man bleef werken zolang hij kon. Zelfs toen hij niet meer kon lopen, reed hij nog. Dit is normaal voor patiënten zoals hij," zei Teresa, "ze gaan tot het uiterste van hun kunnen. Op dat moment werd eten erg moeilijk en duurde het twee uur om hem lunch te geven. Uiteindelijk werd het nodig om een voedingssonde te gebruiken. Er was een complicatie bij het plaatsen van de voedingssonde en haar man had de keuze tussen een tracheostoma of sterven.

Teresa:
Het was vreselijk voor me, het was een soort emmer koud water en ik weet nog dat ik zo hard huilde bij de dokter en hem dat vertelde. Ik wist niet of hij het zou willen.... Ik sprak nooit met hem over de ziekte, we spraken nooit over hoe het ging, we leefden altijd van dag tot dag, zo normaal mogelijk.

[Hij] vroeg me: "Als ik de tracheostomie doe, blijf je dan bij me?", en ik antwoordde: "Natuurlijk. Denk je dat ik deze twee jaar bij je ben gebleven om je nu te verlaten? Natuurlijk blijf ik bij je." En hij zei: "In dat geval wil ik het doen." Het was een heel bijzondere dag voor mij, want ik denk niet dat ik mijn man in jaren had horen zeggen dat hij van me hield, totdat ik het die dag hoorde. Nadat ik hem had verteld dat ik tot het einde bij hem zou blijven, zei hij dat hij van me hield en ik denk dat het alleen daarom al de moeite waard was.

Een dag uit het leven

Teresa:
Normaal gesproken lag hij 's ochtends graag in bed, hij had een televisie in de slaapkamer, dus hij sliep en keek veel tv. Er was een vrouw die me in huis hielp met het huishouden, dus ik nam dit kleine beetje van de ochtend en ging dan even weg, wat nooit te lang was. Ik stond tussen 7 en 8 uur op, controleerde zijn luchtwegen, [zorgde voor] zijn hygiëne en gaf hem ontbijt. Ik ging dan rond 11 uur of 12 uur van huis en de werkster ging om 13 uur weg, dus ik ging ongeveer een uur weg. Vaak haastte ik me overal heen en soms ging ik niet eens naar buiten omdat het de moeite niet waard was. Als ik wel wegging, was dat voor uitstapjes naar de apotheek, naar de supermarkt en om mijn moeder te bezoeken en even bij haar te zijn, omdat ik anders geen tijd met haar kon doorbrengen.

Om 1 uur vertrok het dienstmeisje en bleef ik thuis. Ik tilde hem uit bed, kleedde hem normaal aan (hij bleef nooit in bed, dat wilde hij niet), douchte hem twee keer per week, gaf hem lunch en 's middags waren we thuis. Hij zat op de computer, hij had een specifiek programma dat met zijn ogen werkte, en hij ging graag naar Facebook, las het nieuws, keek een film als er een op televisie was die hij leuk vond. En ik bleef in de buurt. In het begin was ik wat meer beschikbaar omdat ik niet de hele tijd naast hem hoefde te zijn. De laatste twee jaar kon ik niet van zijn zijde wijken. Het feit dat hij jarenlang zo ziek was, betekende dat zijn ooglidspieren zelf vermoeid waren, zodat hij niet zo gemakkelijk kon knipperen, wat het voor hem moeilijk maakte om de computer te gebruiken. Dus bracht ik de middagen door leunend op zijn leunstoel om op enter te klikken op zijn computer. Zo bracht ik middag na middag door.

Aan het einde

Teresa's man overleefde veel langer dan hij aanvankelijk dacht en sloot zich aan bij een ALS-patiëntengroep en raakte goed bevriend met een medepatiënt. Dit gaf Teresa ook een waardevol perspectief en troost dat ze niet alleen was in deze situatie. Teresa's man kon zijn dochters zien opgroeien en na 11 jaar vechten tegen deze ziekte overleed hij op eerste kerstdag.

Teresa:
Ik had 33 mensen die Kerstmis bij mij thuis vierden... Ik liet hem tv kijken, zoals hij elke dag deed en ging naar de keuken. Het was 12:30 en ik ging naar hem toe en zei: "Er komen mensen en je bent nog steeds zo?" Laten we je klaarmaken! En hij was doodop, hij was in slaap gevallen, het was de meest vredige zaak van de wereld. [...] Het moest gebeuren, we wisten dat het zou gebeuren, maar niemand verwachtte het natuurlijk, we zijn nooit voorbereid. Maar ik denk dat hij een perfecte dag had uitgekozen.

Als je terugkijkt, zou je dan iets anders doen?

Teresa:
Nee, niet voor mij. [...] Ik vertel mensen niet dat ze dingen heel anders moeten doen dan ik deed, want deze patiënten hebben veel liefde en geduld nodig. [Maar mijn lichaam begon te zeggen, kom op, je kunt het niet meer aan. Tegen die tijd was ik fysiek erg moe. [...] Ik was het die hem alleen droeg, die hem alleen douchte, die hem alleen van het bed naar de stoel bracht en van de stoel naar het bed.... Ik begon hartproblemen te krijgen. [...] Ik was me ervan bewust dat ik de grenzen van mijn kunnen had bereikt en hij ook. [...] Ik voelde dat er snel een einde aan moest komen, anders zou er iets misgaan en zou ik [te ziek worden om voor hem te zorgen]. [...] Wat ik zeg is dat je hulp moet zoeken, want ik heb nooit iemand gehad die me kon helpen.