Teresa's verhaal: hoe ALS mijn leven veranderde...

Tijdens tegenslagen probeer ik altijd de goede kant te zien en te zien waarom dingen gebeuren... het is gewoon een eigenschap die ik heb.

Maak kennis met Teresa uit Portugal. Jarenlang heeft ze als verzorger deelgenomen aan de oprichting van de Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Amyotrofe Laterale Sclerose Portugese Vereniging, oftewel APELA). 

Nu begint haar verhaal.
Teresa had een prettig leven met familie en vrienden. Haar man was een actief persoon die de jeep meenam voor een ritje, of op zijn motor stapte om het platteland rond te rijden. Op een dag veranderde alles. Na het ervaren van beenkrampen en spierspasmen bezocht haar man zijn dokter. Ze werden doorverwezen naar een neuroloog die zei: 'Je hebt een neurologische degeneratieve ziekte die niet te genezen is. We weten niet wat de reden is voor deze ziekte en je zult waarschijnlijk over een jaar in een rolstoel zitten en niet meer lopen.

Haar man had amyotrofe laterale sclerose, beter bekend als ALS of MND (motorneuronziekte). Ze waren er kapot van. ALS is een progressieve ziekte die de zenuwcellen beïnvloedt die de vrijwillige spierbeweging controleren. Na verloop van tijd verzwakken en verspillen de spieren waardoor het steeds moeilijker wordt om te staan, te spreken, voedsel te slikken of zelfs te ademen.

Verwachtingen en frustraties

Na het lezen van meer over de ziekte kwam Teresa tot de conclusie dat ALS-patiënten in dat stadium doorgaans een levensverwachting van 3-5 jaar hadden. Haar man zou echter nog 11 jaar overleven en zij zou hem tot het einde toe bijstaan.

Teresa:
Ik was 39 jaar oud, dus ik dacht dat ik gewoon mijn leven in stand-by kon zetten en hem kon behandelen, om daarna mijn leven te hervatten. En dat deed ik, het was een beslissing die ik nam. [...] De eerste twee jaren van de ziekte waren erg moeilijk omdat we geen tijd hadden om te wennen aan de ene situatie voordat we een andere hadden om ons aan te passen. [...] Hij was erg overstuur over de situatie... hij was een perfectionist en niet in staat om dingen te doen, het was erg ingewikkeld.

Patiënten gaan tot het uiterste van hun mogelijkheden

Haar man bleef zo lang mogelijk werken. Zelfs toen hij niet meer kon lopen, reed hij nog steeds. Dit is normaal voor patiënten zoals hij,' zei Teresa, 'ze gaan tot het uiterste van hun mogelijkheden'. Een dat punt eten werd erg moeilijk en het zou twee uur duren om hem te eten te geven. Uiteindelijk werd het nodig om een voedingssonde te gebruiken. Er was een complicatie bij het plaatsen van de voedingssonde, en haar man had de keuze tussen getracheostomiseerd worden of sterven.

Teresa:
Het was verschrikkelijk voor mij, het was een soort emmer koud water en ik herinner me dat ik zo veel huilde met de dokter en hem dat vertelde. Ik wist niet of hij het zou willen.... Ik heb nooit met hem gesproken over de ziekte, we hebben nooit gesproken over hoe het ging, we leefden altijd van dag tot dag, zo normaal mogelijk.

Hij vroeg me, "Als ik de tracheostomie doe, blijf je dan bij me?", en ik antwoordde, "Natuurlijk. Denk je dat ik deze twee jaar bij je ben gebleven om je nu te verlaten? Natuurlijk blijf ik bij je." En hij zei: "In dat geval wil ik het doen." Het was een heel speciale dag voor mij omdat ik denk dat ik mijn man niet had horen zeggen dat hij jarenlang van me hield, totdat ik het die dag hoorde. Nadat hij hem vertelde dat ik bij hem bleef tot het einde, zei hij dat hij van me hield en ik denk dat het alleen al daarvoor de moeite waard was.

Een dag in het leven

Teresa:
Normaal gesproken lag hij 's morgens graag in bed, hij had een televisie in de slaapkamer, dus hij sliep en keek veel tv. Er was een dame die me vroeger in huis hielp met het huishouden, dus ik nam dit kleine beetje van de ochtend en ik ging een tijdje uit, wat nooit te lang was. Ik stond tussen 7 en 8 uur 's morgens op, controleerde zijn luchtwegen, [verzorgde] zijn hygiëne en gaf hem het ontbijt. Ik zou dan rond 11 uur 's morgens of 's middags het huis verlaten, en de dienstmeid zou om 13 uur vertrekken, dus ik zou ongeveer een uurtje weggaan. Vaak haastte ik me overal en soms ging ik niet eens uit, omdat het niet de moeite waard was. Als ik wel uit zou gaan, zou het voor uitstapjes zijn om naar de apotheek te gaan, naar de supermarkt en om mijn moeder te bezoeken en een tijdje bij haar te zijn, omdat ik anders geen tijd met haar kon doorbrengen.

Dan zou de meid om 1 uur weggaan, en ik was het die thuis bleef. Ik tilde hem uit zijn bed, kleedde hem normaal aan (hij bleef nooit in bed, hij wilde niet), douchte hem twee keer per week, gaf hem een lunch en 's middags waren we er, thuis. Hij was op de computer, hij had een specifiek programma dat met zijn ogen werkte, en hij vond het leuk om naar Facebook te gaan, het nieuws te lezen, een film te kijken als er een op televisie was die hij leuk vond. En ik zou blijven rondhangen. In het begin had ik wat meer beschikbaarheid omdat ik niet de hele tijd naast hem hoefde te staan. In de laatste twee jaar kon ik niet van zijn zijde wijken. Het feit dat hij jarenlang zo ziek was, betekende dat zijn ooglidspieren zelf vermoeid waren, zodat hij niet zo gemakkelijk kon knipperen, wat het voor hem moeilijk maakte om de computer te gebruiken. Dus ik heb de middag doorgebracht met het leunen op zijn fauteuil om op zijn computer te klikken. Ik bracht de middag na de middag zo door.

Op het einde

De man van Teresa overleefde veel langer dan oorspronkelijk gedacht, hij was verbonden met een ALS-patiëntengroep en raakte goed bevriend met een medepatiënt. Dit gaf Teresa ook een waardevol perspectief en troost dat ze niet alleen was in deze situatie. Teresa's man kon zijn dochters zien opgroeien en na 11 jaar vechten tegen deze ziekte is hij op kerstdag overleden.

Teresa:
Ik had 33 mensen die de kerst bij mij thuis doorbrachten... Ik liet hem TV kijken, zoals hij elke dag deed en ging naar de keuken. Het was 12:30 en ik ging naar hem toe en zei: "Er komen mensen en je bent nog steeds zo?" Laten we je klaar maken! En hij was dood, hij was in slaap gevallen, het was het meest vredige ding in de wereld. [...] Het moest gebeuren, we wisten dat het zou gebeuren, maar niemand verwachtte het, natuurlijk, we zijn nooit voorbereid. Maar ik denk dat hij een perfecte dag heeft gekozen.

Als je terugkijkt, zou je dan iets anders doen?

Teresa:
Nee, niet voor mij. [...] Ik vertel mensen niet dat ze dingen heel anders moeten doen dan ik, omdat deze patiënten veel liefde en geduld nodig hebben. Maar mijn lichaam begon te zeggen, kom op, je kunt het niet meer aan. Tegen die tijd was ik fysiek erg moe. [...] Ik was het die hem alleen droeg, die hem alleen douchte, die hem van het bed naar de stoel en van de stoel naar het bed verplaatste door mijzelf.... Ik begon hartproblemen te krijgen. [...] Ik ben me ervan bewust dat ik de grenzen van mijn mogelijkheden had bereikt en dat hij dat ook had gedaan. [...] Ik had het gevoel dat er snel een einde aan moest komen of dat er iets mis zou gaan en dat ik [te ziek om voor hem te zorgen] zou worden. [...] Wat ik zeg is dat ik hulp moet zoeken omdat ik nooit iemand had die me kon helpen.