Verhalen

Mari Carmen is de oudere zus van patiënt Juan Manuel, zij zorgt voor haar broer samen met zijn vrouw. Hij werd gediagnosticeerd met ALS in februari 2020 en sindsdien volgt hij een klinische proef die Ketas (Ibudilast) omvat, die nog niet is goedgekeurd in Spanje, waar Juan Manuel woont.

Mislav werd in 2018 gediagnosticeerd met graad II astrocytoom, een type hersentumor, en heeft geworsteld met het Kroatische gezondheidszorgsysteem om een behandeling te krijgen, Fycompa, die niet was goedgekeurd in Kroatië. TheSocialMedwork kon hem helpen toegang te krijgen tot het medicijn en hij is nu een van de patiënten die we gelukkig niet meer hebben: het ziekenhuis waar hij wordt behandeld heeft de invoer en behandeling van Fycompa voor hem gratis goedgekeurd.

Marcus werd gediagnosticeerd met amyotrofe laterale sclerose (ALS) in 2016. De afgelopen vier jaar heeft hij zich ingezet om het bewustzijn over de ondergefinancierde ziekte en de weg naar genezing te vergroten.

Ik heb geluk. Het is 4 jaar geleden sinds de eerste MND symptomen, alleen mijn stem is beïnvloed.

Twee en een half jaar na zijn diagnose vond David een medicijn met een off-label applicatie voor MND.

Na 40 jaar met primaire biliary cholangitis leeft Fiona's moeder nog steeds dankzij de toewijding van haar dochter en een levertransplantatie.

Na 3 jaar leven met ALS heeft Marc een nieuw medicijn gevonden aan de andere kant van de wereld. 

Met tranen, gelach en hoop vinden Mark en zijn familie hun eigen manier om met ALS om te gaan.

Slechts 6 maanden geleden werd de diagnose ALS gesteld en Peter ging tegen de stroom in om meer opties te vinden voor de behandeling van zijn ziekte.

Nog steeds wandelend en pratend na 4 jaar met ALS: we delen Bakr's ervaring met het leven met een zeldzame ziekte in de VAE om zijn doel van bewustwording te bevorderen en om contact te maken met andere ALS-patiënten.

Als erkenning voor Rare Disease Day deelt onze collega Sera haar verhaal over het gevecht van haar vader met Multiple System Atrophy (MSA). 

Teresa's man werd gediagnosticeerd met ALS. Ze bracht 11 jaar door als zijn verzorger en bespreekt haar ervaringen.

Alexandra had het geluk deel te nemen aan een klinische proef met de nieuwe behandeling tegen migraine erenumab (Aimovig), maar kon daarna geen toegang krijgen tot het medicijn totdat ze TheSocialMedwork vond.

Dit is een persoonlijk verslag van Zoran, een cliënt van TheSocialMedwork die er zijn leven van heeft gemaakt om na zijn eigen diagnose te helpen bij het vergroten van het bewustzijn over amyotrofische laterale sclerose (ALS) in Bosnië.

"Ik hoorde toevallig op de radio over een nieuwe klinische proef voor migraine (voor de stof die Aimovig zou worden) en de dokter moedigde patiënten aan om hem te schrijven om te zien of zij in aanmerking kwamen. Dat deed ik dus en ze namen me aan voor de proef. Deze proef zou 18 maanden duren."

Michel heeft chronische migraine en deelt zijn ervaringen bij het zoeken naar een behandeling die werkt en zijn advies voor andere migrainepatiënten. Beeld: voorraad - Michel wil anoniem blijven.  

Abdur werd in 2016 gediagnosticeerd met ALS. Zijn oom, Jamashaid, deelt zijn verhaal en hoe Radicut (edaravone) Abdur heeft geholpen om beter te leven met ALS.

Mijn vader, die huisarts was voordat hij met pensioen ging, was bij mij toen we het officiële rapport van de neuroloog hoorden. Daarna moest hij, zittend in de auto, het feit verwerken dat zowel zijn zoon als zijn dochter multiple sclerose hadden.

Ik was op zoek naar mijn vriend, hij heeft motorneuronziekte (ook bekend als amyotrofe laterale sclerose - ALS) van het werken voor Tsjernobyl kerncentrale crash verwijdering.

Toen de Amerikaanse Food and Drug Administration in mei 2017 aankondigde dat er een nieuw geneesmiddel was goedgekeurd voor de behandeling van ALS, waren mijn vader en ik enthousiast.

Bernard is een succesvol ondernemer. Hij is lang, goed gekleed, met peper- en zoutharen en een wrange grijns. Hij houdt van zijn familie en is een golffanaat.

 Abigail werd gediagnosticeerd met hoofd- en halskanker. Ze probeerde meteen verschillende vormen van chemotherapie, maar ze bleven falen.

Hein Jamboers werd in 2009 gediagnosticeerd met melanoom.

In juli 2013 keerde Garmt van Soest terug naar huis van een weekje kitesurfen, klaar om zich te verdiepen in een aantal nieuwe projecten op het werk en een bruiloftsspeech voor te bereiden voor een van zijn beste vrienden, Paul.

In maart 2014 werd bij Mirjam op 39-jarige leeftijd de diagnose B-cel non-Hodgkin lymfoom (een agressieve snelgroeiende kanker) gesteld.

Mijn moeder werd gediagnosticeerd met longkanker en was behandeld met een standaard chemotherapie combinatietherapie en Xalkori (crizotinib), de andere eerste in de klasse vóór Alecensa...

In maart 2014 was Danny net voor de tweede keer vader geworden toen hij de diagnose van een zeldzame vorm van kanker in zijn lever kreeg.

Dit is Anatoly's eigen verhaal van 'het helpen van een held'...

Er waren geen behandelingen meer voor Danny van Brenk in Nederland. Zijn kanker was uitgezaaid en onbehandelbaar. Ze konden hem echter wel in New York behandelen. Maar de behandelingen zijn duur.