Als je ALS hebt

Als jij ook ALS ervaart, dan is deze pagina speciaal voor jou geschreven.

Toen ik hoorde dat ik ALS had, zocht ik op internet naar verhalen van andere patiënten. Ik heb niet te lang of te diep gezocht. Weten wat je te wachten staat is niet per se inspirerend, maar tegelijkertijd zag ik er de waarde van in om voorbereid te zijn. Ik heb heel wat motivatie, perspectief en begrip gekregen door met medepatiënten te praten en andere blogs te lezen. Ik weet ook dat verschillende mensen in mijn omgeving troost en wijsheid vonden in blogs van andere patiënten.

Wat ik hier probeer te doen, is samenvatten wat ik denk dat nuttig is om te weten als je in de vreselijke situatie terechtkomt dat je plotseling iemand met ALS bent. Ik probeer het chronologisch te houden, dat wil zeggen dat de meer confronterende dingen later komen. Aan het eind is er een gedeelte over praktische zaken. Ik realiseer me dat wat ALS-patiënten betreft, ik een van de gelukkigen ben. In mijn land, Nederland, dekt de verplichte zorgverzekering elke denkbare medische rekening en de gemeente betaalt het grootste deel van de rest. Onderzoek, zorg en bewustwording behoren hier tot de beste ter wereld. Bovendien heeft mijn werkgever ervoor gezorgd dat ik geen geldzorgen heb en we hebben een enorm sociaal netwerk. Ik denk dat mijn advies universeel is, maar ik realiseer me dat ik vanuit een zeer luxe standpunt praat. In principe geldt: YMMV. Einde disclaimer.

Dus. Eerste punt. Niemand kan je vertellen wat je moet doen. Als er ooit een gebeurtenis in je leven is geweest die jou de leiding geeft, dan is dit het wel. Bijna niemand kan zich voorstellen hoe het is om te weten wat jij weet. Natuurlijk helpt het om te luisteren naar wat je dierbaren willen; zij zijn ook getroffen door de verfbom, maar uiteindelijk ben jij degene die de beslissingen neemt. Misschien weet je dit al, maar ik moest mezelf er herhaaldelijk aan herinneren. Het is een beetje een paradox; je lijdt niet alleen, stel je voor wat je ouders moeten doormaken... en toch ligt de verantwoordelijkheid voor hoe jij je leven nu leidt alleen bij jou.

Dan. Tijd is nu je kostbaarste bezit. Tijd en aandacht zijn de grootste dingen waar de diagnose je van berooft. Mijn grootouders leefden actief tot in de 80 of 90 jaar, dus ik ging er altijd vanuit dat ik nog een eeuwigheid de tijd had. Plotseling waren de laatste vijftig jaar van mijn leven weg. Altijd al willen leren volksdansen of Papoea-Nieuw-Guinea willen bezoeken? Nu is de tijd. Echt, nu. Stop met lezen en ga ervoor. Verspil geen tijd aan dingen die je niet leuk vindt. Als je graag werkt, werk dan. Als je graag thuis bent, wees dan thuis. Enz. Je snapt het al. Wakker worden is een echte aanrader. Een vriend van ons vatte het als volgt samen: "Vind de dingen waar je van houdt. Vind de mensen van wie je houdt. Doe waar je van houdt met de mensen waar je van houdt."

Niemand weet hoeveel tijd je hebt. Er is veel onbegrip over ALS. Niemand kan bijvoorbeeld de progressie van je ziekte voorspellen. Studies worden altijd uitgevoerd met groepen patiënten. Jij bent geen groep. Gemiddeld leven mensen met ALS x jaar en y maanden. Geweldig. Gemiddeld zou jij geen ALS hebben gekregen, maar toch heb je het gekregen. En er is absoluut niemand die kan voorspellen of je morgen door een bus wordt aangereden of nog vijftig jaar met de ziekte leeft, net als Stephen Hawking.

Zorg voor de juiste zorg. Zoek een neuroloog die gespecialiseerd is in ALS en controleer al je aannames bij hem of haar. De gemiddelde neuroloog ziet één geval van ALS per tien jaar. Een gespecialiseerde neuroloog kan er elke week een zien. Met die ervaring kom je een heel eind. Als jij het eerste geval van je neuroloog bent in tien jaar, kan het nuttig zijn om een dubbele of driedubbele check te doen. Zorg vervolgens voor een multidisciplinair zorgteam. Onderzoek toont aan dat verschillende disciplines (neurologie, revalidatie, spraak, dieet, ergo, psychologie, fysiotherapie, etc.) die voor je samenwerken net zo nuttig kunnen zijn als riluzole.

Neem een pauze. Je denkt misschien dat je lichaam ziek is, maar de eerste impact is vooral mentaal. Je zou kunnen zeggen dat de hele ziekte meer mentale dan fysieke tol eist. Hoe dan ook, het is niet makkelijk om je hoofd bij het nieuws te houden. De eerste zes weken rende ik rond alsof mijn haar in brand stond. Ik voelde de drang om te leven, maar als mijn vrouw me niet naar Tarifa had gesleept om te kitesurfen, zou ik zowel gescheiden zijn als aan een hartaanval zijn overleden.

Mobiliseer steun. Geef niet toe aan dwaze trots. Je werd getroffen door een extreem geval van pech. Het is echt OK om anderen binnen te laten. Beroof mensen niet van hun kans om zich nuttig te voelen bij een ramp. In feite is het ook hun ziekte en zij hebben ook een manier nodig om ermee om te gaan. Zorg ervoor dat je supporters een netwerk vormen, want ze kunnen ook steun van elkaar nodig hebben.

Wees bot. Gebruik je ziekte als breekijzer. Je hebt niet langer de luxe om te wachten. Ik heb deuren, procedures en bureaucratie opengebroken en als vriendelijk vragen niet hielp, sloeg ik mensen op het hoofd met mijn koevoet van de waarheid. Nee, ik kan niet drie weken wachten om je te zien, want tegen die tijd kan ik misschien niet meer lopen. Wat je ook probeert gedaan te krijgen, wees gewoon open en realistisch over waarom de tijd voor jou anders is dan voor de meesten.

Beheer je hoop. De meesten zijn ervan overtuigd dat er geen hoop is. Dat is niet waar, want ik heb hoop, dus daar. ALS zal genezen worden. De kans dat het in jouw tijd gebeurt, bestaat. Een gekke professor kan morgen - of beter, gisteren - op de oplossing stuiten. Hoop houdt je op de been, het is de vonk die je passie aanwakkert. Vitamine D kan je misschien genezen, of misschien stamcellen. Wie zal het zeggen? Artsen kennen de kansen, dus verwacht van hen geen aanmoedigingen. Als ALS-patiënt val je per definitie in de categorie van de zeldzame kansen, dus... wie weet? Je object van hoop kan ook veranderen. Ik ken verschillende patiënten die hopen ALS te overleven. Ik denk dat hun hoop realistisch is en als je hen zou kennen, zou jij dat ook doen. Ik ging te snel vooruit om te blijven hopen op overleving, dus mijn hoop verschoof. Ik hoop op het punt dat ik weet dat mijn dochter een mooi leven zal hebben.

Zoek ruzie. Er zit vast en zeker een beetje woede in je. Zelfs een boeddhistische hippie flowerpower treehugging new age non zou vloeken en haar huisdier schoppen als ze met ALS te maken kreeg. Het helpt om een paar doelwitten te kiezen en je woede de brandstof te laten zijn voor je rechtvaardige aanval op die doelwitten. Het geeft voldoening en nut en misschien zelfs een doel om geld in te zamelen of een pad te effenen voor medepatiënten of een bokszak in elkaar te slaan nu het nog kan. Er zijn volwassener manieren om met je woede om te gaan, misschien ben je er vrij van, maar voor mij hielp het om mijn woede te omarmen en te gebruiken. Toch had ik meer woede dan ik kon kanaliseren, en een deel ervan kwam terecht in mijn relaties en mijn huwelijk. Dat is mijn grootste spijt.

Haat of hou van je hulpmiddelen. Wanneer je de diagnose krijgt, zijn rolstoelen en beademingspompen geen leuke onderwerpen om over na te denken. In deze paragraaf noem ik alles, van een kruk tot een tracheotomie, een "ding". Elk ding dat je moet gebruiken is een onmiskenbare herinnering dat het er niet beter op zal worden. Daarom wil je die dingen zo ver mogelijk wegduwen. Totdat je je plotseling realiseert dat ze je leven enorm verbeteren. Dan kun je niet wachten om het ding in handen te krijgen. Toch duurt het weken of maanden voordat je het hebt. Ik heb er drie maanden over gedaan om een stoel te krijgen die ik een maand kon gebruiken tot de ziekte me weer overviel. Kortom: het is gemakkelijk om achter de feiten aan te lopen. Ga niet de rest van je leven achter de feiten aanlopen. Er is ook een enorme hoeveelheid dingen beschikbaar. Elk ding kan je onafhankelijkheid en vreugde brengen, maar elk ding is ook een confrontatie. Als je kunt, delegeer dit dan.

Investeer in je verzorgers. Deze ligt voor de hand. Of de mensen die voor je zorgen nu professionals zijn of dierbaren, wees zo goed als je kunt voor hen en wees zo duidelijk als je je kunt veroorloven. Je zult op hen gaan vertrouwen en afhankelijk van hen worden. Communicatie kan na verloop van tijd moeilijker worden, dus geef ze je aandacht. Misschien wil je ze later negeren, zoals ik doe omdat ik letterlijk nooit alleen ben. Een goede basis in het begin maakt het gemakkelijker om te gaan met de spanning van iemand die alles voor je doet. Wees niet bang om feedback te geven. Ik vind het moeilijk om te zeuren over de precieze manier om mijn spuug weg te vegen, maar als ik dat niet doe, zal ik kwijl over mijn hele gezicht hebben.

Praat met medepatiënten. Niet veel mensen weten hoe het is. Medepatiënten wel. Je nationale ALS-vereniging (die je graag wil leren kennen, dus schrijf je in) kan je in contact brengen met patiënten zoals jij of anders dan jij. Hun ervaring en empathie is onbetaalbaar. Ik dacht bijvoorbeeld dat het leven minder zou worden naarmate de ziekte voortschreed. Toen ontmoette ik Eric Valor. Ik leerde over de bedrijven die hij oprichtte, de lessen die hij volgde, het geneesmiddelenonderzoek dat hij deed, de vroege beweging voor toegang tot geneesmiddelen die hij stimuleerde, de artikelen die hij had geschreven. Ik chatte met hem op Facebook, zoals je met iedereen zou doen. Toen realiseerde ik me dat hij dit alles en nog veel meer alleen met zijn oogspieren had gedaan. Lees dat nog eens. Door te bestaan, leerde Eric me dat het mogelijk is om een actief, doelgericht leven te hebben, zelfs met ALS in een laat stadium. Toegegeven, >90% van de patiënten (wil) het niet zo ver schoppen, maar het feit dat hij bestaat was inspirerend voor mij.

Wees nuttig. Als je verandert, kun je niet meer doen wat je kon. Ik sprak voor de kost en mijn stem was het eerste dat wegging. Verdomme. Ben ik nog steeds mezelf als ik mijn vrouw niet meer kan vasthouden? Nee, dat ben ik niet. Ik ben nooit meer dezelfde ik. ALS dwingt je om jezelf opnieuw te vinden. Iedereen moet een doel hebben en nuttig zijn. Vind het jouwe, indien nodig, op verschillende manieren of plaatsen.

Huilen. Dat doe ik, heel veel. Ontken de pijn, machteloosheid en frustratie niet. Ze moeten gevoeld worden.

Ok. Tot slot een lijst met concrete praktische zaken. Deze tips zijn afkomstig van verschillende patiënten.

• Dieet. Eet veel en gezond, bij voorkeur biologisch. Je lichaam voert een strijd, geef het schone brandstof. ALS verstoort de stofwisseling en afvallen is een slecht teken. Veel water drinken, meerdere liters per dag, houdt kramp en stijfheid tegen. Je kunt ook zeggen, fuck dat, ik hou van ongezond leven, ik ga genieten van alle sigaretten, red bull, wodka, McDonalds en pizza die ik kan, want gelukkig zijn is ook belangrijk. Ik hield me daar ergens tussenin, toen ik nog kon eten. Nu moet ik bewerkt suikerwater binnenkrijgen als mijn enige voeding.
• Supplementen. Er zijn veel voedingssupplementen beschikbaar die een positief effect kunnen hebben op ALS, zoals bijvoorbeeld vitamine D: link, link, link, link, of vitamine B12: overzicht. Ondanks al dit onderzoek heb ik nooit één neuroloog gevonden die een supplement zou aanraden. De meeste bevestiging die ik kreeg was "Nou, het zal waarschijnlijk geen kwaad kunnen". Artsen haten het om valse hoop te geven, dus... oordeel zelf. Populaire ALS supplementen zijn Vit. D, B12, Acetyl-L-Carnitine, Resveratrol, R-Alfa-liponzuur, magnesium, omega 3, mariadistel en eenhoornpoep. De reden dat artsen me niet serieus nemen, is waarschijnlijk omdat ik dat laatste heb toegevoegd. Terug naar serieus. In 2013 hebben we (dat wil zeggen, mijn zus en een paar slimme vrienden) al het onderzoek naar supplementen bekeken dat we konden vinden. Op een dag zal ik het opruimen en hier plaatsen. Als je in de tussentijd geïnteresseerd bent, stuur me dan een berichtje. Deze site heeft ook veel informatie over supplementen.
• Nuedexta. Ongeveer 50% van de ALS-patiënten heeft problemen met onvrijwillig lachen of huilen. Dit staat bekend als PBA en Nuedexta is een goedgekeurd, officieel medicijn hiervoor. Zonder dit medicijn kan ik niet functioneren. Helaas is het, ondanks dat het is goedgekeurd in Europa en de VS, nog niet overal verkrijgbaar. De meeste artsen die ik heb ontmoet, wisten niet eens dat het medicijn bestond. Nieuw onderzoek toont aan dat het zelfs effectief is tegen andere bulbar symptomen zoals moeite met slikken of spraakproblemen. Mail [email protected]als je meer wilt weten.
• Laat je masseren. Het verlicht de krampen en stijfheid en versterkt je immuunsysteem.
• Krijg het koud. Ik neem koude douches om me de hele dag warm te voelen, maar ik ken patiënten die nog een stap verder gaan en in de sneeuw gaan chillen, in niets anders dan een onderbroek, gedurende een ontspannen half uur. Zij hebben de Wim "Iceman" Hof methode geleerd. Het helpt hun lichaam dingen te doen die ze nooit voor mogelijk hadden gehouden en als je ALS hebt, is dat een goede zaak. Kijk eens op www.innerfire.nl. Het is echt verbazingwekkend wat iedereen met zijn methode kan doen. Bovendien bespaart het verwarmingskosten.
• Stretch. Nog iets dat krampen en stijfheid verlicht en spasmen en overactieve reflexen vermindert.
• Trainen. Overbelast jezelf niet, maar zorg dat je hartslag omhoog gaat. Ongebruikte spieren verslappen sneller.
• Wees slim over welke hulpmiddelen en ondersteunende technologie je kunt krijgen. Ik spreek met een computer, maar het is mijn stem die spreekt. Dat stukje van mijn identiteit is bewaard gebleven en ik heb verschillende patiënten ontmoet die wensten dat hun logopedist hiervan op de hoogte was geweest. Ik heb een Tobii sensor om mijn computer te gebruiken (de PCEye Go kwam als beste uit de bus in een vergelijking die we met zes sensoren hebben gemaakt), en een ander Tobii apparaat om te communiceren. Mijn leven zou onleefbaar zijn zonder deze dingen, en toch ken ik patiënten die ze nodig hadden maar niet hadden. Ik kreeg zelfs een apparaat om te kunnen blijven kitesurfen. Als je Nederlands spreekt, bekijk dan deze pagina.
• In Nederland is alles beschikbaar en betaald. Sommige dingen zijn makkelijk te krijgen, zoals kleine op maat gemaakte gebruiksvoorwerpen, maar sommige dingen zitten verstopt achter lagen bureaucratie, zoals de juiste rolstoel. Ik heb negen maanden gevochten om mijn Permobil C500 te krijgen en het is die investering waard, want ik zit er tot 14 uur per dag in. Het is belangrijk om een goede relatie op te bouwen met je ergotherapeut, je logopedist, je revalidatiearts, enz. Onderwijs hen, als het moet, want zij zijn degenen wiens stem de weg wijst naar de verzekeraars en de WMO.
• ... ben ik eindelijk uitgepraat. Als je helemaal tot hier hebt gelezen, dan heb ik respect voor je doorzettingsvermogen. En nu wegwezen!

Garmt en RJ bedanken prof. Veldink voor het controleren van de feiten.

Dit artikel is met toestemming overgenomen van Garmt van Soest. 

Disclaimer: Niets kan de zorg van uw arts vervangen. Breng geen wijzigingen aan in uw behandeling of schema's zonder eerst met uw zorgverleners te overleggen. Dit artikel is niet bedoeld om een diagnose te stellen of een ziekte te behandelen.

©everyoneeveryone.org