Cristina's verhaal

Italië, augustus 2018

Ik ben een dubbele Amerikaanse en Italiaanse burger. Ik heb migraine sinds ik zeven jaar oud was. Ze zijn ongeveer vijf jaar geleden chronisch geworden. Ik ben 65 jaar oud en mijn leven werd toen zo beperkt door de pijn - en de pijnstillers! Het beïnvloedde mij en mijn familie op een belangrijke manier en ik was beperkt in wat ik kon doen. Ik had al lang Triptans gebruikt, die tussen de 30-40 per maand duurden, maar ik moest op een detox gaan omdat ze na een tijdje bijdragen aan het veroorzaken van migraine. Een ander nadeel van het gebruik van Triptans is dat ik nog steeds de pijn van de migraine heb plus de bijwerkingen van de medicatie.

Mijn zoektocht naar oplossingen omvatte een hysterectomie, Botox, pijnstillers, het gebruik van Triptanen en de geweldige steun van mijn man! Het probleem is dat de meeste medicijnen voor iets anders zijn ontwikkeld en 'off-label' worden gebruikt. Ik hoorde toevallig op de radio over een nieuwe klinische proef voor migraine (voor de stof die Aimovig zou worden) en de arts moedigde patiënten aan om hem te schrijven om te zien of ze in aanmerking kwamen. Dat deed ik dus en ze namen me aan voor de proef. Deze proef zou 18 maanden duren. Ik moest echter alle medicatie die ik gebruikte afbouwen. Dat was een zware tijd - ik had alle preventieve medicatie opgegeven om dit te kunnen doen.

Op het proces wist ik de eerste drie maanden dat ik de placebo kreeg - omdat anderen snel reageerden en ik niet. Toen ik eindelijk het medicijn kreeg, kostte het tijd om te schoppen omdat ik te veel pijnstillers kreeg. Na een paar maanden was mijn migraine echter met meer dan 50% verminderd. Het effect van het medicijn duurde bijna een jaar. Maar toen was ik weer terug bij af, omdat ik er daarna niet meer bij kon. Ik was het voortdurend aan het opzoeken op het internet.

Wat vooral indruk op me maakte, was dat ik geen bijwerkingen had. Met pijnstillers ben ik meestal ziek van de bijwerkingen, als het al niet van de migraine is! Hetzelfde geldt voor alle andere preventieve medicijnen, behalve Aimovig, er waren altijd onaangename bijwerkingen zoals gewichtstoename, uitputting, duizeligheid en slapeloosheid.

Mijn eerste advies aan anderen is: zoek een arts die verstand heeft van migraine. Het heeft me vele jaren gekost om een arts te vinden die migraine echt begreep - en dat was van de klinische studie in het San Raffaele ziekenhuis in Rome. Ik heb het allemaal gedaan, maar dit waren de eerste deskundigen die ik tegenkwam. Je wilt niet iemand die denkt dat je gestrest bent of dat je een antidepressivum nodig hebt - het moet serieus genomen worden. Neurologen hebben gewoon niet genoeg informatie over migraine in het algemeen. Voor mij is Aimovig de grote doorbraak omdat het speciaal voor migraine is ontwikkeld en geen bijwerkingen heeft (althans voor mij). Een ander voordeel voor mij was dat ik voor de proef tot 40 pillen Triptanen per maand slikte, daarna slikte ik er nog maar vijf.

Geneeskunde: Aimovig (erenumab)
Datum: Augustus 2018