Ik hou van iemand die zeldzaam is

Vandaag is het Zeldzame Ziektendag, maar zeldzame ziekten zijn niet zo zeldzaam op everyone.org. Velen van ons zijn persoonlijk getroffen door zeldzame ziekten en onze collega Sera is helaas geen uitzondering.

V: Hoi Sera, vertel me over je vader.
A: Mijn vader is sterk, ik kijk echt als een held naar hem op. Hij werkt in de gezondheidszorg in Turkije en heeft in zijn leven voor veel mensen gezorgd. Zo is hij altijd geweest. Hij is uitgaand, sociaal en superslim.

V: Hoe werd hij gediagnosticeerd?
A: In 2015 bleek dat mijn vader een lage bloeddruk had, maar we dachten dat het een normaal gevolg was van het ouder worden. Toen had hij evenwichtsproblemen, waarvan we dachten dat die verband hielden met de lage bloeddruk. Het blijkt dat hij een embolie (bloedstolsel) in zijn oor had, dus hij kon een tijdje zijn ogen niet zien of zelfs maar bewegen omdat het hem pijn deed en hem misselijk maakte. Tegen 2017 werd bij hem de diagnose Parkinson gesteld, omdat hij soortgelijke symptomen heeft als trage bewegingen, stijve spieren en een slecht evenwicht.
Eind 2017 had hij minstens 10 deskundigen gezien die bevestigden dat het niet om Parkinson ging. Zelfs onder deskundigen was het niet gemakkelijk om erachter te komen wat hij precies had. Zijn ziekte heet Multiple System Atrophy (MSA), en staat ook bekend als de Plus-ziekte van Parkinson, Parkinsonisme of, voorheen, het Shy-Drager-syndroom.

V: Wat weet u over MSA?
A: Het is een zeldzame neurologische aandoening en deskundigen weten nog steeds niet hoe of waarom het voorkomt. Er is geen genezing. Het treft meestal volwassenen ouder dan 50 jaar, mijn vader was 70 toen hij de symptomen begon te vertonen.

V: Aangezien er geen behandeling is, wat doet hij dan om MSA te bestrijden?
A: Hij neemt dopamine en andere geneesmiddelen voor de behandeling van symptomen die lijken op die van Parkinson. Dat is ongeveer 10 pillen per dag. De voedingsdeskundige zet hem op een voornamelijk plantaardig dieet zonder alcohol. Ook heeft hij vier keer per week fysiotherapie, massage en logopedie.

V: Wat voor symptomen heeft je vader nu?
A: Papa heeft een agressieve, snelwerkende vorm van MSA, zelfs in vergelijking met andere patiënten. Hij kan niet meer duidelijk spreken en zijn bewegingen zijn ongecontroleerd; dat komt en gaat. Hij heeft moeite met verteren en schreeuwt in zijn slaap zonder zich te herinneren waarom.

V: Er is vaak een psychologische impact die verband houdt met het leven met een ziekte. Wat voor invloed heeft het op je vader?
A: Het is ruw omdat hij een echte sociale man was, altijd vrienden ontmoette in het weekend, hij was erg actief in de gemeenschap en zo. Nu is hij altijd moe en kan hij geen alledaagse dingen meer doen zoals vroeger. Hij is niet gemotiveerd en wordt gemakkelijker emotioneel. Alleen een beperkte mobiliteit geeft hem het gevoel dat hij een last is. Hij is bezorgd over wat de toekomst voor hem in petto heeft (van wat hij leest is het niet goed), en maakt zich zorgen dat hij niet voor zijn gezin zal kunnen zorgen.

V: Wat voor invloed heeft het op jou?
A: Het is echt moeilijk om mijn vader zo te zien. Ik heb het gevoel dat mijn handen gebonden zijn en ik kan niets anders doen dan zitten en wachten. Het maakt dat ik hem meer waardeer en deze tijd niet als vanzelfsprekend neem. Hij is nog steeds mijn vader, mijn held.