Bernard's verhaal

Het was juni 2010; minister-president Yukio Hatoyama van Japan nam net ontslag; een gigantische aardbeving raakte Chili; de FIFA World Cup was net begonnen in Zuid-Afrika; en Bernard Miller werd gediagnosticeerd met Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS).

Bernard is een succesvol ondernemer. Hij is lang, goed gekleed, met peper- en zoutharen en een wrange grijns. Hij houdt van zijn familie en is een golffanaat.

Voor zijn diagnose runde Bernard zijn eigen bedrijf in de olie- en maritieme industrie. Op de vraag wat hij na zijn diagnose deed, glimlacht Bernard gewoon en haalt hij zijn schouders op: "Sommige mensen leggen zich gewoon neer bij de situatie, maar dat past niet bij mij." In plaats van conventionele behandelplannen te accepteren, besloot hij zijn ziekte aan te pakken met dezelfde ondernemersgeest die hem in zijn carrière zo goed van pas kwam.

Tijdens het lezen over ALS en het opbouwen van een netwerk binnen de biotech- en life sciences sector, ontmoette Bernard Robbert Jan Stuit, een collega ALS-patiënt. Zij besloten het probleem te benaderen vanuit een zakelijk perspectief.

Samen zetten ze Project MinE op, een project dat de onderliggende genetische basis bestudeert die een rol speelt bij de ontwikkeling van ALS, waarbij de DNA-profielen van duizenden ALS-patiënten en gezonde personen worden onderzocht.

Rond dezelfde tijd startten Bernard en Robert ook het biotechbedrijf Treeway, met als doel de door MinE verzamelde gegevens te gebruiken om toekomstige therapieën te helpen ontwikkelen. Treeway onderzoekt het mechanisme van de ziekte zelf en zoekt naar manieren om het verloop van de ziekte te vertragen.

Zes jaar na de diagnose is Bernard net zo vrolijk vastbesloten als altijd: "Ik weiger te rusten totdat de oorzaak van ALS is ontdekt en we kunnen werken aan het vinden van een remedie".

Geneeskunde: Radicut (edaravone)