Bakr's verhaal: leven met ALS in de VAE

De afgelopen weken is onze oprichter en CEO, Sjaak, begonnen aan een unieke reis over de hele wereld om patiënten, gezinnen, zorgverleners, patiëntenorganisaties, artsen, zorgprofessionals, zorgvernieuwers en medische teams te ontmoeten. Zijn eerste stop was in de Verenigde Arabische Emiraten waar hij een lokale zakenman ontmoette met amyotrofe laterale sclerose (ALS), ook wel motorneuronziekte (MND) genoemd.

Maak kennis met Bakr. Hij is een man en vader die dicht bij Dubai woont met zijn vrouw en kinderen. Hij is ook een tech-savvy sales manager die vaak naar landen als Italië, Denemarken, Turkije en China vliegt om conferenties en werkevenementen bij te wonen.

Begin

In 2015 begon Bakr pijn te voelen in zijn schouder en arm. Na enkele bezoeken aan de lokale artsen kwamen zij tot de conclusie dat er iets mis was met zijn schouderspieren en suggereerden zij dat Bakr geopereerd moest worden. Echter, ook na de operatie bleef de kracht van zijn schouderspieren afnemen.

Diagnose

Tijdens een bezoek aan familie in Libanon in 2016 raadpleegde hij een arts en kreeg hij de diagnose ALS. Bakr en zijn vrouw hadden nog nooit van ALS gehoord en gingen terug naar de artsen in Dubai voor meer informatie. Ze waren geschokt toen ze erachter kwamen dat de artsen daar weinig over deze ziekte wisten en hem geen verdere informatie konden geven, laat staan dat ze hem konden behandelen. Er was niemand om zich tot te wenden, geen patiëntenorganisatie, geen gezondheidsstichting of medisch specialist in of rond Dubai. Hij voelde zich hulpeloos.

Hulp is beschikbaar

Dus keerde Bakr terug naar de Libanese arts om informatie en medische zorg te ontvangen. Hij begon ook te zoeken op het internet naar meer behandelingsmogelijkheden. Toen ontdekte hij onze dienst. Nadat hij contact met ons had opgenomen en met zijn arts had overlegd, kreeg hij toegang tot een behandeling die bedoeld was om het verloop van de ziekte te vertragen.

Bakr vandaag

Na vier jaar loopt en praat Bakr nog steeds zelfstandig. Hij zet zijn werk als salesmanager voort met de steun van zijn bedrijf. In plaats van over de hele wereld te vliegen, werkt Bakr nu op afstand om de tijd en ruimte te hebben die nodig zijn voor de dagelijkse zorg en behandelingen die nodig zijn om de kwaliteit van zijn gezondheid te verlengen. Hij neemt zijn medicijnen voor 10 dagen, gevolgd door 18 dagen rust. Ondertussen ondergaat hij twee tot drie keer per week fysiotherapie en oefent hij thuis zoveel mogelijk. Hij bezoekt zijn arts om de zes maanden, en tot nu toe scoort hij slechts 4% minder elke keer volgens de ALS Functional Rating Scale (ALSFRS), en zijn arts kon niet gelukkiger zijn met deze lage cijfers.

Gemeenschap

Hij dankt zijn vrouw voor zijn steun door de jaren heen en wil de fysieke en mentale belasting verlichten door zich te verbinden met anderen in de ALS-gemeenschap. De huidige situatie in de regio Dubai blijft echter grotendeels ongewijzigd. Hij vertelt Sjaak dat er maar weinig mensen met ALS gediagnosticeerd zijn, omdat er nog steeds een gebrek aan kennis over de ziekte is. Bovendien voelen degenen die gediagnosticeerd worden zich geïsoleerd of zijn ze afgesloten van het idee om zo'n persoonlijk deel van hun leven te delen. Ondanks deze uitdagingen probeert Bakr nog steeds te communiceren met patiënten in binnen- en buitenland, en we werken eraan om hem in contact te brengen met andere mensen wier leven door deze ziekte is beïnvloed.

Als u, uw geliefde of patiënt deel uitmaakt van zo'n gemeenschap en u wilt uw ervaringen, tips delen of gewoon als medepatiënt met Bakr in contact willen komen, neem dan gerust contact met ons op via e-mail of door ons te bellen. Wij verbinden u graag met u door.