Kracht in elke stap: Een gesprek met Michael Cramer

In een hartverwarmend interview deelt Michael Reid Cramer zijn opmerkelijke reis door een zeldzame kankerdiagnose en de uitdagingen van het leven met chronische graft-versus-host ziekte (GVHD). Van zijn atletische achtergrond en plotselinge diagnose tijdens de COVID-19 pandemie tot zijn voortdurende strijd voor toegang tot behandeling en ondersteuning, Michael vertelt over de fysieke en emotionele tol van zijn ervaring. Door dit alles heen straalt zijn niet aflatende toewijding om anderen te helpen als hij nadenkt over zijn missie om medekankerpatiënten te inspireren en meer macht te geven.

Michael:

Hallo, mijn naam is Michael Cramer. Ik heb kanker overleefd en ik leef met chronische GVHD. Heel erg bedankt voor het interview vandaag. Ik vind het geweldig om mijn verhaal te delen en hopelijk wat mensen te inspireren en positiviteit te verspreiden. 

Everyone.org:

Om te beginnen kun je misschien iets vertellen over je reis in de afgelopen vier jaar, vanaf je diagnose tot waar je nu bent.

Michael:

Toen ik 19 was, was ik een atletische eerstejaarsstudent die actief was in de sportschool, windsurfde en zeilde. Ik zat zelfs in het Olympisch ontwikkelingsteam en nam wereldwijd deel aan wedstrijden. Het leven was goed en ik was altijd gezond en actief.

In maart 2020, tijdens de COVID lockdown in Miami, ging alles dicht - stranden, sportscholen, sociaal leven. Ik begon me ongewoon moe te voelen, maar ik nam aan dat het gewoon kwam door het gebrek aan activiteit en isolatie. De daaropvolgende maanden bleef ik me moe voelen, maar ik dacht er niet veel bij na.

Begin juli begon ik koorts en nachtelijk zweten te krijgen. Ik dacht dat het nachtzweten gewoon door de hitte in Miami kwam, maar uiteindelijk werd het erger. Eind juni ging ik met mijn moeder naar mijn kinderarts. Ze bestelde bloedtests en verwees me door naar een specialist, die uiteindelijk een beenmergbiopsie aanraadde nadat uit zijn tests bleek dat er iets mis was.

De biopsie bevestigde dat ik leukemie of lymfoom had, maar het duurde vier weken voordat de officiële diagnose hepatosplenisch T-cel lymfoom werd gesteld op 3 augustus 2020. We begonnen meteen met chemo en ik kreeg te horen dat ik een beenmergtransplantatie (BMT) nodig zou hebben. Ik onderging drie intensieve chemotherapierondes voordat we op 27 oktober 2020 met de BMT begonnen. Mijn moeder en ik verbleven zes weken in het ziekenhuis terwijl ik chemo en bestraling onderging, waardoor ik ontzettend ziek werd.

Na de transplantatie ontwikkelde ik graft-versus-host disease (GVHD), waarbij de donorcellen mijn organen aanvallen. Maandenlang lag ik in en uit het ziekenhuis en werd de GVHD chronisch. Gelukkig is het nu beter beheersbaar en lig ik niet meer in het ziekenhuis, maar ik leef nog steeds met GVHD.

Everyone.org:

Dat is goed om te horen. Kun je meer van je hobby's en activiteiten doen die je vroeger zo graag deed?

Michael:

Ik heb weer wat kunnen doen. Het is niet hetzelfde als voorheen, want mijn lichaam heeft veel meegemaakt en is een beetje zwakker dan voorheen. Ik kan niet echt zonnen, dus er is veel dat ik nu beperkter kan doen, maar ik kan nog steeds de dingen doen waar ik van hou en dat is geweldig.

Everyone.org:

Als je terugkijkt naar het begin, zei je dat het een paar maanden duurde voordat je naar de dokter ging om te zien of er iets dieper zat dan alleen vermoeidheid. Wat had je graag geweten in die vroege stadia? Zou je iets anders hebben gedaan?

Michael:

Eerlijk gezegd weet ik niet of ik iets anders had willen weten. Ik heb daar nooit echt over nagedacht. Ik denk dat ik op het juiste moment ben gegaan omdat ik gezond was. Ik heb nooit eerder gezondheidsproblemen gehad, dus moe zijn tijdens de COVID lockdown was in eerste instantie geen groot probleem voor mij. Maar als mensen uit het niets symptomen ervaren zoals nachtelijk zweten, vermoeidheid of koorts, dan moet je waarschijnlijk naar de dokter gaan, gewoon om te kijken wat er aan de hand is als dat niet normaal voor je is.

Everyone.org:

Ik kan me ook voorstellen dat een kankerdiagnose en -behandeling op zo'n jonge leeftijd niet is wat de meeste mensen verwachten. Hoe heeft je leeftijd bij de diagnose je vermogen om voor jezelf op te komen tijdens de behandeling beïnvloed?

Michael:

Ik denk dat als ik jonger was geweest, ik waarschijnlijk niet zoveel vragen had gesteld. Maar ik was 19, dus ik was behoorlijk zelfbewust en begreep wat er aan de hand was. Ik stelde veel vragen omdat ik echt wilde weten wat er in mijn lichaam ging, wat voor effect het op me zou hebben, hoe ik me zou voelen, waar ik op moest letten en of de behandeling die ze me gaven de beste optie was die er was.

Everyone.org:

In je verhaal en je pleitbezorging breng je een positieve boodschap over. Heb je ook uitdagingen ervaren met de gezondheidszorg? Waren er gebieden die voor verbetering vatbaar waren?

Michael:

Het grootste probleem waar ik mee te maken heb gehad, zijn de verzekering en de kosten van de behandeling. Toen ik de diagnose kreeg, moest ik overstappen van de verzekering van de universiteit omdat ik moest stoppen. Ik raakte die dekking kwijt en moest op zoek naar een nieuwe verzekering. Nu heb ik Medicare, maar dat heeft beperkingen, zoals dat ik niet veel kan verdienen terwijl ik toch dekking krijg voor de behandeling.

Ik word nog steeds om de paar weken behandeld en neem dagelijks medicijnen tegen graft-versus-host disease (GVHD). De kosten van de medicijnen zijn een groot probleem en er zijn veel hindernissen waar je doorheen moet springen om in aanmerking te komen voor een verzekering. Om mijn huidige medicatie te krijgen, moest ik eerst een aantal behandelingen laten schieten, en zo werkt het nu eenmaal. Ik wou dat ik had geweten dat dit medicijn beter zou werken, maar ik moest eerst andere proberen, waaronder steroïden, voordat ik dit medicijn kreeg. Het was eigenlijk mijn laatste hoop en het werkte. Als we er eerder mee waren begonnen, had ik misschien al het andere niet hoeven doorstaan.

In het verleden moest ik mijn artsen actief vragen naar verschillende behandelingsopties. Nu ik stabieler ben, overwegen we nieuwe immuuntherapieën voor mijn GVHD, omdat mijn lever nog steeds niet geweldig is, hoewel beter dan voorheen. Geen van de behandelingen werkte aanvankelijk en het uitproberen van verschillende opties voelde als een schot in het duister. De standaardbehandelingen, zoals steroïden, werkten niet voor mij. Het is moeilijk om te weten wat zal werken en het hebben van een complexe ziekte als deze maakt de ervaring nog uitdagender.

Everyone.org:

Het is duidelijk dat je hard hebt gewerkt om een positieve instelling te behouden en dat is wat mensen naar je toe trekt. Welk advies zou je geven aan mensen die het moeilijk hebben, vooral op mentaal gebied?

Michael:

Ik zou zeggen dat, of het nu kanker, GVHD of een ander gezondheidsprobleem is, er momenten zijn dat het voelt alsof het nooit beter zal worden. Soms wordt het alleen maar erger en verlies je de hoop omdat het al zo lang duurt. Ik heb dat meegemaakt en als je op zo'n dieptepunt bent, kan het onmogelijk zijn om je voor te stellen dat je er weer uitkomt.
Maar als je in de toekomst kunt kijken en zien dat er hoop is, dat dingen beter kunnen worden, maakt dat het misschien gemakkelijker om door te gaan. Denk gewoon: "Wat als de volgende behandeling werkt? Wat als de dingen veranderen en ik weer geluk kan vinden?" Als ik twee jaar geleden had geweten hoeveel beter het leven nu zou zijn, zou ik me niet zo verdrietig hebben gevoeld of zelfs maar hebben overwogen om op te geven. Er was een tijd dat ik wilde stoppen met de behandeling omdat het zo moeilijk was.

Mijn punt is dat er altijd hoop is voor de toekomst - hoop op nieuwe medicijnen, hoop op een verandering die je leven kan veranderen, en soms begint die verandering van binnenuit. Je moet leren omgaan met de angst en elke dag kleine dingen vinden die positiviteit brengen. Gewoon doorgaan.

Everyone.org:

Dat is een heel belangrijke boodschap. Welke rol heeft de geestelijke gezondheid in je herstel gespeeld?

Michael:

Geestelijke gezondheid is alles. Als je je geestelijk niet goed voelt, is het moeilijk om je lichamelijk goed te voelen, en het werkt twee kanten op. Het fysieke heeft invloed op het mentale en het mentale heeft invloed op het fysieke. Natuurlijk zal je mindset alleen je ziekte niet genezen, maar als je een groeimindset hebt en dingen vanuit een positief perspectief probeert te bekijken, zul je het leven anders ervaren.

Geestelijke gezondheid is heel belangrijk voor me geweest. Toen ik de diagnose kreeg, begon ik meteen met therapie omdat dat werd aangeboden in mijn ziekenhuis, wat een belangrijke steun was. Het contact met een therapeut was zo nuttig en ik ga nog steeds naar therapie omdat ik veel trauma's heb meegemaakt - het is geen gemakkelijke reis geweest.

Zorgen voor je lichamelijke gezondheid is onderdeel van zorgen voor je geestelijke gezondheid, en andersom. Actief zijn helpt je mentale toestand en dingen doen waar je van houdt, zelfs als je in het ziekenhuis ligt, maakt een verschil. Ik bouwde Lego of maakte kleine wandelingen, wat zowel mijn fysieke als mentale welzijn ten goede kwam.

Meditatie is bijvoorbeeld goed voor je lichamelijke gezondheid door je te richten op ademhaling en het kalmeren van je zenuwstelsel, maar het is ook een vorm van geestelijke verzorging. Het werkt echt twee kanten op.

Everyone.org:

Als patiënt kan het soms voelen alsof je alleen maar advies en behandeling krijgt. Het kan je gevoel van agency beïnvloeden. Zijn er momenten waarop je je als patiënt echt gesterkt voelde en niet slechts een passieve ontvanger van expertise of advies?

Michael:

Ik heb me pas sinds kort zo gevoeld. De eerste jaren dat ik met kanker te maken had, wist ik niet veel over de behandeling. Toen ik de diagnose kreeg, luisterde ik vooral naar de artsen. Maar onlangs, in het afgelopen jaar of zo, heb ik meer geleerd over mijn ziekte. Ik begon mijn behandeling met mijn artsen te bespreken en pleitte voor wat volgens mij mijn levenskwaliteit zou verbeteren, zoals het laten vervangen van mijn knie zodat ik actiever kon zijn.

In het afgelopen jaar is mijn levenskwaliteit verbeterd omdat ik ervoor heb gekozen om dit naast de behandeling prioriteit te geven. Ik luister nog steeds naar mijn artsen, maar ik pleit nu voor zoveel mogelijk levenskwaliteit als ik kan. Als je door een langdurige ziekte zoals GVHD gaat, is het belangrijk om een balans te vinden tussen behandeling en zoveel mogelijk echt leven.

Het is iets waar alle patiënten naar zouden moeten streven, vooral bij langdurige ziekten - niet zomaar toestaan dat artsen iets voorschrijven, maar vragen waarom en vragen of er een betere optie is die een betere kwaliteit van leven mogelijk maakt. Het is altijd goed om het je arts te vragen. Want het kan zijn dat ze je iets voorschrijven en dat je niets zegt, maar dat je er een hekel aan hebt en dat er een andere optie is. Het is belangrijk om je arts te vragen of er iets beters is dat je kunt doen of een andere behandeling die je levenskwaliteit kan verbeteren. Praat gewoon met hem of haar en stel vragen om te zien of er iets is dat beter bij je past.

Om op dit punt te komen, moest ik eerst de tijd nemen om de opties zelf te begrijpen voordat ik ze met mijn artsen besprak. Het gaat meer om de specifieke kenmerken van mijn geval, waarbij mijn lever, huid, mond en maag zijn aangetast. Mijn artsen komen naar me toe en we bespreken de behandelopties op basis van waarvoor ik in aanmerking kom en wat effectief zou zijn.

Everyone.org:

Heb je het gevoel dat je leeftijd en het feit dat je alles zo vroeg hebt moeten meemaken je steunsysteem heeft beïnvloed? Begrijpen uw vrienden en collega's uw situatie?

Michael:

Ik denk niet dat ze mijn situatie begrijpen. Mijn vrienden in de kankerwereld, mensen die ik online heb ontmoet en die kanker hebben, begrijpen mijn situatie, maar mijn goede vrienden, zelfs degenen die ik voor de kanker had, begrijpen het niet echt. Misschien begrijpt een van hen het een beetje, maar niet echt. De mensen die het echt begrijpen zijn mijn moeder, ikzelf en degenen die iets vergelijkbaars doormaken.

Everyone.org:

Het delen van je verhaal heeft een groot publiek opgeleverd, voornamelijk andere patiënten of verzorgers, mensen die dichter bij jouw situatie staan. Wat waren de meest openbarende of verrassende verhalen waarmee mensen je hebben benaderd?

Michael:

Ik heb veel mensen gesproken met ongelooflijke verhalen en het komt vaker voor dan je zou denken. Ik heb online anderen ontmoet met GVHD en dezelfde kanker als ik. Mijn kanker is zeldzaam, maar een paar van hen hebben het niet gehaald en dat was moeilijk. Onlangs zijn twee van mijn vrienden met GVHD en kanker overleden, evenals iemand met een soortgelijke kankerdiagnose.

Ik krijg veel berichten met gekke gezondheidsverhalen. Ik probeer er zoveel mogelijk te lezen, vooral van mensen die me berichten over kanker. Ik heb geweldige gesprekken gehad en inspirerende verhalen gehoord. Ik leid ook een wekelijkse steungroep voor kankeroverlevenden en -patiënten en daar komen veel mensen bij met soortgelijke ervaringen als ik. Het is bemoedigend om hun verhalen te zien en te horen. Veel van hen zijn van mijn leeftijd, dus als ik zie hoe het leven van anderen door kanker is onderbroken, voel ik me minder alleen. Het is een mooie ervaring, ook al is het niet goed dat ze kanker hebben - het geeft me toch een normaal gevoel.

Everyone.org:

We communiceren met mensen die van alles meemaken en soms vind ik het vreemd dat we het steeds hebben over "kankerreis", "kankerbestrijder", al die termen die bijna vanzelfsprekend zijn geworden als we het over iemands situatie hebben. Wat vind je van die terminologie? Is er een betere, meer oprechte manier waarop je zou willen dat mensen erover praten?

Michael:

Het hangt van de persoon af. Velen gebruiken woorden als "vechten" of "battling", maar ik hou niet van die termen. Ze voelen hard aan. Voor mij is kanker geen strijd, maar een reis. "Strijd" kan impliceren dat je tegen iets in jezelf vecht, maar kanker is een deel van jezelf en je wilt het weg hebben, niet dat je in conflict bent met jezelf. Zeggen "accepteer kanker" klinkt misschien als overgave, maar dat is het niet. Het gaat erom dat je je omstandigheden accepteert en verder gaat. Ik geloof dat acceptatie de sleutel is in dit soort situaties.

Dat gezegd hebbende, mensen reageren goed op "vechten tegen" kanker. Soms gebruik ik het woord omdat het bij anderen aanslaat. Maar in werkelijkheid heb je geen macht over kanker. Je kunt niet bepalen of je het overleeft. Het gaat om behandeling en geluk. Je hebt geen controle, hoe hard je het ook probeert. Het gaat er meer om te accepteren wat er is gebeurd en zo goed mogelijk verder te gaan.

Everyone.org:

Waar wil Michael in de toekomst zijn?

Michael:

Ik wil motiverende praatjes houden met mijn moeder, meer doen op sociale media. Ik heb het zo moeilijk gehad en ik heb het nog steeds moeilijk. En ik denk dat ik mijn leven wil wijden aan het helpen van andere mensen. Want we zijn zo goed geholpen en ik heb zo veel geleden en er is altijd wel iets met mijn gezondheid. Ik geloof echt dat ik dit heb moeten doorstaan om anderen de weg te wijzen. Zo zie ik het leven. Ik wil mensen helpen en dat is alles wat het voor mij is.

Everyone.org:

Hebt u tot slot nog een boodschap voor mensen die Everyone.org benaderen en moeite hebben om toegang te krijgen tot behandelingen die hen mogelijk zouden kunnen helpen, maar die in hun eigen land niet beschikbaar zijn?

Michael:

Ja, bezoek Everyone.org om meer te weten te komen over het geweldige werk dat ze doen. Praat ook met je artsen - zij hebben toegang tot veel bronnen en hebben goede connecties. Ze hebben collega's in andere ziekenhuizen en zelfs over de hele wereld die verschillende behandelingen kennen. Doe je onderzoek en ontdek wat er beschikbaar is, want er is waarschijnlijk een tweede behandelingslijn of een andere arts die jouw geval anders kan benaderen.

Onthoud dat er veel steun is, ook op het gebied van geestelijke gezondheid. Overweeg om een therapeut te zoeken of je aan te sluiten bij een online steungroep. Er zijn gemeenschappen van mensen die voor soortgelijke uitdagingen staan en die je zullen verwelkomen. Het kan wat moeite kosten, maar vergeet niet dat er steun is. Geef gewoon niet op.

-------

Als je meer wilt weten over Michael en zijn pleitbezorging, kijk dan op zijn website. En als je mentale steun nodig hebt, kun je lid worden van zijn openbare steungroep voor kankerpatiënten.