Hoe kun je meedoen aan Alzheimeronderzoek

Vind je het een uitdaging om toegang te krijgen tot de nieuwste behandelingen voor Alzheimer in Nederland? Deelnemen aan klinisch onderzoek kan een waardevolle optie zijn. Klinische onderzoeken dragen bij aan het wetenschappelijk inzicht. En ze kunnen u ook toegang geven tot nieuwe behandelingen die anders niet beschikbaar zijn.

In deze gids vindt u alles wat u moet weten over deelname aan Alzheimeronderzoek in Nederland. Van mogelijke voor- en nadelen tot stappen voor inschrijving en alternatieven als u niet in aanmerking komt voor een klinisch onderzoek.

Waarom deelnemen aan klinische onderzoeken naar Alzheimer?

Er kunnen veel redenen zijn om deel te nemen aan onderzoek naar Alzheimer.

Een van de belangrijkste redenen is om bij te dragen aan het begrip van de ziekte van Alzheimer en de ontwikkeling van behandelingen.

Een andere reden is het potentieel voor snellere toegang tot Alzheimergeneesmiddelen die nog niet zijn goedgekeurd of beschikbaar zijn in uw land. Bijvoorbeeld geneesmiddelen die pas onlangs voor het eerst wereldwijd zijn goedgekeurd en in de meeste landen nog worden beoordeeld, terwijl het klinisch onderzoek ernaar doorgaat. Voorbeelden zijn Leqembi (lecanemab) en Kisunla (donanemab).

Wat zijn de mogelijke voordelen van deelname aan onderzoeken naar Alzheimer

De beslissing nemen om deel te nemen aan een klinische trial kan een uitdaging zijn. Er zijn zowel voor- als nadelen om te overwegen en het is altijd een goed idee om deze met je behandelend arts te bespreken.

Voordelen:

• Toegang tot de nieuwste behandelingen: Afhankelijk van uw locatie kan deelname aan een klinisch onderzoek een snellere manier zijn om toegang te krijgen tot nieuwe medicijnen en therapieën voordat deze beschikbaar zijn voor het publiek.

   

• Bijdrage aan onderzoek naar Alzheimer: Door deel te nemen aan een klinische studie draagt u direct bij aan de verbetering van de kennis over de ziekte van Alzheimer. Hier kunt u van profiteren, maar ook toekomstige generaties door te helpen bij de ontwikkeling van effectievere behandelingen.

   

• Meer controle en ondersteuning: Bij veel klinische onderzoeken worden vaker testen, gezondheidscontroles en evaluaties uitgevoerd dan bij standaardbehandelingen. Dit betekent dat eventuele veranderingen in de gezondheid vroeg worden ontdekt en aangepakt, waardoor u een hogere mate van medisch toezicht krijgt.

• Financiële steun: Sommige klinische onderzoeken vergoeden de reiskosten, bieden tijdscompensatie of bieden de behandeling gratis aan. Dit kan deelname financieel haalbaar maken. Vooral als het gaat om nieuwe behandelingen die je soms ook buiten een klinische trial zou kunnen krijgen, maar zelf zou moeten betalen.

Nadelen:

• Onbekende bijwerkingen: Nieuwe behandelingen kunnen onbekende bijwerkingen hebben die pas duidelijk worden nadat meer mensen aan het onderzoek hebben deelgenomen. U moet zich bewust zijn van deze mogelijkheid en eventuele zorgen vooraf bespreken met het team van het klinische onderzoek.

   

• Tijd en toewijding: Deelnemen aan een klinische studie naar Alzheimer kan een aanzienlijke tijdsbesteding betekenen. Het kan gaan om regelmatige reizen naar klinische locaties, een strikte planning voor het innemen van medicijnen en regelmatige tests of beoordelingen.

   

• Geen garanties: Wanneer je deelneemt aan een klinische studie, zijn er geen garanties dat je in de behandelgroep terechtkomt of dat de behandeling effectief zal zijn. U kunt verbetering zien of niet reageren op de therapie.

Wie doet er in Nederland onderzoek naar Alzheimer?

In Nederland zijn verschillende instellingen en universiteiten betrokken bij onderzoek naar Alzheimer. Sommige richten zich op het beter begrijpen van de ziekte en andere op het ontdekken van nieuwe behandelingen. Bijvoorbeeld:

• Centrum voor Hersenonderzoek: Een onderzoekscentrum met vestigingen in Amsterdam, Den Bosch en Zwolle, gericht op geneesmiddelenonderzoek.
• Alzheimer Nederland: Deze organisatie financiert en ondersteunt onderzoek naar Alzheimer.
• ICON: Een onderzoeksorganisatie voor medicijnen die zich richt op verschillende aandoeningen, waaronder de ziekte van Alzheimer.
• Universiteiten: Veel universiteiten, zoals de Vrije Universiteit Amsterdam, Universiteit van Amsterdam en Erasmus MC, hebben onderzoeksgroepen die zich richten op dementie en Alzheimer.
• Ziekenhuizen: Verschillende ziekenhuizen in Nederland nemen deel aan klinische studies en hebben gespecialiseerde afdelingen voor dementiezorg. Bijvoorbeeld het UMC in Amsterdam, UMCG in Groningen, en meer.

In sommige gevallen kun je ook deelnemen aan een klinische trial in het buitenland. Om te weten of dat het geval is, moet je contact opnemen met het klinische onderzoeksteam. Meedoen aan een trial in een ander land kan complex zijn wat betreft reis- en verblijfskosten. Het kan zijn dat alleen lokale deelnemers een vergoeding krijgen. Maar dit verschilt waarschijnlijk ook per trial, dus als u geen geschikte studie in Nederland kunt vinden, is het de moeite waard om lopend Azlheimer onderzoek in andere landen te onderzoeken.

Hoe kun je meedoen aan een klinisch onderzoek naar Alzheimer?

Deelnemen aan onderzoek naar Alzheimer is toegankelijker dan veel mensen denken. U hebt geen verwijzing van uw arts nodig om u in te schrijven voor een klinisch onderzoek.

U kunt op twee manieren deelnemen aan onderzoek naar Alzheimer. Door u aan te melden bij een deelnemersdatabase en te wachten tot er contact met u wordt opgenomen voor relevante onderzoeken. Een andere manier is door zelf geschikte onderzoeken te vinden en u direct aan te melden.

Registreren in een deelnemersdatabase

In Nederland zijn er verschillende platforms om je aan te melden als deelnemer aan Alzheimer onderzoek. Op alle onderstaande platforms kunt u uw gegevens achterlaten en op de hoogte worden gesteld wanneer een relevant onderzoek begint met werven:

• Hersenonderzoek.nl

   

• ICON

   

• Centrum voor hersenonderzoek

Een specifiek klinisch onderzoek naar Alzheimer vinden

Als je je liever aanmeldt voor een specifieke proef die momenteel loopt, volg dan deze stappen:

1. Zoeken naar geschikte onderzoeken: Begin met het zoeken naar lopende klinische onderzoeken gericht op Alzheimer. Dat kun je doen op platforms zoals de website van het Brain Research Center, Antidote.me of Findmecure.

    

2. Controleer of u in aanmerking komt: Klinische onderzoeken die online worden vermeld, beschrijven meestal de criteria waaraan deelnemers moeten voldoen om in aanmerking te komen. Bekijk deze om te zien of u in aanmerking komt.

    

3. Aanmelden: Als je een interessant onderzoek vindt, kun je jezelf aanmelden. Dit gaat meestal via de website van de onderzoeker of instelling.

    

4. Communiceren: Zodra u zich aanmeldt, neemt het onderzoeksteam contact met u op om meer informatie te geven en te bepalen of u geschikt bent voor het onderzoek.

Wat als je niet in aanmerking komt voor klinische onderzoeken?

Als u niet in aanmerking komt voor klinische onderzoeken of als er momenteel geen geschikte onderzoeken beschikbaar zijn, zijn er andere opties om toegang te krijgen tot nieuwe geneesmiddelen.

Eén mogelijkheid is om toegang te krijgen als "patiënt op naam". Dit betekent dat je, onder bepaalde voorwaarden, nieuwe behandelingen voor Alzheimer kunt krijgen die nog niet zijn goedgekeurd in Nederland. Everyone.org is hierin gespecialiseerd en kan je informatie en ondersteuning bieden in dit proces. Neem contact op met ons deskundige team om aan de slag te gaan. 

Neem contact op