Fiona's verhaal: PBC, mijn moeder en ik

In april is onze oprichter en CEO, Sjaak, begonnen aan een unieke reis over de hele wereld om patiënten, families, zorgverleners, patiëntenorganisaties, artsen, zorgprofessionals, zorgvernieuwers en medische teams te ontmoeten. Zijn derde stop was in Taiwan waar hij een vrouw ontmoette met de naam Fiona die een deel van haar lever had gedoneerd om het leven van haar moeder te verlengen. Hier is haar verhaal, geschreven door Fiona zelf.

Diagnose

Mijn moeder lijdt al bijna 40 jaar aan primaire biliary cholangitis (PBC), een zeldzame auto-immuunziekte van de lever. In het begin was het moeilijk voor de artsen om de diagnose van mijn moeder te stellen, omdat ze geen anti-mitochondriale antilichamen heeft die bij de meeste PBC-patiënten worden aangetroffen. Pas 11 jaar later, toen het medicijn, ursodeoxycholisch zuur (UDCA), werd geïntroduceerd, werd bij mijn moeder de diagnose PBC gesteld.

Behandeling

PBC kent tot op heden geen genezing. De bestaande behandelingen, UDCA en obeticholic acid (OCA), zijn ontwikkeld om de achteruitgang van de leverfunctie te vertragen.

Tientallen jaren lang, en het grootste deel van die tijd onderging zij een behandeling met UDCA, ging mijn moeder geleidelijk over van littekenvorming in de lever, naar fibrose, en vervolgens naar cirrose. Een paar jaar geleden begon ze tekenen van ascites [vochtophoping] in haar onderste ledematen te vertonen. We wisten dat het tijd was voor een levertransplantatie-operatie. Ik doneerde 60% van mijn lever aan mijn moeder. Gelukkig verliepen onze operaties goed.

Na de operatie kwam de PBC bij mijn moeder echter terug. UDCA werkte een tijdje goed bij mijn moeder, tot zeer onlangs. Aangezien UDCA er geleidelijk niet meer in slaagde de PBC van mijn moeder onder controle te krijgen, wisten we dat we snel onze toevlucht moesten nemen tot Ocaliva (OCA) om het levertransplantaat van mijn moeder te redden.

Hulp is beschikbaar

We hebben onmiddellijk de hulp ingeroepen van everyone.org . Met de professionele en snelle hulp van everyone.org, vooral Dr. Aysen Simsek, konden de arts van mijn moeder en ik het papierwerk binnen vier dagen afronden en wachten we nu op de levering van het nieuwe medicijn*.

Ik kan iedereen die nieuwe medicijnen nodig heeft everyone.org aanbevelen. everyone.org begrijpt onze behoeften en behandelt ons als familie tijdens onze communicatie.

-Fiona, april 2019

*Fiona's moeder's medicijn werd een paar dagen na het schrijven van dit verhaal afgeleverd.