Een kleine maar betekenisvolle kans: Hoe de donatie van één familie ons hoop gaf op behandeling

Dit verhaal komt van een familie in Rusland die te maken kreeg met een moeilijke diagnose van kanker en een nog moeilijker traject om een behandeling te krijgen. 

Het medicijn dat ze nodig hadden was niet beschikbaar in hun land, maar dankzij de steun van de familie van een andere patiënt - die toegang had gekregen tot het medicijn via Everyone.org voordat hun dierbare tragisch overleed - was de familie in staat om een essentiële donatie te ontvangen. Everyone.org heeft dit proces gefaciliteerd, door ervoor te zorgen dat de behandeling niet verloren ging en door de patiënt een kans te geven om te vechten tegen kanker.

Kunt u wat achtergrondinformatie geven over de diagnose en behandeling van de patiënt?

De voorlopige diagnose van intrahepatisch cholangiocarcinoom (ICCA) T4N1M1 werd gesteld op 11 augustus 2024. De resultaten van het histologisch onderzoek werden ontvangen op 15 augustus 2024, gevolgd door een immunohistochemisch onderzoek op 19 augustus 2024. 

Een moleculair genetisch onderzoek en een gedeeltelijke genoomsequentiebepaling werden afgerond op 11 september 2024, waarbij een FGFR2-herschikking werd gevonden. De patiënt begon met de behandeling. Later, op 23 september 2024, begon de patiënt met een aanvullende therapie, maar helaas is er tot nu toe geen significant effect waargenomen.

Hoe ben je te weten gekomen over Everyone.org en behandelingsmogelijkheden die in jouw land niet beschikbaar zijn?

We ontdekten Everyone.org door online onderzoek tijdens het zoeken naar een medicijn. Hoewel sommige behandelingen in Rusland moeilijk toegankelijk zijn, zijn ze wel bekend binnen wetenschappelijke en medische gemeenschappen en steungroepen voor patiënten.

Welk proces moest je doorlopen om de medicijnen te krijgen die je nodig had in Rusland?

Omdat het medicijn niet geregistreerd is in Rusland, is het een uitdaging om het te krijgen. Patiëntengemeenschappen wisselen echter informatie uit en helpen bij het vinden en meenemen van medicijnen uit het buitenland, hoewel het proces duur en tijdrovend was.

Wat was de grootste uitdaging om de medicijnen te krijgen die je nodig had?

De grootste uitdagingen zijn de hoge kosten van de medicijnen en de bureaucratische hindernissen die komen kijken bij het importeren van een medicijn dat niet geregistreerd is in Rusland.

Wat zou je tegen andere patiënten en verzorgers in een vergelijkbare situatie willen zeggen?

We hebben veel kostbare tijd verloren tijdens het diagnostische proces. Ons advies is om zo vroeg mogelijk prioriteit te geven aan moleculair genetisch onderzoek om mogelijke behandelingsopties eerder te identificeren.

Heb je een boodschap die je wilt delen met de familie van de patiënt die jou het medicijn heeft geschonken?

Gecondoleerd met je verlies en we begrijpen je gevoelens maar al te goed. Bedankt dat u ons een kleine maar betekenisvolle kans geeft. Als we de kans niet krijgen om dit medicijn te gebruiken, zullen we het doneren, net zoals jij hebt gedaan. Nogmaals hartelijk dank.

Als jij of iemand anders behandelingen nodig heeft die in jouw land niet beschikbaar zijn, aarzel dan niet om contact op te nemen met Everyone.org. 

Wij zijn er om te helpen, of het nu gaat om het verkrijgen van toegang tot medicijnen of het in contact brengen met anderen die mogelijk kunnen helpen. Samen kunnen we ervoor zorgen dat levensreddende behandelingen niet verloren gaan en dat meer patiënten de zorg krijgen die ze verdienen.

Neem contact op