Cristina's verhaal

Italië, augustus 2018

Ik heb een dubbele Amerikaanse en Italiaanse nationaliteit. Ik heb al migraine sinds ik zeven jaar oud was. Ongeveer vijf jaar geleden werd het chronisch. Ik ben 65 jaar en mijn leven werd toen zo beperkt door de pijn - en de pijnstillers! Het beïnvloedde mij en mijn gezin op een belangrijke manier en ik werd beperkt in wat ik kon doen. Ik gebruikte al heel lang Triptanen, zo'n 30-40 per maand, maar moest een detox ondergaan omdat ze na verloop van tijd migraine veroorzaken. Een ander nadeel van het gebruik van Triptanen is dat ik nog steeds de pijn van de migraine heb plus de bijwerkingen van de medicatie.

Mijn zoektocht naar oplossingen bestond onder andere uit een hysterectomie, Botox, pijnstillers, het gebruik van Triptanen en geweldige steun van mijn man! Het probleem is dat de meeste medicijnen voor iets anders zijn ontwikkeld en 'off-label' worden gebruikt. Ik hoorde toevallig op de radio over een nieuw klinisch onderzoek voor migraine (voor de stof die Aimovig zou worden) en de arts moedigde patiënten aan om hem te schrijven om te zien of ze in aanmerking kwamen. Dus schreef ik en ze accepteerden me voor het onderzoek. Dit onderzoek zou 18 maanden duren. Ik moest echter alle medicijnen die ik gebruikte afbouwen. Dat was een moeilijke tijd - ik had alle preventieve medicijnen opgegeven om dit te kunnen doen.

Tijdens de proefperiode wist ik de eerste drie maanden dat ik een placebo kreeg - omdat anderen snel reageerden en ik niet. Toen ik eindelijk het medicijn kreeg, duurde het even voordat het aansloeg omdat ik te veel pijnstillers slikte. Maar na een paar maanden was mijn migraine met meer dan 50% verminderd. Het effect van het medicijn hield bijna een jaar aan. Maar toen was ik weer terug bij af, want ik kon er daarna niet meer bij. Ik zocht het voortdurend op internet op.

Ik was vooral onder de indruk van het feit dat ik geen bijwerkingen had. Met pijnstillers ben ik meestal ziek van de bijwerkingen, zo niet van de migraine! Hetzelfde geldt voor alle andere preventieve medicijnen behalve Aimovig, er waren altijd vervelende bijwerkingen zoals gewichtstoename, uitputting, duizeligheid en slapeloosheid.

Mijn eerste advies aan anderen is: zoek een arts die verstand heeft van migraine. Het heeft me vele jaren gekost om een arts te vinden die echt verstand had van migraine - en dit was van de klinische studie in Rome in het San Raffaele ziekenhuis. Ik heb het allemaal gedaan, maar dit waren de eerste deskundigen die ik tegenkwam. Je wilt niet iemand die denkt dat je gestrest bent of dat je een antidepressivum nodig hebt - het moet serieus worden genomen. Neurologen hebben gewoon niet genoeg informatie over migraine in het algemeen. Voor mij is Aimovig de grote doorbraak omdat het speciaal voor migraine is ontwikkeld en geen bijwerkingen heeft (althans voor mij niet). Een ander voordeel voor mij was dat ik voor de proef tot 40 pillen Triptanen per maand slikte, daarna slikte ik er nog maar vijf.

Medicijn: Aimovig (erenumab)
Datum: Augustus 2018