Mari Carmen's verhaal: "Ik adviseer eenheid in de familie bij de ondersteuning van een dierbare die ALS heeft"

Mari Carmen is de oudere zus van patiënt Juan Manuel, zij zorgt voor haar broer, samen met zijn vrouw. Hij kreeg de diagnose ALS in februari 2020 en sindsdien volgt hij een klinische studie met onder andere Ketas (Ibudilast) dat nog niet is goedgekeurd in Spanje, waar Juan Manuel woont. Wij van everyone.org zijn blij dat we dit medicijn aan Juan Manuel hebben kunnen leveren op Named Patient basis.

Mari Carmen is zo vriendelijk geweest om haar en Juan Manuel's verhaal met ons te delen.

Kunt u de lezers iets vertellen over de diagnose van uw broer?

Rond 2019, begon mijn broer zich vreemd te voelen. In het begin merkte hij hoe hij zijn geheugen verloor; hij kon zich bijvoorbeeld belangrijke data niet meer herinneren. Dit was geen regelmatige gebeurtenis voor hem, daarom ging hij meteen naar de dokter om uit te zoeken wat er aan de hand was. Aanvankelijk zeiden ze hem dat het alleen maar stress was, dus geloofde hij een tijdje dat dat de oorzaak was.

Later begon hij zijn kracht te verliezen, zijn handen begonnen hem in de steek te laten (eerst de rechterhand en toen de linker), en hij voelde zich de hele tijd moe; dit is zeldzaam voor mijn broer omdat hij in de bouw werkt, hij was gewend zware gewichten te tillen, zoals zakken cement. Hij was ook zeer actief, een persoon die altijd iets deed, dus deze symptomen waren zorgwekkend.

Hij gaat terug naar de dokter, die deze keer iets vreemds aan zijn handen vaststelt; daarom wordt hij doorverwezen naar een neuroloog in het ziekenhuis "San Sebastián", waar ze verschillende tests uitvoeren zonder ons te vertellen waarvoor ze dienen of welke ziekte ze vermoeden. In februari, na enkele maanden van onderzoek, ging mijn broer naar de praktijk en werd de diagnose ALS gesteld. De dokter vroeg ons of mijn broer wilde deelnemen aan een klinische proef, waarbij hij verschillende medicijnen moest nemen, waaronder Ketas (ibudilast). Het was de arts die uw website heeft aanbevolen om toegang te krijgen tot dit medicijn.

We merkten al snel dat de ziekte zeer snel voortschreed. Hij begon in april 2020 met de behandeling, en in oktober 2020 kon hij niet meer alleen douchen, hij kon nauwelijks eten, dingen vielen uit zijn handen. Naast dit alles werd in september 2020 tijdelijke dementie bij hem vastgesteld.

Hoe heb je ons gevonden?

Dr. Adolfo Lopez de Munai, die de neuroloog van mijn broer is, gaf ons uw e-mail. Hij was degene die hem opnam in deze nieuwe klinische proef.

Jullie hebben me vanaf het eerste moment in het Spaans geholpen en zijn erg vriendelijk voor ons geweest, bovendien zijn de medicijnen altijd op tijd en zonder enig probleem aangekomen.

Hoe is een dag in het leven van je broer?

Hij komt zelf uit bed. Mijn schoonzus helpt hem met douchen en aankleden. Nu hij in zijn bejaardentehuis is, gaat hij graag naar de tuin om de hele dag op mollen te jagen. Omdat hij geïsoleerd is en niemand wil zien, gaat de familie om de beurt bij hem op bezoek en helpt zijn vrouw. Mijn broer neemt de medicijnen soms alleen in en heeft soms hulp nodig, ook bij het eten. Om 10 uur 's avonds is hij al erg moe, dus gaat hij naar bed.

Hoe heeft COVID-19 het leven van je broer beïnvloed?

Aangezien hij geïsoleerd is in zijn bejaardentehuis, heeft hij er geen last van. Het heeft ons - de familie - echter wel getroffen, vooral dat we ons huis niet uit kunnen om hem te bezoeken. Positief is dat de dokter ons een fotokopie van zijn medisch rapport heeft gegeven en dat de ADELA-stichting ons heeft gesteund door ons een pasje te geven; daarmee hebben we hem kunnen blijven bezoeken [tijdens de Covid lockdowns in Spanje].

Zijn er Spaanse verenigingen die helpen de kosten van medicijnen te vergoeden?

Nee, mijn broer en zijn vrouw betalen voor al zijn medicijnen. De enige hulp die we hebben is van de ADELA Stichting, die ons medische hulpmiddelen laat lenen, zoals een rolstoel en een medisch bed, en ons voorziet van een fysiotherapeut. Ze geven ons ook psychologische zorg. Daar kunnen we patiënten en familieleden ontmoeten die dezelfde situatie doormaken als wij.

Wat zou je willen zeggen tegen een patiënt met ALS die het verhaal van je broer leest?

Psychologisch is het uitputtend voor de familie en de verzorgers. Het is heel moeilijk om het ene gezicht voor mijn broer te moeten zetten en als we thuiskomen een ander. Ik ben jullie dankbaar (everyone.org) omdat jullie ons vanaf het begin hebben geholpen.

Is er iets dat je de wereld zou willen vertellen over hoe het is om een ALS-patiënt te ondersteunen?

Ik raad de familie eenheid aan, omdat het een zeer moeilijk en verwoestend proces is, voor de patiënt en ook voor de familieleden.

Ik wou dat er meer geld werd geïnvesteerd in de studie van ALS.