Alexandra's verhaal

Zweden, 2018

Ik heb al 30 jaar last van migraine en helaas zijn mijn hoofdpijnen met de tijd erger geworden. De laatste jaren heb ik ongeveer 15 dagen per maand last van migraine. De migraineaanvallen zijn zo extreem pijnlijk dat het enige woord dat ik kan gebruiken om ze te beschrijven "onmenselijk" is. De aanvallen komen zonder waarschuwing, waardoor ik geen plannen maak om dingen te doen. Activiteiten waar ik eerder naar uitkeek zijn een bron van zorg geworden. Ik weet nooit hoe erg mijn migraineaanvallen zullen zijn.

Ik heb vele behandelingsmogelijkheden geprobeerd, alleen maar om met het dagelijks leven om te kunnen gaan en ik ben constant op mijn hoede als het gaat om voedsel, licht en geluid. Zelfs veranderingen in het weer of een stijging van de hartslag hebben invloed op mij, wat natuurlijk mijn mogelijkheden tot lichamelijke activiteit beperkt. Op medisch gebied heb ik onder andere morfine en triptans geprobeerd om de ergste symptomen van migraineaanvallen aan te pakken. Deze behandelingen hebben tot op zekere hoogte gewerkt, maar triptans veroorzaken bijwerkingen zoals benauwdheid, spierpijn, zwakte en misselijkheid, hoewel die beter zijn dan het hebben van een migraine.

In mijn strijd tegen migraine hoorde ik van een Zweeds onderzoek in het Neurocentrum in Stockholm waar het effect en de neveneffecten van Aimovig werden onderzocht. Ik nam deel aan het onderzoek en het duurde niet lang voordat ik de opluchting ervoer dat ik iets had gevonden dat werkte. Eindelijk had ik een medicijn gevonden dat me goed hielp, en bovendien zonder bijwerkingen. Sinds mijn deelname aan de studie heb ik gewacht tot dit medicijn werd goedgekeurd door de EMA, wat eind juli 2018 gebeurde.

Het resterende obstakel was het verkrijgen van toegang tot dit medicijn, omdat het vaak vele maanden duurt voordat medicijnen die zijn goedgekeurd door de EMA beschikbaar zijn in Zweden. In dat geval was mijn partner bereid om naar het buitenland te reizen om het medicijn op te halen zodra mijn arts mijn recept had uitgeschreven. Mijn hele familie heeft last van mijn migrainehoofdpijn, dus het is geen verrassing dat mijn partner heel blij en gemotiveerd was om al het mogelijke te doen om mij te helpen verlichting te vinden. Op dat moment werd mij everyone.org aangeraden via een Facebookgroep, en dat het mogelijk was om toegang te krijgen tot Aimovig via hun internetservice. En zo hebben we nu toegang tot het medicijn.

De toekomst lijkt nu rooskleuriger dan in lange tijd, en ik moedig andere migrainepatiënten aan om nooit op te geven. Ik heb zelf veel medicijnen en behandelingen getest zonder het lijden met succes te verminderen. In de loop der jaren worden mensen niet alleen overweldigd door de pijn van hoofdpijn, maar ook door de hele situatie. Eindelijk heb ik iets gevonden dat zelfs voor mij werkt. Ik zou willen dat iedereen die last heeft van migraine hetzelfde doet. 

Datum: Augustus 2018
Geneeskunde: erenumab (Aimovig)