Matt's verhaal: Het gaat goed met me.

Motorische neuronziekte (MND), ook wel bekend als amyotrofe laterale sclerose (ALS) of de ziekte van Lou Gehrig, kan het lichaam verlammen, ook al blijft de geest scherp. We hebben het voorrecht om elke dag met MND-patiënten te spreken en ze blijven ons verbazen; net als deze Australiër die alles op een rijtje zet. Hier is het verhaal van Matt.

Diagnose

Mijn leven was goed. Ik had een goede baan en twee mooie dochters, en alles was in orde. Mijn symptomen begonnen met wat slurpen, vooral nadat ik alcohol had gehad, maar ik had niet veel alcohol gehad, dus ik wist dat er iets ongewoons aan de hand was. Na twee jaar leek het waarschijnlijk dat ik een vorm van MND had, hoewel het eigenlijk drie jaar duurde om een bevestigde diagnose te krijgen.

Behandeling

Elke drie maanden heb ik een controle met mijn neuroloog en een van de lokale MND-klinieken. De aandoening die ik heb, heeft niet veel behandelingen beschikbaar, maar het is waarschijnlijk de belangrijkste zorg om uit te vinden welke nieuwe behandelingen beschikbaar zijn.

Hulp is beschikbaar

Ik hoorde over everyone.org van een specialist in New York City die ik in 2017 zag en met wie ik contact houd. Ik vind everyone.org's website behoorlijk behulpzaam en duidelijk. Direct contact hebben met mensen die heel snel reageren en vragen kunnen beantwoorden is heel ongebruikelijk en een uitzonderlijke service. Ik was blij dat ik een aantal medicijnen kon krijgen die normaal niet voor mij beschikbaar zouden zijn.

Matt vandaag

Nu is mijn leven niet zo heel erg anders dan vroeger. Ik heb geluk, want na vier jaar sinds mijn eerste symptomen is alleen mijn stem beïnvloed, dus ik kan nog steeds al het andere doen. Het is duidelijk dat ik niet duidelijk kan spreken, maar verder gaat het prima.

-Matt, juli 2019