Mirjam's verhaal
Laatst bijgewerkt: 13 oktober 2022
U kunt legaal toegang krijgen tot nieuwe geneesmiddelen, zelfs als ze niet zijn goedgekeurd in uw land.
Leer hoeMirjam is een toegewijde sportvrouw, een fervent lezer, directeur van verschillende basisscholen, getrouwd en moeder van twee jongens. In maart 2014, op 39-jarige leeftijd, werd bij haar de diagnose B-cel non-Hodgkin lymfoom (een agressieve snelgroeiende kanker) gesteld.
Haar arts vertelde haar dat 70-80% van de patiënten goed reageert op conventionele medicijnen. In het begin reageerde Mirjam goed op de chemotherapie, maar dit duurde niet lang en haar kanker vorderde. Ze probeerde andere behandelingen, waaronder chemotherapie en diverse immuuntherapieën. Als de tumor klein genoeg was geweest, zou ze misschien een stamceltransplantatie kunnen krijgen, maar dat was niet het geval en dus had ze geen opties meer. Haar arts stelde een nieuwe immunotherapie voor die nog niet was goedgekeurd voor non-Hodgkin lymfoom. Ze probeerden mee te doen aan een klinische proef, maar dat lukte niet. Het leek het einde van de weg voor Mirjam.
Gelukkig was dat niet zo. Mirjam weigerde het op te geven, en na contact te hebben opgenomen met patiëntenvertegenwoordigers leerde ze dat het medicijn dat ze zo graag wilde, vanuit de VS aan haar geleverd kon worden. Haar arts zou het moeten voorschrijven, en ze zou het medicijn zelf moeten betalen, maar het was mogelijk.
Onverwacht zou de arts het medicijn niet voorschrijven, zoals dat in Europa nog niet was goedgekeurd. Maar "nee" was geen optie voor Mirjam; ze vond een andere arts die bereid was de immunotherapie voor te schrijven met inachtneming van de Europese regelgeving. Binnen 2 maanden haalden haar zussen € 45.000 op bij vrienden en familie. Mirjam kon deze nieuwe behandeling eindelijk proberen.
Mirjam's lichaam reageerde goed op de immunotherapie. Binnen een paar dagen voelde ze zich beter. Belangrijker is dat de tumor snel slonk, zodanig dat ze in aanmerking kwam voor een stamceltransplantatie. Vandaag de dag leeft Mirjam nog steeds, in goede gezondheid en dankbaar voor iedereen die haar geholpen heeft.
Mirjam's advies? "We leven in een snel veranderende wereld." Een "nee" kan in een dag een "ja" worden. De ene dokter zei nee, en de andere zei ja. Neem geen nee als antwoord."
