Francine's verhaal

Mijn vader, die huisarts was voordat hij met pensioen ging, was bij mij toen we het officiële rapport van de neuroloog hoorden. Daarna moest hij, zittend in de auto, het feit verwerken dat zowel zijn zoon als zijn dochter multiple sclerose hadden. Ik zei tegen hem: "Nou, er is mij vandaag verteld dat er veel dingen zijn die ik niet kan doen, maar drinken hoort daar niet bij. En we gingen een glas wijn drinken... of twee.

Mijn naam is Francine en ik ben een onafhankelijke bedrijfsjurist die in Nederland werkt voor merken als Red Bull. Het was mijn broer, die in de VS woont, die me voor het eerst vertelde over deze nieuwe behandeling genaamd Ocrevus. Ik was al begonnen met het e-mailen van artsen in Nederland om uit te vinden of het beschikbaar was, toen ik Sjaak Vink in het Nederlandse actualiteitenprogramma Buitenhof zag praten over de vertragingen bij de goedkeuring van Ocrevus door de EMA (European Medicine Agency). Ik nam meteen contact op met everyone.org en zij adviseerden me hoe ik het kon importeren voor persoonlijk gebruik. Tegelijkertijd correspondeerde ik ook met Roche - de fabrikant van Ocrevus - die erg behulpzaam waren en me vertelden dat het medicijn een 'positief advies' had gekregen van de EMA en wachtte op goedkeuring van de Europese Commissie.

Het moeilijkste voor mij was niet het vinden van het medicijn, maar het vinden van een arts en een ziekenhuis die het zouden toedienen. Gelukkig vond ik een neuroloog in het MC Zuiderzeeziekenhuis, dr. Tans, die me zou helpen. De ochtend van mijn gesprek met hem gebeurde er iets verbazingwekkends - Ocrevus werd goedgekeurd! Dit veranderde alles en Dr. Tans en het ziekenhuis deden geweldig werk om alles snel voor te bereiden. De officiële vergoeding voor het medicijn zou pas op 1 maart ingaan, maar ik besloot in februari door te gaan en de eerste behandeling te ondergaan, en voor zover wij weten was ik de eerste persoon in Nederland die een infuus kreeg met Ocrevus als goedgekeurd medicijn.

Wat zou ik tegen andere patiënten zeggen? Je moet vooruit blijven gaan. Denk aan wat je kunt doen, niet wat je niet kunt. Ik ben een advocaat met een eigen praktijk en ik ben beperkt in het doen van dingen, maar er is altijd een manier. Ook is er een groot verschil in het praten met gelijken, in plaats van met 'normale' mensen. Wat ik bedoel is dat het geweldig is om met mensen te praten die je beperkingen begrijpen, maar positief blijven en je aanmoedigen. Tot slot maakt het ook veel uit om een goed medisch team om je heen te hebben - het MC Zuiderzee in Lelystad is nu een gespecialiseerd centrum voor Ocrevus ondersteuning.

Mijn reis omvatte een heleboel mensen die opstonden en zich uitsprak. Ik was verbaasd dat Nederland, dat Europa zo ver achterop liep bij de Verenigde Staten bij het goedkeuren van dit medicijn. Dat is erg triest. Het is goedgekeurd in Zwitserland, maar niet hier. Het maakt je een beetje beschaamd. Ik wil dat we de wereld gaan leiden.