Als u ALS

Als u ook ALS meemaakt, is deze pagina speciaal voor u geschreven.

Toen ik hoorde dat ik ALS had, keek ik rond op het web voor verhalen van andere patiënten. Ik keek niet te lang of te diep. Weten wat er voor je ligt is niet noodzakelijkerwijs inspirerend, maar tegelijkertijd zag ik waarde in het voorbereid zijn. Ik kreeg nogal wat motivatie, perspectief en begrip van het praten met medepatiënten en het lezen van andere blogs. Ik weet ook dat verschillende mensen om me heen troost en wijsheid vonden in blogs van andere patiënten.

Wat ik hier probeer te doen is samen te vatten wat ik denk dat nuttig is om te weten als je je in de vreselijke positie bevindt dat je ineens iemand met ALS bent. Ik probeer het chronologisch te houden, zoals in, de meer confronterende dingen komen later. Aan het eind is er een sectie over praktische zaken. Ik realiseer me dat ik, voor zover het ALS-patiënten betreft, een van de gelukkigen ben. In mijn land, Nederland, dekt de verplichte zorgverzekering elke denkbare medische rekening, en de lokale gemeente betaalt het grootste deel van de rest. Onderzoek, zorg en bewustwording behoren hier tot de beste ter wereld. Bovendien heeft mijn werkgever ervoor gezorgd dat ik geen geldzorgen heb en hebben we een enorm sociaal ondersteuningsnetwerk. Ik geloof dat mijn advies universeel is, maar ik realiseer me dat ik vanuit een zeer luxueus perspectief praat. In principe, YMMV. Einde van de disclaimer.

Dus. Eerste punt. Niemand kan je vertellen wat je moet doen. Als er ooit een gebeurtenis in je leven is geweest die je de leiding geeft, dan is dit het. Bijna niemand kan zich voorstellen hoe het is om te weten wat je weet. Natuurlijk helpt het om te luisteren naar wat je geliefden willen. Zij zijn ook geraakt met de verfbom, maar uiteindelijk ben jij degene die de beslissingen neemt. Misschien weet u dit al, maar ik moest mezelf er herhaaldelijk aan herinneren. Het is een beetje een paradox; je lijdt niet alleen, stel je voor wat je ouders moeten doormaken... en toch ligt de verantwoordelijkheid voor hoe je nu je leven leeft alleen bij jou.

Dan. Tijd is nu je meest kostbare bron. Tijd en aandacht zijn de grootste dingen die de diagnose je berooft. Mijn grootouders leefden actief tot in hun jaren '80 of '90, dus ik ging er altijd van uit dat ik eonen tijd had. Plotseling waren de laatste vijftig jaar van mijn leven verdwenen. Wilde je altijd al volksdansen leren of Papoea-Nieuw-Guinea bezoeken? Nu is het tijd. Echt, nu. Stop met lezen en ga ervoor. Verspil geen tijd aan dingen die je niet leuk vindt. Als je van werken houdt, werk dan. Als je het leuk vindt om thuis te zijn, wees dan thuis. Enz. Je krijgt het beeld. Wakker worden is een aanrader. Een vriend van ons heeft het zo samengevat: "Zoek de dingen waar je van houdt. Vind de mensen waar je van houdt. Doe waar je van houdt met de mensen van wie je houdt."

Niemand weet hoeveel tijd je hebt. Er wordt veel verkeerd begrepen over ALS. Zo kan niemand de voortgang van je ziekte voorspellen. Onderzoeken worden altijd uitgevoerd met groepen patiënten. Je bent geen groep. Gemiddeld leven mensen met ALS x jaar en y maanden. Geweldig. Gemiddeld genomen zou je geen ALS hebben gekregen, maar toch deed je dat wel. En er is absoluut niemand die kan voorspellen of je morgen door een bus wordt aangereden of nog eens vijftig jaar met de ziekte leeft, net als Stephen Hawking.

Zorg voor de juiste zorg. Zoek een neuroloog die gespecialiseerd is in ALS en controleer al uw veronderstellingen met hem of haar. De gemiddelde neuroloog ziet één geval van ALS per tien jaar. Een gespecialiseerde neuroloog kan er elke week een zien. Die ervaring gaat heel ver. Als u de eerste patiënt van uw neuroloog bent in tien jaar, kan het nuttig zijn om een dubbele of driedubbele check te doen. Zorg vervolgens voor een multidisciplinair zorgteam. Uit onderzoek blijkt dat verschillende disciplines (neurologie, revalidatie, spraak, dieet, ergo, psychologische, fysische therapie, enz.) die voor u samenwerken, net zo heilzaam kunnen zijn als riluzole.

Neem een pauze. Je denkt misschien dat je lichaam ziek is, maar de eerste impact is vooral mentaal. Je zou kunnen zeggen dat de hele ziekte meer mentale dan fysieke gevolgen heeft. Hoe dan ook, je hoofd om het nieuws heen wikkelen is geen sinecure. Ik heb de eerste zes weken rondgelopen alsof mijn haar in brand stond. Ik voelde de urgentie om te leven, maar als mijn vrouw me niet naar Tarifa had gesleept voor wat kitesurfen, zou ik zowel gescheiden zijn als gestorven aan een hartaanval.

Mobiliseer ondersteuning. Geef niet toe aan dwaze trots. Je werd getroffen door een extreme pechvlek. Het is echt OK om anderen binnen te laten. Beroof mensen niet van hun kans om zich nuttig te voelen bij een ramp. In feite is het ook hun ziekte, en ze hebben ook een manier nodig om er mee om te gaan. Zorg ervoor dat je supporters een netwerk zijn, want ze kunnen ook steun van elkaar nodig hebben.

Wees bot. Gebruik je ziekte als een koevoet. Je hebt niet langer de luxe om te wachten. Ik heb open deuren, procedures en bureaucratie geopend, en als het vragen niet helpt, sla ik mensen over het hoofd met mijn breekijzer van de waarheid. Nee, ik kan niet drie weken wachten om je te zien, want tegen die tijd kan ik misschien niet meer lopen. Wat je ook probeert te doen, wees gewoon open en realistisch over waarom de tijd voor jou anders is dan voor de meesten.

Beheer je hoop. De meesten zijn ervan overtuigd dat er geen is. Dat is niet waar, want ik heb hoop, dus daar. ALS zal genezen worden. De kans dat het in jouw tijd gebeurt bestaat. Een gekke professor zou morgen - of beter, gisteren - de oplossing kunnen tegenkomen. Hoop houdt je op de been, het is de vonk die je passie doet ontvlammen. Vitamine D zou je misschien gewoon kunnen genezen, of misschien stamcellen. Wie weet? Dokters kennen de kansen, dus verwacht geen aanmoediging van hen. Als je een ALS-patiënt bent, zit je per definitie in de categorie van de zeldzame kansen, dus... wie weet? Ook, je object van hoop zou kunnen verschuiven. Ik ken verschillende patiënten die hopen om ALS te overleven. Ik geloof dat hun hoop realistisch is, en als je ze zou kennen, zou je dat ook doen. Ik ging te snel om te blijven hopen op overleving, dus mijn hoop verschoof. Ik hoop tot het punt dat ik weet dat mijn dochter een mooi leven zal hebben.

Kies een gevecht. Er zal in ieder geval een beetje woede in je zitten. Zelfs een boeddhistische hippie-bloeier zou haar huisdier zweren en schoppen als ze met ALS te maken had. Het helpt om een paar doelwitten te kiezen en je woede je rechtvaardige smijten van die doelwitten te laten aanwakkeren. Er is tevredenheid en gebruik en misschien doel in het verhogen van geld of het bestraten van een pad voor medepatiënten of schop de stront uit een bokszak terwijl je nog steeds kunt. Er zijn meer volwassen manieren om met je woede om te gaan, misschien ben je er vrij van, maar voor mij heeft het geholpen om mijn woede te omarmen en te gebruiken. Toch had ik meer woede dan ik kon kan kanaliseren, en een deel ervan bloedde in mijn relaties en mijn huwelijk. Dat is mijn grootste spijt.

Houdt van / haat uw hulpapparaten. Als je de diagnose krijgt, zijn rolstoelen en adempompen geen gelukkige onderwerpen om over na te denken. Ik noem alles van een kruk tot een tracheotomie een "ding" in deze paragraaf. Elk ding dat je moet gebruiken is een onmiskenbare herinnering dat het er niet beter op wordt. Daarom wil je die dingen zo ver mogelijk wegduwen. Totdat je je plotseling realiseert dat ze je leven enorm verbeteren. Dan kun je niet wachten om het ding in handen te krijgen. Toch zal het weken of maanden duren om het te krijgen. Ik ben drie maanden bezig geweest om een stoel te krijgen die ik dan een maand lang kon gebruiken tot de ziekte me weer overviel. Het komt erop neer dat het makkelijk is om achter de feiten aan te komen. Blijf niet de rest van je leven spelen met een inhaalmanoeuvre. Ook is de hoeveelheid dingen die beschikbaar zijn enorm. Elk ding kan je onafhankelijkheid en vreugde brengen, maar elk ding is ook een confrontatie. Als je dat kunt, delegeer dit dan.

Investeer in je verzorgers. Deze is duidelijk. Of de mensen die voor u zorgen nu professionals of geliefden zijn, wees zo goed mogelijk voor hen en wees zo duidelijk als u zich kunt veroorloven. U zult op hen gaan vertrouwen en van hen afhankelijk zijn. De communicatie kan na verloop van tijd moeilijker worden, dus geef ze uw aandacht. Misschien wilt u ze later wel negeren, want ik ben letterlijk nooit alleen. Een goede basis in een vroeg stadium maakt het makkelijker om te gaan met de druk om iemand alles voor je te laten doen. Wees niet bang om feedback te geven. Ik vind het moeilijk om te zeuren over de exacte manier om mijn spuug weg te vegen, maar als ik dat niet doe, zal ik kwijlen over mijn hele gezicht.

Praat met medepatiënten. Niet veel mensen weten hoe het is. Medepatiënten wel. Uw nationale ALS-vereniging (die u graag kent, dus meld u aan) kan u in contact brengen met patiënten die u wel of niet kennen. Hun ervaring en inlevingsvermogen is onbetaalbaar. Ik dacht bijvoorbeeld dat het leven zou afnemen naarmate de ziekte vorderde. Toen ontmoette ik Eric Valor. Ik leerde over de bedrijven die hij begon, de lessen die hij volgde, het drugsonderzoek dat hij deed, de vroege drugstoegangsbeweging die hij pushte, de artikelen die hij had geschreven. Ik praatte met hem, op Facebook, zoals je met iedereen zou doen. Toen realiseerde ik me dat hij dit alles en nog veel meer had gedaan met alleen zijn oogspieren. Lees dat nog eens. Door te bestaan leerde Eric me dat het mogelijk is om een actief, doelgericht leven te hebben, zelfs met ALS in het laatste stadium. Toegegeven, >90% van de patiënten haalt het niet zo ver, maar het feit dat hij bestaat was voor mij inspirerend.

Wees nuttig. Als je verandert, kun je niet doen wat je zou kunnen. Ik praatte vroeger voor de kost, en mijn stem was het eerste wat ik hoorde. Verdomme. Ben ik nog steeds mezelf als ik mijn vrouw niet meer kan vasthouden? Nee, dat ben ik niet. Ik ben nooit meer dezelfde ik. ALS je gedwongen wordt om jezelf opnieuw te vinden. Iedereen moet een doel hebben en nuttig zijn. Vind het jouwe, indien nodig, op verschillende manieren of plaatsen.

Huilen. Dat doe ik, heel veel. Ontken de pijn, de machteloosheid en de frustratie niet. Ze moeten gevoeld worden.

Oké. Tot slot, een lijst van concrete praktische zaken. Deze tips zijn samengesteld uit verschillende patiënten.

• Dieet. Eet veel en gezond, bij voorkeur biologisch. Je lichaam vecht een gevecht, geef het schone brandstof. ALS knoeit met de stofwisseling en het verliezen van gewicht is een slecht teken. Veel water drinken, enkele liters per dag, houdt kramp en stijfheid weg. Of je zou kunnen zeggen, fuck dat, ik hou van ongezond leven, ik ga genieten van alle sigaretten, red bull, wodka, McDonalds en pizza die ik kan, want gelukkig zijn is ook belangrijk. Ik heb ergens tussendoor gehouden, toen ik nog kon eten. Nu moet ik verwerkt suikerwater krijgen als mijn enige voeding.
• Supplementen. Er zijn veel gemakkelijk verkrijgbare voedingssupplementen die MIJN een positief effect hebben op ALS, bijvoorbeeld gewone vitamine D: link, link, link, link, of vitamine B12: overzicht. Ongeacht al dit onderzoek heb ik nooit één neuroloog gevonden die een supplement zou aanbevelen. De meeste bevestiging die ik kreeg was: "Nou, het zal je waarschijnlijk geen pijn doen." Dokters haten het om valse hoop te geven, dus... oordeel zelf. Populaire ALS supplementen zijn Vit. D, B12, Acetyl-L-Carnitine, Resveratrol, R-Alpha-liponzuur, magnesium, omega 3, mariadistel en eenhoorn poep. De reden dat de artsen mij niet serieus nemen is waarschijnlijk omdat ik dat laatste heb opgenomen. Terug naar serieus. In 2013 hebben we (dat wil zeggen, mijn zus en enkele slimme vrienden) al het onderzoek naar supplementen dat we konden vinden, doorgenomen. Op een dag zal ik het opruimen en hier opruimen. In de tussentijd, als je geïnteresseerd bent, laat me een berichtje achter. Ook heeft deze site veel info over supplementen.
• Nuedexta. Ongeveer 50% van de ALS-patiënten heeft problemen met onwillekeurig lachen of huilen. Dit staat bekend als PBA en Nuedexta is een goedgekeurd, officieel medicijn hiervoor. Zonder dit medicijn kan ik niet functioneren. Helaas is het, ondanks dat het in Europa en de VS is goedgekeurd, nog niet overal verkrijgbaar. De meeste artsen die ik heb ontmoet wisten niet eens dat het medicijn überhaupt bestond. Uit recent onderzoek blijkt dat het zelfs effectief is tegen andere bulbar symptomen zoals slikproblemen of spraakstoornissen. Mail [email protected]als u meer wilt weten.
• Laat je masseren. Het verlicht de krampen en stijfheid en versterkt je immuunsysteem.
• Krijg het koud. Ik neem koude douches om me de hele dag warm te voelen, maar ik ken patiënten die dit een stap verder brengen en in de sneeuw, in niets anders dan een onderbroek, een half uurtje relaxen. Ze hebben de Wim "Iceman" Hof methode geleerd. Het helpt hun lichaam om dingen te doen die ze nooit voor mogelijk hadden gehouden, en als je ALS hebt, is dat een goede zaak. Kijk op www.innerfire.nl. Het is echt verbazingwekkend wat iedereen met zijn methode kan doen. Bovendien bespaart het op stookkosten.
• Rekken. Een ander ding dat krampen en stijfheid verlicht en spasmen en overactieve reflexen vermindert.
• Werk eens uit. Overdrijf niet, maar haal je hartslag omhoog. Ongebruikte spieren vervagen sneller.
• Wees slim met welke hulpmiddelen en ondersteunende technologie je kunt krijgen. Ik spreek met een computer, maar het is mijn stem die praat. Dat stukje van mijn identiteit is gered, en ik heb verschillende patiënten ontmoet die wensten dat hun logopedist het had geweten. Ik kreeg een Tobii-sensor om mijn computer te gebruiken (de PCEye Go kwam het best tot zijn recht in een vergelijking van zes sensoren), en een ander Tobii-apparaat om te communiceren. Mijn leven zou ondraaglijk zijn zonder deze dingen, en toch ken ik patiënten die ze nodig hadden, maar die ze niet hadden. Ik heb zelfs een apparaat om te blijven kitesurfen. Als je Nederlands spreekt, kijk dan op deze pagina.
• In Nederland is alles beschikbaar en betaald. Sommige dingen zijn gemakkelijk te krijgen, zoals kleine op maat gemaakte gebruiksvoorwerpen, maar sommige dingen zijn verborgen achter lagen van de bureaucratie, zoals de juiste rolstoel. Ik heb negen maanden lang gevochten om mijn Permobil C500 te krijgen, en het is die investering waard, want ik breng er tot 14 uur per dag in door. Het is belangrijk om een goede relatie op te bouwen met je ergotherapeut, je logopedist, je revalidatiearts, enz. Leer ze, als het moet, want zij zijn degenen wier stem de weg leidt naar de verzekeraars en de WMO.
• ...ik ben eindelijk klaar met praten. Als je helemaal hier leest, groet ik je doorzettingsvermogen. Nu wegwezen!

Garmt en RJ bedanken prof. Veldink voor het controleren van de feiten.

Dit artikel is gepubliceerd met vriendelijke toestemming van Garmt van Soest. 

Disclaimer: Niets kan de zorg van uw behandelaar of arts vervangen. Breng geen wijzigingen aan in uw behandeling of schema's zonder eerst uw zorgverleners te raadplegen. Dit artikel is niet bedoeld om een diagnose te stellen of een ziekte te behandelen.

©everyone.org