Let op de glinstering in zijn ogen: Het verhaal van Helene en haar vader

In dit gesprek denkt Helene na over de emotionele en praktische aspecten van de zorg voor een geliefde met Alzheimer. Ze deelt haar gedachten over de angst om Alzheimer te krijgen, hoe zij en haar man hebben besproken welke stappen ze zouden nemen als ze met de aandoening te maken zouden krijgen en het belang van open gesprekken met hun kinderen. 

Dit diep menselijke verhaal laat zien hoe belangrijk het is om er voor je dierbaren te zijn, zelfs als ze je niet meer herkennen, en om verschillende manieren te vinden om hen te laten zien dat ze omringd zijn met liefde. 

-------

Everyone.org:

Kunt u ons om te beginnen iets vertellen over de ervaring van uw familie met Alzheimer?

Helene:

Ja, natuurlijk. Het was ongeveer 4 jaar geleden toen mijn vader de diagnose Alzheimer kreeg. We merkten al een tijdje dat hij de wereld niet meer helemaal begreep. Hij weigerde absoluut naar de dokter te gaan en ontkende het lange tijd. Uiteindelijk zijn we met hem naar de dokter gegaan en na een aantal onderzoeken was het duidelijk dat hij Alzheimer had. We zijn niet verder gegaan met het diagnosticeren van de specifieke vorm van Alzheimer omdat hij al 83 jaar oud was en we hem niet nog meer tests wilden laten ondergaan. Hij had het al moeilijk en we wilden hem niet overweldigen.

Everyone.org:

Hoe was het voor je familie na de diagnose?

Helene:

Na de diagnose gingen we terug naar huis. Mijn moeder bleef bij mijn vader achter en dat was best moeilijk. Je denkt: "Wat nu? Hoe moet dit nu verder?" Maar mijn moeder had een heel sterke drang om zo lang mogelijk voor hem te zorgen en dat lukte haar vrij lang.

Everyone.org:

Hoe verschoven de rollen en verantwoordelijkheden binnen jullie gezin?

Helene:

Ik ben enig kind, dus ik voelde een sterke verantwoordelijkheid tegenover mijn beide ouders. De primaire zorg voor mijn vader lag nog steeds bij mijn moeder en ik probeerde haar zoveel mogelijk te steunen om ervoor te zorgen dat ze het aankon. Het was een delicaat evenwicht omdat ik haar niet wilde pushen om iets te doen waar ze niet klaar voor was. Uiteindelijk bevestigde de geriater dat het niet langer mogelijk was voor mijn vader om thuis te blijven wonen en stemden we ermee in om hem in een zorginstelling te plaatsen. Dat was een moeilijke beslissing, maar het was het beste.

Everyone.org:

Wat waren je strategieën om ervoor te zorgen dat er ook voor het welzijn van de verzorger, je moeder, werd gezorgd?

Helene: De zorg voor mijn vader was een enorme belasting voor mijn moeder en ik hielp haar zoveel ik kon, maar het was een lange weg om de juiste ondersteuningssystemen te vinden. Gelukkig had ik hulp van mijn vriend die me kon adviseren over de verschillende opties die er waren. Uiteindelijk hielp het om een casemanager te hebben, hoewel die zich vooral richtte op de patiënt en niet op het welzijn van de verzorger.

Everyone.org:

Welke zorgverleners waren betrokken bij de zorg voor uw vader?

Helene:

Het begon met onze huisarts, maar toen de toestand van mijn vader verslechterde, werd er een geriater bij betrokken. Hij begon Parkinson-achtige symptomen te vertonen door de medicatie die hij nam. De geriater hielp bij het aanpassen van zijn behandelplan. Nadat hij naar de zorginstelling was verhuisd, namen de eigen artsen van de instelling zijn zorg over.

Everyone.org:

Had je het gevoel dat je vader voldoende zorg en medicatie kreeg? En was er ruimte om verschillende behandelopties te bespreken?

Helene:

De geriater besprak alle beschikbare opties. We konden dit of dat proberen en elke behandelingsoptie had zijn eigen voor- en nadelen. Ik denk dat de gesprekken open waren, maar ik heb niet gekeken naar andere behandelingen buiten wat er werd aangeboden.

Everyone.org:

Als dat een optie was geweest, zou u dan klinische tests of medicijnen uit het buitenland hebben overwogen?

Helene:

Ik denk dat we open hadden gestaan voor het onderzoeken van die opties, vooral om zijn geestelijke problemen te verlichten. We waren niet op zoek naar het vertragen van de progressie van Alzheimer of het verlengen van zijn leven, maar als er iets was geweest dat zijn levenskwaliteit had kunnen verbeteren, dan hadden we dat overwogen.

Everyone.org:

Wat zouden belangrijke factoren zijn geweest bij de beslissing om voor dergelijke behandelingsopties te kiezen?

Helene:

Het klinische succes van de behandeling zou de sleutel zijn geweest, evenals de resultaten. Maar natuurlijk speelde de leeftijd van mijn vader ook een rol. Op zijn leeftijd vraag je je af of het de moeite waard is om agressieve behandelingen te ondergaan of dat het beter is om je te richten op comfort.

Everyone.org:

Hoe veranderde je relatie met je vader naarmate de ziekte voortschreed?

Helene:

Het veranderde heel erg. Mijn vader was ooit een erg dominant figuur, maar na verloop van tijd werd hij bijna kinderlijk. Toen hij naar de zorginstelling verhuisde, maakte ik me zorgen over hoe hij zich zou aanpassen, maar vreemd genoeg leek hij daar beter te worden. Hij hoefde zich niet meer voor te doen als iemand die hij niet was en hij kon gewoon zichzelf zijn. Het was fijn om hem in vrede te zien, hoewel de ziekte uiteindelijk weer voortschreed en alles veel moeilijker werd.

Op een gegeven moment herkende hij me niet meer. En mensen zeiden dan "Dat moet heel moeilijk voor je zijn". Maar vreemd genoeg pas je je er op de een of andere manier aan aan. Je verwacht het niet meer. Maar ik merkte altijd dat als ik op bezoek kwam, hij wist dat ik iemand was die hij kon vertrouwen. Hij werd rustig en zijn ogen glinsterden een beetje, dus hij herkende me wel als een veilig iemand. Hij wist alleen niet of ik een dochter, moeder of zus was, dat kon hij niet meer plaatsen. Maar dat vond ik prima.

Everyone.org:

Is jouw begrip van de ziekte van Alzheimer in de loop der tijd veranderd?

Helene:

Ik heb gezien hoe vreselijk de ziekte is, maar mijn begrip is niet veel veranderd. Het is een uitdagende ziekte en de ervaring is ongelooflijk moeilijk geweest, maar ik heb veel geleerd over zorg en hoe ik met dit alles om moet gaan.

In het begin probeer je het te begrijpen, zodat je beter kunt communiceren met iemand met Alzheimer. Maar er is geen begrip. Je weet nooit wat er door hun hoofd gaat. 

Wat ik geleerd heb, is om niet te veel vragen te stellen aan iemand met Alzheimer. Praat gewoon over dingen, ongeacht het onderwerp. En soms als je dat doet, merk je dat er iets in hem of haar loskomt en leer je na verloop van tijd om te proberen hem of haar op verschillende manieren te betrekken. 

Everyone.org:

Ben je bang om zelf Alzheimer te krijgen en hoe ga je met die angst om?

Helene:

Ja, ik vind het een eng vooruitzicht. Het is zeker een ziekte die steeds vaker lijkt voor te komen, misschien omdat we er nu meer over weten. En soms denk ik: "Wat als het mij overkomt?" Ik heb er ook vaak aan gedacht omdat ik niet wil dat mijn kinderen voor me moeten zorgen als ik net zo eindig als mijn vader. Maar ik heb tegen mezelf gezegd dat zolang ik nog steeds vreugde en plezier in het leven kan vinden, het goed is. Maar toen mijn vader een punt bereikte waarop hij de hele tijd boos was, dacht ik: "Nee, dat wil ik niet." Zo wil ik niet leven. Dus hebben mijn man en ik het erover gehad wanneer het voor ons tijd is om in te grijpen. Voor mij is het goed zolang ik nog kan genieten van de mooie dingen in het leven, zoals een zonnige dag of iets eenvoudigs. Maar als ik de hele tijd boos word en alleen maar schreeuw, dan zou ik niet meer verder willen.

Everyone.org:

Hoe bereid je je voor op deze mogelijkheid?

Helene: 

Nou, ik heb er wel eens met mijn man over gesproken, maar ik heb de neiging om de gedachte weg te drukken. Het is niet iets waar je echt aan wilt denken dat het je overkomt. Maar tegelijkertijd realiseer ik me dat het belangrijk is om erover te praten, omdat de meeste mensen het vermijden. Het helpt wel dat ik er met mijn partner over heb gepraat, zodat we allebei weten hoe we erover denken. We hebben er zelfs met onze kinderen over gepraat, dus het is iets geworden waar we openlijk over kunnen praten. Ik heb echter nog niets op papier gezet, geen officieel document of zo, maar ik heb wel een levenstestament voor mijn moeder. Als haar iets zou overkomen en ze niet meer rationeel zou kunnen nadenken, ben ik degene die de dingen voor haar regelt, vooral de financiële zaken. In haar levenstestament heeft ze duidelijk gemaakt dat ze geen leven zonder hoop wil en ik heb ooit aan haar arts gevraagd of hij haar daarbij wilde helpen. Hij zei: "Niet in het geval van Alzheimer," en dat verbaasde me echt. Ik dacht: "Maar dat is precies wanneer het het hardst nodig is." Het deed me beseffen dat als de situatie van mijn moeder net zo zou verslechteren als die van mijn vader, ik niet op deze arts zou kunnen rekenen om haar te helpen een comfortabeler leven te leiden. Dat was heel vreemd.

Everyone.org:

Veel families van patiënten voelen zich in de steek gelaten door farmaceutische bedrijven en het systeem voor toegang tot medicijnen, omdat ze jaren moeten wachten op medicijnen die al elders verkrijgbaar zijn. Hoe kijkt u tegen deze kwestie aan?

Helene:

Ik denk dat het moeilijk te begrijpen is dat een wet of iets dergelijks kan verhinderen dat je medicijnen krijgt die je leven kunnen verlengen of je een betere overlevingskans geven. Het is frustrerend om te denken dat iets beschikbaar is, maar dat je het niet kunt krijgen wanneer je het het hardst nodig hebt. Ik denk dat het heel goed is dat er organisaties bestaan zoals Everyone.org , om daarbij te helpen, want je kunt niet alles zelf uitzoeken. Het is moeilijk voor één persoon om alles te weten wat beschikbaar is.

Everyone.org:

Als je terugkijkt, is er dan iets dat je anders zou hebben gedaan?

Helene:

Mijn moeder wilde mijn vader niet dwingen om naar de dokter te gaan, ook al vond ik dat we dat moesten doen. Ze wilde hem er niet onder valse voorwendselen heen brengen. Maar nu denk ik soms dat we het misschien anders hadden moeten doen. Misschien hadden we erop moeten staan dat hij eerder geholpen zou worden, ook al wilde hij niet gaan. Maar als iemand het echt niet wil, kun je niet veel doen.

Everyone.org: 

Heb je advies voor gezinnen die te maken krijgen met de diagnose Alzheimer? Is er iets waarvan je zou willen dat je het eerder had geweten?

Helene:

Ja, ik denk dat het belangrijk is om met een casemanager of een zorgconsulent te praten om te begrijpen waar je tegenaan loopt en hoe je je erop kunt voorbereiden. Dat is echt essentieel. Het gaat erom dat je een stap voor blijft, want als je dat niet doet, kom je in een crisissituatie terecht. Dan komt je dierbare misschien terecht op een plek of in een situatie die je niet voor hem of haar wilde, en dat is niet ideaal. Het is dus belangrijk om veel gesprekken te voeren met mensen die weten welke paden je moet bewandelen. Ik zou aanraden om te beginnen met je huisarts, want die kan je helpen en in ons geval verwees de huisarts ons ook door naar een casemanager.

-----

Als u of een dierbare te maken heeft met de diagnose Alzheimer, dan bent u niet alleen. Put inzichten, ervaringen en troost uit de verhalen van anderen.  

En als je hulp nodig hebt om meer te weten te komen over deelname aan klinisch onderzoek naar Alzheimer of om toegang te krijgen tot geneesmiddelen tegen Alzheimer die in jouw land niet beschikbaar zijn, neem dan contact op met Team Everyone. Wij zijn er om u te helpen. 

Neem contact op