Mark & Dee's verhaal: Ten goede, niet ten kwade

De afgelopen weken is onze oprichter en CEO, Sjaak, begonnen aan een unieke reis over de hele wereld om patiënten, gezinnen, zorgverleners, patiëntenorganisaties, artsen, zorgprofessionals, zorgvernieuwers en medische teams te ontmoeten. Zijn vijfde stad in de tour was Santa Cruz, Californië, USA. Daar ontmoette hij een familie met een vechtlust.

Maak kennis met Mark en Dee, gelukkig getrouwd en al 33 jaar lang een fervent voorstander van elkaar. Ze wonen in Santa Cruz, Californië, USA en hebben twee jonge volwassen zonen, Blair en Tsjaad, die allebei in de San Francisco Bay Area wonen. Voordat Mark met vervroegd pensioen ging door zijn ALS-diagnose op 55-jarige leeftijd, was hij een pittige ondernemer die een succesvol bedrijf runde. Zijn toegewijde vrouw, Dee, was (en is nog steeds) gepassioneerd betrokken bij sociale rechtvaardigheid en duurzaamheid. Blair en Tsjaad bezoeken en helpen hun ouders zo vaak als het werk het toelaat, en de familie is toegewijd aan elkaar en aan anderen in hun ALS-gemeenschap die steun nodig hebben onder zulke uitdagende omstandigheden.

Begin

Voor 2015 begon Mark willekeurige tekenen van amyotrofe laterale sclerose (ALS) te vertonen, ook wel motorneuronziekte (MND) genoemd. Terwijl hij op een ochtend in de sportschool was, gaf Mark's linkerarm het op terwijl hij push-ups deed; zijn lichaam viel abrupt op de grond. Drinkglazen en borden werden per ongeluk uit zijn hand gegooid, en Mark's wekelijkse golfpartners begonnen op te merken dat zijn swing een beetje 'uit' was. Hij begon bewust te letten op de geleidelijk toenemende zwakte in zijn linkerarm en zocht behandeling bij zijn huisarts. Mark probeerde spierzalven, massage, acupunctuur en krachttrainingsoefeningen voor wat in eerste instantie als een geknepen zenuw werd beschouwd. Bloedonderzoek en röntgenfoto's leverden weinig aanwijzingen op; toch ging de kracht in zijn linkerarm steeds verder achteruit. Uiteindelijk, toen de spieren in zijn linkerarm en schouder zichtbaar atrofie begonnen te vertonen, werd Mark doorverwezen naar een lokale neuroloog voor verdere tests. De eerste neuroloog bestelde een MRI en voerde een typisch neurologisch onderzoek uit. Deze arts vermoedde dat ALS een mogelijke diagnose was, dus werd Mark doorverwezen naar een andere neuroloog die ALS-specialist was in het UC Davis Medical Center in Sacramento, Californië.

Diagnose

Na het ondergaan van een hele reeks elektrische testen om andere ziekten uit te sluiten, werd Mark op 14 december 2015 teruggeroepen naar de ALS-kliniek van UC Davis en kreeg hij definitief te horen: "Je hebt ALS". Helaas kon zijn vrouw niet bij hem zijn voor die afspraak, omdat ze in het Stanford Ziekenhuis was met hun zoon, Chad, die uiteindelijk werd vrijgelaten om alleen te rijden na het herstel van een "life & limb" dreigende infectie die het gevolg was van een ernstige enkelblessure. Tsjaad had vele operaties over een periode van twee jaar ondergaan om op dit punt te komen. Dus, op de dag dat Mark officieel de diagnose ALS kreeg, koos hij ervoor om zich te concentreren op de dankbaarheid die hij voelde voor de lang verhoopte gezondheidsmijlpaal van zijn zoon in plaats van op zijn eigen grimmige diagnose.

Hulp is beschikbaar

Toen de realiteit van de ALS-diagnose zich vestigde, werden Mark en zijn familie zich er terdege van bewust dat er geen genezing bestond voor deze slopende ziekte. Als ondernemer was Mark gewend aan het oplossen van zakelijke problemen, maar er was geen oplossing voor deze crisis. Hij begon zich machteloos, gespannen en onzeker te voelen en raakte volledig uitgeput van energie.

Gelukkig heeft Mark steunende familieleden en vrienden die hem op de been hielden en behandelingsmogelijkheden onderzochten terwijl hij met de gevolgen van de ziekte omging. Hij begon het gerespecteerde Forbes Norris ALS Research & Treatment Center in San Francisco te bezoeken (wat hem het extra voordeel opleverde dat hij op kliniekdagen zijn zoons uit de Bay Area kon bezoeken). En twee oude studievrienden waren zo slim om een speciaal consult af te spreken met een gerenommeerde ALS-neuroloog in het Massachusetts General Hospital. Zij vertelde hem over twee medicijnen die de progressie van de ziekte zouden kunnen vertragen en raadde hem aan zo snel mogelijk met de behandeling te beginnen. Hoewel deze medicijnen nog niet beschikbaar waren in de VS, kon ze Mark in contact brengen met een team in Amsterdam dat andere patiënten had geholpen om toegang te krijgen tot elders goedgekeurde medicijnen, everyone.org.

Hoop heeft de overhand

De behandelingsmogelijkheden zijn beperkt in de ALS-wereld, en het tijdig aanbieden van aan nieuwe medicijnen is een voortdurende uitdaging. Dus, Mark was opgetogen om te leren van een medicatiebron die hem ook broodnodige hoop gaf onder verder hopeloze omstandigheden. Mark, ooit de zakenman, had eindelijk een tastbare manier om deze slopende ziekte te bestrijden.

Het bestellen van zijn medicijnen bij everyone.org is soepel verlopen en Mark is erg blij met hun ondersteunende netwerk. Tijdens zijn interview met Sjaak zei Mark zelfs: 'Ik denk dat u en uw team zich niet realiseren hoe belangrijk het werk is dat u doet - niet alleen het verkrijgen van de medicatie die ik dringend nodig heb, maar ook door er gewoon te zijn, een optie te bieden om de ziekte te bestrijden en hoop te creëren voor mensen zoals ik.

Geest

Mark en Dee hebben een middag doorgebracht met het delen van hun ALS-reis met Sjaak. Hun zoon, Chad (die zijn eigen gezondheidsstrijd had overwonnen en nu werkt als een inspirerende levenscoach), kwam die dag toevallig op bezoek. Tijdens de maaltijd begon Mark moeite te hebben om zijn vork vast te pakken en zijn hand stabiel te houden. Tsjaad reikte instinctief over om de vork naar Mark's mond te leiden, maakte een grapje met een glimlach en plaagde zijn vader zachtjes over de omkering van de rol. Mark glimlachte met een glimlach in zijn oog en genoot volop van de humor en de liefde die hem omringen. Naarmate het eten vorderde had Mark steeds meer hulp nodig, maar de vrolijke stemming van de avond ging door alsof er niets bijzonders aan de hand was.

De onverslaanbare geest van Mark, Dee en hun twee zonen is uitzonderlijk. Ze zien de uitdagingen van het leven met gevoel voor humor tegemoet, delen hun emoties vrijuit, houden zielsveel van hun familie en vrienden en richten zich onophoudelijk op het positieve. Ze maken actief gebruik van alle beschikbare middelen om de progressie van Marks ziekte te helpen vertragen. En, everyone.org is vereerd om ten minste een beetje hoop te bieden in wat anders een zeer moeilijke reis is.