Wetsvoorstel

Denemarken, 2018

Toen de Amerikaanse Food and Drug Administration in mei 2017 aankondigde dat er een nieuw geneesmiddel was goedgekeurd voor de behandeling van ALS, waren mijn vader en ik enthousiast. Hij was een maand eerder gediagnosticeerd met de ziekte, maar was afgewezen voor verkennende testen, dus dit was een uitkomst. Wat hij zich toen niet realiseerde was dat het maanden en maanden zou duren voordat het medicijn daadwerkelijk beschikbaar zou zijn in de Verenigde Staten, en nog meer maanden voordat zijn verzekeringsmaatschappij zou accepteren dat hij zou betalen voor zijn behandelingen. Hierop vooruitlopend zocht ik online naar een buitenlandse aanbieder van het medicijn. Toen vond ik The SocialMedwork.

Binnen enkele dagen had ik daar een persoonlijke contactpersoon die me door alle stappen loodste die nodig waren om het medicijn, dat uit Japan kwam, te verkrijgen en te betalen. Er waren vertragingen onderweg, zoals het krijgen van het recept van de dokter van mijn vader (volharding is nodig) en het verkrijgen van het pakketje door de douane (geduld is nodig), maar uiteindelijk duurde het minder dan zes weken om mijn vader het medicijn te krijgen dat hem zou kunnen helpen.

De prijs die we betaalden was toevallig een derde van wat zijn verzekeringsmaatschappij in de VS zou hebben betaald, waardoor het voor mijn vader betaalbaar was om out-of-pocket te betalen. De coördinatie met de infuusverpleegkundigen was ook onze verantwoordelijkheid, wat de werkdruk deed toenemen, aangezien het vaak de infuusbedrijven zijn die al het werk dat we zelf deden coördineren. Het medicijn heeft mijn vader uiteindelijk niet gered en hij is eind december overleden. Maar het 1) gaf hem hoop en de kennis dat we de nieuwste technieken gebruikten om deze vreselijke ziekte te bestrijden, en 2) hielp hem om de moeilijkheid in het ademen en slikken te vermijden die de meeste ALS-patiënten ervaren in hun laatste maanden. We hebben het medicijn ook aangevraagd via de normale kanalen in de VS, en hebben nog steeds geen antwoord gekregen van de verzekeringsmaatschappij van papa.

Ik ben zo dankbaar dat deze organisatie bestaat -- en ik hoop dat ze mensen die het nodig hebben over de hele wereld blijft dienen!

Geneeskunde: Radicut (edaravone)
Datum: Januari 2018